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Diabetes en la web, ¿qué buscar?

Hoy, si tiene acceso a internet un recién diagnosticado lo primero que hará luego de llegar del hospital será buscar información sobre diabetes en la red. Y los resultados pueden ser sorprendentes y confusos.

A principios de este año apareció en el Journal of the American Medical Informatics Association un estudio que buscaba indagar sobre la seguridad y la calidad de las redes sociales que hablan de diabetes en la web.

La investigación arrojó como resultado que hay una variación muy grande en cuanto a la calidad de los sitios: algunos sí entregan información médica y respaldo emocional útiles, pero otros pueden ser simplemente sitios de publicidad disfrazados.

Cuando partí en esto de escribir en la web sobre diabetes (noviembre de 2005) lo hice imitando a blogueros norteamericanos. Todos ellos con diabetes desde hacía varios años. Su vocación por contar en palabras simples cómo era vivir día a día fue la inspiración. Además quise llenar el vacío de información en nuestro idioma que en ese momento era alarmante. Y es que en el caso de las patologías crónicas, está demostrado que compartir experiencias con otros que pasan por lo mismo es parte importante del tratamiento. Si no se puede hacer de forma presencial, cara a cara, la web aparece como un buen canal.

La Diabetes en la Web

Foto: El Mercurio

Hoy en día existe mucha información sobre la diabetes en internet, pero es necesario saber cómo buscar para no caer en errores graves.

Hoy, si tiene acceso a internet un recién diagnosticado o sus familias lo primero que harán luego de llegar del hospital será buscar información sobre diabetes en la red. Y los resultados pueden ser sorprendentes y confusos.

¿En qué me fijo yo al momento de visitar un sitio web sobre diabetes?

1.- Saber quién está detrás y cuál es su motivación para hacer lo que hace. ¿Qué o quién lo valida? ¿Es una persona o una institución? ¿Es altruismo, un fin social, educacional, comercial o una mezcla? Fuentes confiables. Moderadores visibles. La diabetes es una enfermedad que hay que tomar en serio. Hay mucha ignorancia y esa, igual que la educación, también se traspasa.
Los esfuerzos que hacen los principales centros de investigación y salud ligados a la diabetes son destacables. Clínicas, hospitales, universidades tienen muy buenos sitios y deben ser referencia obligada.

2.- Si son comunidades, hay que revisar el tono general de las conversaciones. ¿Por qué se habla de lo que se habla? ¿Quién se hace cargo de las respuestas? ¿Son muy dispares? ¿Qué competencias tiene la persona para responder aquello?

3.- Cuidado con los sitios que piden muchos datos. Lo más probable que su negocio oculto sea venderlos. No me gustan  los sitios que permiten que uno lea todo, pero para comentar algo  piden inscribirse con datos como la última hemoglobina glicosilada por ejemplo.

4.- Atentos con los que solicitan desde el extranjero donaciones para financiamiento.
Las fundaciones existen para prestar algún tipo de ayuda. Por lo general a personas que de verdad lo necesitan. Yo ayudo con gusto a una fundación de mi país, que es lo más cercano que tengo. ¿Cómo le voy a mandar dinero a alguien en el extranjero si veo que aquí mismo las falencias no han sido resueltas del todo?

5.- Atención con los sitios de las asociaciones de pacientes. ¿Sólo hay pacientes o incluyen médicos? Porque si incluyen médicos, quizás hay otro interés detrás.
Los sitios de asociaciones de pacientes son una muy buena fuente de información. Y si cuentan con el apoyo de médicos, mejor, pero que sea transparente y plural. Que frente a una pregunta su respuesta no se transforme en el cuestionamiento del tratamiento, porque al final lo que persiguen es que el paciente se atienda con ellos.

6.- Las curas milagrosas no existen. Si se las ofrecen en un sitio web de dudoso origen, peor.

7.- La internacionalización puede provocar frustración. No todos tenemos a nuestra disposición los mismos tratamientos. Insumos distintos, educación distinta, coberturas distintas. Si hasta dentro de un mismo país hay diferencias. Por eso que quienes estamos detrás de sitios que pueden ser vistos en cualquier lugar, debemos ser cuidadosos con los contenidos y la forma de presentarlos.

8.- Hay que ser respetuoso con los tratamientos que usan otras personas. Todos recibimos un tratamiento prescrito por un médico. Más allá de sus capacidades, son profesionales que han estudiado y merecen respeto. Los cambios en el tratamiento médico deben ser indicados por el médico, las personas con diabetes que no tenemos los estudios, que no tenemos el título, NO SOMOS MÉDICOS, por mucho que llevemos toda nuestra vida con diabetes. Ningún intercambio de información en línea reemplazará la visita a nuestro médico.

Más allá de los esfuerzos personales, falta que en nuestra América Latina las autoridades de salud se den cuenta del enorme potencial que tienen estos recursos en línea y los apoyen, porque bien utilizados significan una notoria mejora en la calidad de vida de las personas con diabetes. Y porque los pacientes tenemos mucho que decir, lo primero es usarlos bien.

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