Loreto Sanhueza González y su marido Ignacio Herrera Larraín, ambos de 36 años, buscaron ser padres durante siete años. El camino no fue fácil, pero nunca perdieron la fe y hoy son padres de dos niñas. Trinidad de 2 años 4 meses y Victoria de 8 meses.

“Siempre dijimos que seríamos padres: fuera natural, con ayuda, adoptando, como fuera íbamos a ser padres… y así fue… y hoy lo somos”, comenta a Guioteca Loreto, una abogada que trabaja en minería haciendo relacionamiento comunitario y desarrollo social. Por su parte, su marido es arquitecto y tiene su emprendimiento en el mismo ámbito del desarrollo e inversión social.

-¿Cómo ha sido el desafío de que tu hija mayor tenga síndrome de Down?

Nunca olvidaré cuando un doctor, a las horas de haber nacido la Trini, se me acerca y me felicita diciéndome: “Te felicito por tu princesa. Supe que cuando le pasaron la Trini a tu marido y le anunciaron que debía ser fuerte porque ella tenía síndrome de Down, él contesto ‘No me importa, ella es mi princesa”… Y es así que, con orgullo y naturalidad, hemos vivido la experiencia de ser padres, y de ser padres de Trini y Victoria.

-¿Cómo te enteraste de su condición?

Nos enteramos en el parto. Tuvimos una primera señal en la primera doppler de las 11 semanas, pero pedimos otra opinión médica y fue descartado, por lo que obvio, nosotros como buenas personas optimistas nos quedamos con esa impresión positiva y disfrutamos felices de un embarazo tan esperado y añorado por toda la familia. Lo que sí recuerdo firmemente fue que tuvimos dos días intensos de reflexión, donde llegamos a la conclusión que la Trini era la Trini desde que fue concebida, con sus virtudes y defectos, y que como fuese sería nuestra princesa y la querríamos por sobre todas las cosas.

-¿Cómo nace la idea de crear Trini Down Up y Trini sin Límites?

Una gran amiga nos comentó que en redes sociales existían algunas mamás que tenían una visión parecidas a nuestra familia, positiva y orgullosa del síndrome de Down, y así llegamos a @lucasdownup y @cande_down_side_up, mamás chilena y uruguaya respectivamente, que compartían esta mirada. Y así nos cautivamos para aprender y enseñar la normalidad y el orgullo que sentimos por nuestra Trini y la real convicción que tenemos de que ella no tiene límites (#TriniSinLimites). Así, nuestras cuentas partieron sin ninguna gran pretensión, y hoy ya tienen casi 30 mil seguidores en Instagram y más de 11 mil seguidores en Facebook, lo que no sólo conlleva un orgullo, sino una responsabilidad: La de seguir trabajando fuertemente porque la inclusión deje de sólo pensarse y que comience a hacerse.

De ahí es que nace nuestro #LaInclusiónNoSeDiceSeHace. Nos sentimos orgullosos de que el slogan de la campaña de Babysec, sea tendencia en redes sociales y sea usado por miles de personas. Luego, con esta fuerza de las redes sociales y grandes lazos de amistad que nacieron con otra familias influenciadoras del síndrome de Down, es que fundamos -junto a otras 19 mámas de hijos con síndrome de Down- la comunidad @DownSinMitos, red iberoamericana de familias por la inclusión, que cuenta con participantes de todo Latinoamérica, EE.UU. España y más… Por ello, estamos orgullosos de no sólo estar instalando a la inclusión en la agenda nacional, sino internacionalmente también.

-¿Y a nivel de Chile?

Nos ha dado la posibilidad de colocar a la inclusión como un tema relevante de la agenda pública nacional, reuniéndonos con el Ministro de Salud para solicitarle medidas concretas de fomento y acceso a estimulación temprana en niños de 0 a 6 años, ingresando un proyecto de resolución al respecto a la Cámara de Diputados, gestionado por la diputada Paulina Núñez y apoyado por múltiples diputados, difusión en medios de comunicación, etc. Y así seguiremos… ¡vamos por más inclusión!

-¿Qué significó para ustedes que Trini participara en la campaña de pañales Babysec?

