Chilena relata las diferencias en inclusión, síndrome de Down y salud pública que vio al establecerse en España

Paulina de la Cuadra cuenta detalles de su vida con Francisco: "Es simplemente maravilloso, es un tesoro para toda su familia".

Guía de: Inclusión

Paulina de la Cuadra Olivares tiene 35 años. Es psicóloga y madre de Francisco (1 año y 9 meses) y Amelia (14). Oriunda de La Unión, vivió los últimos 10 años en Providencia, Santiago, y hace cuatro meses está establecida en Alicante, España, ciudad de su marido David.

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La historia de Paulina sin duda es potente y la deja al descubierto como una madre llena de energía e incondicional con sus hijos. A los 21 años ya experimentó la maternidad, mientras estudiaba en la universidad, y fue el 14 de febrero de 2019 el momento en que el nacimiento de Francisco marcó la vida de todos.

“Lo recuerdo y lo vuelvo a revivir. Todo se derrumbó en un instante al mismo tiempo que sentía un amor profundo y eterno por mi niño. Ahora comprendo que todas esas lágrimas eran por miedo e ignoranci””, revela esta chilena refiriéndose al enterarse de la Trisomía 21 de su hijo.

“Te sientes tan culpable y es tan injusto. Aun cuando lo recuerdo me da tristeza no haber podido disfrutar más plenamente ese momento precioso de la llegada al mundo de mi hijo. Pero a la vez entiendo que estábamos en shock y que en ese momento entre nuestros miedos y prejuicios no podíamos saber que Francisco era mucho mejor de lo que nunca pudimos imaginar y que solo llorábamos por despedirnos de nuestras expectativas”, agrega.

¿Cómo surge la idea de dejar Chile y emigrar a España?
En 2013 conocí a David, mi marido, quien es español y estaba trabajando en Chile. Desde que empezamos nuestra relación él siempre manifestó su deseo de retornar en algún momento a su país, ya que había cosas del sistema social y económico en Chile con las que no se sentía cómodo, principalmente la desigualdad social y la precariedad del sistema de protección social, viendo que al final la calidad de vida en Chile depende principalmente de cuánto dinero tengas.

Entonces, desde siempre supe que, proyectándonos como pareja y familia, la posibilidad de partir de Chile era real. Esta no fue una decisión fácil y fue madurada en varios años, siendo lo más difícil el pensar en apartar físicamente a mi hija Amelia de su familia, especialmente de su padre, de su colegio y de sus amigos de toda la vida. Pero juntas tuvimos la oportunidad de viajar a España y conocer la ciudad de donde es mi marido, Alicante, hacer vínculos con su familia y nos enamoramos las dos de la forma de vida, el clima, el mar y, poco a poco, nos convencimos -y de paso a nuestra familia- de que era una buena idea emigrar.

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¿Con qué realidad, respecto al síndrome de down, te encontraste en España? Dicen que allá están más adelantados que en Chile.
La realidad es muy diferente por distintos motivos. La parte positiva es que me he encontrado con un sistema de protección mucho más armado que en Chile, acá las leyes de inclusión llevan muchos años y es común ver que personas con Síndrome de Down trabajan o viven de forma independiente a sus familias de origen. Recuerdo que cuando Francisco tenía seis meses viajamos a España y tuvimos una reunión con Down Alicante (asociada a Down España) y en esa ocasión nos informaron de todas las ayudas que existían, como por ejemplo que la atención temprana está subvencionada por el Estado.

Salí de ahí con una sensación muy especial, tenía ganas de llorar de emoción, ya que me sentí por primera vez arropada por un sistema social que pensaba en las familias y las personas con necesidades especiales y tuve la sensación de que aquí de verdad podría respirar tranquila en cuanto a que mi hijo recibiría lo que necesitara independiente de su diagnóstico y del dinero que tuviéramos nosotros en el futuro. Ahora bien, una vez llegados acá a vivir, me he encontrado con la otra cara de la moneda; por un lado, está el tema del acceso a la salud que es diferente a lo que teníamos en Chile, que tengo claro que no es la realidad de la mayoría de los chilenos, ya que teníamos salud privada y viviendo en Santiago íbamos a los médicos que elegíamos, pudiendo acceder a todo un equipo médico “especializado” en Síndrome de Down.

