Sin duda que ser mamá ya es una ardua tarea para muchas mujeres, pero si a esto agregamos que muchas progenitoras deben ayudar a sus hijos, entregándoles las herramientas para que sean felices y luchar para una verdadera inclusión y en pleno contexto de pandemia, la tarea se transforma aún más titánica.

Tal es el caso de Patricia Jorquera González, de 35 años, y comunicadora multimedia, quien entrega todo su amor, energías, paciencia y confianza a su hija Montserrat Fuentes Jorquera, de 6 años y con diagnóstico de autismo.

¿Qué piensas de la Inclusión en Chile?
Estamos a años luz para que podamos hablar de una sociedad inclusiva, no solo en diagnósticos neurodivergentes, sino que como sociedad y humanidad cada vez somos más egoístas, quizás es el ritmo de vida, pero teniendo más herramientas en la actualidad se nos hace más difícil interactuar con las personas. Hay avances, eso es innegable, pero excluyen a otros grupos. Por ejemplo, la tecnología dejó de lado a las personas de la tercera edad y también a niños que por abc motivos no tienen los medios, o padres que no logran familiarizarse. Si habláramos de sistema de educación, los educadores no están todos capacitados, otros colegios no tienen infraestructura, pero creo que lo más complicado es el sistema de educación, una lista de contenidos que los profesores deben cumplir y evaluar, somos simplemente notas

¿Cómo fue el momento en que te enteraste del diagnóstico de autismo de tu hija?
No me imaginé que Monse tuviera autismo, sí un problema de lenguaje. Aunque ella modulaba muy bien las palabras, no lograba hacer una frase, y cuando iba a control era terrible. Hasta hoy, me da angustia llevarla porque su reacción es muy intensa. Con el papá de la Monse consultamos por qué ella no miraba “cómo fijo”. Cuando uno le hablaba, estaba como en otra. Le hicieron unos test y su diagnóstico fue autismo severo, yo no estaba convencida, repetimos los test y el diagnóstico fue el mismo.

¿Sentiste miedo?
No sé si miedo, fue una mezcla de emociones, preocupación, tristeza, desconocimiento. Traté de no tomármelo grave fui aprendiendo, leyendo, viendo experiencias de otras mamás y, al final, todas nuestras historias son distintas.

¿Cómo definirías este tiempo en que han estado en pandemia y tú preocupada de su desarrollo?
Caótico. Al principio tuvo que dejar sus terapias porque eran a domicilio, le bajé cuanto material pude y traté de trabajar con ella. Pero entre mis cosas y dedicarle tiempo a ella, costó un poco, especialmente porque uno no es experta en enseñar, hice lo que se pudo. Hubo días buenos y otros no tanto.

¿Qué es lo más complicado por lo que han tenido que pasar en estos años?
Mmmm, no sé. Toda situación que he pasado, hemos tratado de buscar una forma de resolverla. Claro que hay situaciones que a uno la sobrepasan en el minuto, pero luego lo piensas y buscas maneras de resolverlo. Por suerte, Monse ha tenido buena salud, entonces, no he pasado por esa angustia de ver a mi hija enferma. Un resfriado o una caída y ella pide un parchecito, nada grave. En julio del año pasado, si hubo un episodio complicado: Vivíamos en departamento, llevábamos cuatro meses encerradas y un día la Monse se escapó, le sacó las llaves a la puerta y subió al ascensor como si nada, en pleno invierno se desnudó cerca de la piscina porque le encanta el agua. Fueron minutos, yo estaba en el baño. Me llamaron y creo que entré al ascensor, fueron los minutos más angustiantes. Luego, por semanas, me cuestioné mucho como mamá, que cómo me había pasado eso, independiente de que ella lo vio como una aventura.

¿Temes que exista algún retroceso por ejemplo en su desarrollo por las cuarentenas?
Siiii justo ella debía entrar a kínder. La postulé a cuánto colegio pude y ninguno la aceptó y los colegios no hacían entrevistas. La Monse poco pescaba las clases virtuales así que lo hice más didáctico, y debíamos trabajar la interacción social, cosa que por la pandemia quedó está pendiente

¿Cómo definirías a Monse?
A toda mamá le cuesta definir a sus monos, cuesta encontrar las palabras porque hay días que se portan horrible y quieres regalarlos y días que son un sol y no quieres despegarte de ellos, pero siento que es una niña muy feliz.

¿En cuánto te ha cambiado la vida tu hija?
Uuuuffff, no tengo más que decir

¿Cómo imaginas a tu hija en 20 años?
Aunque suene cliché, siendo feliz. Quiero darle herramientas para que pueda desarrollarse independiente de su diagnóstico. No me quiero imaginar qué va a ser tal y tal cosa, en 20 años puede salir nuevas carreras u oficios y así como un pensamiento que se me viene ahora, si nosotros no incluimos a nuestros hijos y los hacemos creer que son “diferentes”, obviamente la sociedad va a tratarlos diferente y excluirlo. Todos tenemos capacidades, talentos, virtudes, defectos, carácter, sentimientos, fortalezas y debilidades.