Orgullo… Babysec hizo que nuestra Trini representara la inclusión… y qué tarea, qué desafío más grande que representar a tantos niños, tantas familias y a toda una sociedad que vemos que quiere ser más inclusiva. Nosotros estamos orgullosos de esta generación, creemos firmemente que nuestra sociedad quiere ser más inclusiva, y que todos estamos aprendiendo juntos para así serlo. Claro que falta mucho… pero sé que los chilenos y el mundo tiene ansias de ser más empático, de entender que todos somos diferentes y que debemos respetarnos en esas diferencias, pues esas diferencias son las que enriquecen nuestra sociedad. ¡Babysec lo entendió todo! Puso a Lucas y a Trini como baby modelos, a la par con otros niños modelos sin síndrome de Down; y además se vinculó formalmente con Edudown, única corporación en Chile que realiza estimulación temprana en forma gratuita, apoyándolos con productos, marketing, campaña de socios y mucho más.

Además, esta campaña ha sido tan exitosa, que muchos otros países han querido tenerla en sus territorios, habiendo hoy pañales Babysec con la cara de Trini y Lucas en Brasil, México, Argentina, Perú, Ecuador, entre muchos.

La tremenda Trini

Ser padres no es una tarea fácil, pero si a esto se agrega un accidente en el que se ve sufrir a un hijo, es desgarrador. Esta pareja tuvo que sobreponerse a que Trini se quemara el 22 por ciento de su cuerpo con agua caliente, lo que significó pasar por una serie de procedimientos médicos. “Fue terrible. Se quemó parte de la cara, la cabeza, el cuello y la espalda. Pero su recuperación a sido increíble! Es una valiente y corajuda!”, relató Loreto.

-¿Así defines a Trini?

Nuestra Trini ¡es una tremenda! Ante todo es perseverante, cualquier desafío que le pones por delante ella lo intenta hasta que lo logra. Es alegre, amorosa y preocupada por los otros, no le es indiferente el que está a su lado. Por ejemplo, si su hermana llora, ella es la primera en ir a buscar un tete y hacerle un cariño para calmar su pena. Y algo que nos encanta es que otras familias amigas -también con hijos con síndrome de Down- siempre nos dicen y tildan a nuestra Trini como la “matea del curso” jajajaja… es que en realidad Trini es muy habilidosa y seca, lo que siempre ha sido muy destacado por sus terapeutas y actualmente por sus educadoras del jardín infantil. Le encanta compartir en familia, y hay dos momentos en el día que se los goza: Cuando se despierta y ve a su hermana Victoria, y cuando llega la bandeja del desayuno a la cama de los papás jajajaja…

-¿Cómo ha sido su camino en la estimulación?

Nuestra Trini comenzó el jardín en abril y se ha adaptado súper bien. Y ojo que es importante destacar que va a un jardín regular, con niños de su misma edad y con un desarrollo a la par. Además, asiste a una fundación de estimulación temprana, donde tiene terapias de fonoaudiología, educación diferencial y terapia ocupacional. Ahora, creemos firmemente que, sabiendo lo importante y relevante que son sus terapias, lo determinante para su desarrollo -y el de todo niño- es la estimulación que recibe en casa, con su familia, sus padres y hermana, sus abuelos, tíos y primos. Estamos convencido que la familia y el amor son la mejor receta para el desarrollo de un niño y para la construcción de personas buenas e íntegras.

-Muchos padres con hijos con síndrome de Down temen por el futuro de sus hijos, por la discriminación o falta de inclusión ¿Cuál es tu posición frente a esto?

Siempre que nos preguntan por cuál sería el mejor consejo que les daríamos a padres que están comenzando la vida con un hijo con síndrome de Down, lo primero que les decimos es que crean en su hijo. Claro que la estimulación y las terapias, por ejemplo, son importante, pero ante todo, lo más importante, es la convicción, certeza que debes tener en que tu hijo puede… si tú tienes esa convicción, él podrá. Nosotros así creemos en nuestra Trini, y ella ha podido todo a lo que se ha desafiado. Ahora, sabemos que en algún minuto va a sufrir discriminación o bulling incluso, al igual que cualquier otro niño, pero lo importante es que ella esté preparada para que con valentía y bondad enfrente esos difíciles momentos y salga adelante.

-¿Cómo imaginas a tu hija en 20 años más?

Qué gran pregunta! Nos la imaginamos siendo lo que ella quiera ser, haciendo las cosas que le gustan y que la hacen feliz, con el mismo arrojo y coraje que hoy le conocemos, desafiándose día a día por ser la mejor en lo que ella escoja ser. Y además, nos imaginamos un país inclusivo, pues las generaciones que hoy crecen con la Trini creen en un mundo con más respeto y empatía. Sabemos y tenemos fe en que ella será una mujer independiente y autónoma, feliz, comprometida y motivada, que escogerá su futuro con humildad y coraje, todo para ser una persona buena e íntegra.