Acá en España tenemos salud pública, su pediatra es la que nos toca por el centro de salud del barrio en el que vivimos, no podemos elegir y hay espera para especialistas cuando no hay una urgencia. Tiene su parte más complicada pero igualmente lo de ahora no lo cambio por nada, ya que afortunadamente mis hijos tienen las mismas oportunidades de acceso a salud que todos los niños de su edad, sin importar la condición socioeconómica. Es un sistema más humano.

¿Hay más diferencias?
El otro tema que, aunque había escuchado de ello, no había podido verlo de cerca, es el encontrarme cara a cara con esa parte de la sociedad que, a pesar de sus avances en inclusión, sigue rechazando a las personas diferentes y que considera a las personas con la condición de mi hijo alguien indeseado.

Aquí está el ejemplo de que en algunas comunidades autónomas de España el 100% de las mujeres a las que se les da un diagnóstico prenatal de que su hijo tiene Trisomía 21 decide abortar. Esto es algo que me impacta y, quizá de una manera irracional, me duele. No tiene que ver con estar a favor o en contra del aborto libre, puesto a que siempre he estado de acuerdo con el derecho de las mujeres a decidir en igualdad, pero se trata de temer a que en la sociedad prevalezca y se fortalezca el interés de aquellos que quieren hacer desaparecer ciertas condiciones, ya que lo consideran positivo, incluso un logro, tal como ocurre en otros países europeos.

Estoy estudiando terapia psicológica con niños y adolescentes y una situación de la que he tomado conciencia es que los niños y jóvenes con discapacidad intelectual no suelen consultar por problemas de salud mental, cuando se sabe que tienen dificultades como cualquier otra persona y, aún más, hay estudios que demuestran que son una población especialmente vulnerable para desarrollar problemas de autoestima, depresión y ansiedad. Sin embargo, las consultas de los psicólogos están llenas de padres que llevan a sus hijos porque están preocupados por su rendimiento académico, pidiendo superar dificultades cognitivas o reforzar habilidades que ya tienen. En síntesis, creo que hay un mayor avance legislativo que en Chile, sin embargo, esperaría un mayor avance en lo social, que fuese en línea con lo primero.

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¿Cómo ha sido adecuarse a la vida en España en época de pandemia y más aún pensando en que Francisco se tiene que adecuar?
La verdad es que no ha sido fácil, principalmente porque la pandemia trastocó todos nuestros planes y desde enero de este año que no tenemos una casa propia donde vivir. Nuestro plan era partir en abril y, pensando que era lo mejor, dejamos nuestro departamento en Providencia para ahorrar y estar un mes en la casa de mi mamá, pero vino el coronavirus y finalmente pudimos viajar recién en agosto. Así que hemos estado varios meses invadiendo un poco el espacio de nuestra familia, primero en Chile y ahora en España, esperando que en las próximas semanas ya podamos tener nuestro lugar propio.

Lo anterior ha tenido sus repercusiones principalmente con Amelia y Francisco, pero principalmente con ella. Como toda adolescente, necesita un espacio propio tanto físico como social y en el contexto actual ha sido bastante complicado establecer lazos de amistad. El añorar nuestra anterior vida es algo cotidiano y ahí también yo sufro con ella porque es muy diferente sentir el amor y la cercanía de los tuyos.

Creo que aquí el contexto de la pandemia es lo que lo hace más complicado, porque realmente no sabemos cuándo podremos reencontrarnos con la familia de allá y en otro contexto sé que sería diferente. Por el lado de Francisco, puedo decir en primer lugar que él tiene un carácter espectacular y en estos largos ya 11 meses sin un lugar fijo para vivir me ha asombrado su capacidad de adaptación.

Si bien ha perdido estos meses de tener terapia de atención temprana presencial, alterándose la rutina que había tenido hasta ese momento, siempre lo he visto avanzando en su desarrollo, a su propio ritmo, pero hacia adelante. También hemos podido mantener por un tiempo las atenciones a distancia con los profesionales de Chile y eso también ha sido súper bonito.

¿Cómo describirías a Francisco?
Para mí Francisco es simplemente maravilloso, es un tesoro para toda su familia. Es muy alegre, inquieto, divertido, valiente, muy inteligente, sociable y cariñoso. La verdad es que en nuestra relación con él nos olvidamos de su diagnóstico y es simplemente nuestro bellísimo hijo menor, el hermano que siempre quiso Amelia. Nos alegra la vida con su sonrisa, su cara pícara y lo dulce que es.

¿Cómo describirías el camino que has recorrido con él?
Ha sido el camino hacia un mundo más luminoso al abrir mi mirada y la de mi familia completa hacia la diversidad. He aprendido que cuando se decide ser madre o padre es bueno ver que los hijos probablemente no vienen a cumplir nuestras expectativas ni sueños y que esto es igual con todos los hijos, independiente de si tienen o no Síndrome de Down.

En realidad nunca sabes muy bien qué personalidad, inteligencia o futuro tendrá tu hijo y sin embargo es el único amor incondicional que existe. Durante su primer año de vida, en Chile y antes de la pandemia, recorrimos juntos el maravilloso camino de la atención temprana, intentando sacar lo mejor de cada uno, lenta y pacientemente, hemos ido logrando revertir algunas dificultades y sintiéndonos orgullosos de nuestros logros.

También hemos tenido la oportunidad de conocer otros padres y sobre todo madres maravillosas que guían en círculos de apoyo con una generosidad impresionante. He conocido una realidad muy dura, acercándome a la enfermedad y a la muerte, comprobando como la desigualdad en Chile con su crueldad ataca aún más fuertemente a las personas con discapacidad y sus familias. Por último, ha sido un camino de comprender que en la vida no todo se controla ni se planifica. Que podemos sorprendernos y que aunque las cosas no sean como las anhelamos, pueden ser incluso mejores.

¿Te has sentido discriminada en Chile o en España?
Sé que algún día esto puede ocurrir y trato de prepararme para ello, pero hasta ahora no he sentido discriminación por la condición de Francisco, más allá de los típicos prejuicios en torno al Síndrome de Down. Sí la he sentido por ser inmigrantes provenientes de Latinoamérica, especialmente en el colegio de mi hija, donde en el trato de profesores y administrativos hemos visto que existen prejuicios, algo que para mí refleja solamente ignorancia por parte de quienes los tienen.

Por Francisco lo que respecta al Síndrome de Down, jamás he sentido una mirada negativa y las miradas hacia él que duran más tiempo siempre las interpreto como que lo ven bello y que les inspira sentimientos positivos. Lo que creo que sí hemos vivido es discriminación positiva, ya que muchas veces le regalan cosas cuando vamos a comprar, chocolates, galletas, frutas. Sé que a muchos padres esto también les molesta, pero yo hasta ahora lo interpreto como muestras de cariño, por lo que Francisco les inspira con lo lindo y simpático que es. Con unas amigas, mamás de otros bebés con Síndrome de Down chilenas, hemos hablado este tema porque es común que las personas miren a nuestros hijos en la calle. Reconozco que para mí es una razón más de orgullo.

¿Cómo imaginas a Francisco en 20 años más?
Como una persona que inicia su juventud, buscando un proyecto que lo haga sentir pleno, que goza de sus derechos como cualquier otro joven, que es lo mismo que espero para mi Amelia. Por sobre todo espero que ambos sean personas felices, que se amen y sepan valorar las cosas simples de la vida. Que Francisco tenga la oportunidad de ser independiente y autónomo si así lo desea, pero que siempre él y Amelia sepan que pueden contar con nosotros. Espero que en 20 años se sienta feliz de ser como es, de todas las batallas que ha ganado y sepa claramente que para llegar donde está ha tenido que hacer un esfuerzo mayor que otras personas. Espero que el Síndrome de Down lo haya incorporado como una característica suya importante, de la cual sentirse orgulloso, pero que no sienta que lo define como persona.

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