Día Mundial del Síndrome de Down: 5 deudas en educación para los niños con esta condición en Chile

Inés Aguilera, gestora de Inclusión y Diplomada en síndrome de Down y educación inclusiva, analiza este tema.

Guía de: Inclusión

Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial de las personas con síndrome de Down… ¿Por qué el 21/03?: La respuesta, son tres cromosomas en el par 21.

La ONU escogió esta fecha desde el año 2012 para las personas con esta condición, “para generar conciencia, dignificar, resaltar la importancia del manejo de las decisiones en su propia vida y los reconoce como promotores de bienestar dentro de sus comunidades”.

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En esta fecha hay una tradición que se ha ido masificando: El uso de calcetines cambiados, aprovechando el parecido de los calcetines con los cromosomas y, al usarlos cambiados, reconocemos que el ADN es diferente, pero somos iguales en derechos y deberes.

“Un día del año usamos calcetines disparejos, actividad que se replica en los jardines infantiles y en los colegios. Un día del año se visibiliza dentro de la comunidad escolar la esencial presencia de alumnos con esta condición. Pero… ¿qué pasa desde el 22 de marzo hasta fin de año?, ¿cuáles son las grandes deudas del sistema educativo chileno con nuestra comunidad?”, reflexiona Inés Aguilera, gestora de Inclusión y Diplomada en síndrome de Down y educación inclusiva.

También madre de Leticia, que nació con síndrome de Down, detalla cuáles son las dudas y las principales barreras con las que una familia con un niño con esta condición se encuentra al entrar al sistema educacional en Chile:

1.- “¿Su hijo usa pañales aún?, entonces usted tiene que venir al colegio a mudarlo”: No hay opción de negociar, de conversar, de obtener algún apoyo del establecimiento. Muchas madres se ven en la obligación de acercarse dos hasta tres veces en ocasiones al establecimiento, provocando lógicamente dificultades en sus trabajos, otras simplemente optan por renunciar, viéndose imposibilitadas de cumplir con sus funciones laborales frente al requerimiento del colegio, ya que deben asistir a cambiar de pañal a su hijo.

Reglamentos internos, prevención de abuso sexual, pero esto se puede, porque algunos colegios lo hacen: flexibilizar y que el niño sea mudado por una persona de confianza dentro del colegio. ¿Qué debe prevalecer: las reglas autoimpuestas o el sentido común? Según los principios en los cuales se basa el actual Decreto 83/2015 encontramos:

A) Igualdad de oportunidades.
B) Calidad educativa con equidad.
C) Inclusión educativa y valoración de la diversidad.
D) Flexibilidad en la respuesta educativa.

2.- “Este colegio no tiene PIE (Programa de Integración Escolar), lo siento, no podemos recibir a su hijo, no estamos preparados”: Legalmente no se le puede negar el acceso a ningún niño a la educación regular en Chile, tenga PIE o no. El establecimiento debe buscar una solución porque ha tomado un compromiso con una comunidad, con un país, sin diferenciar si el niño tiene o no síndrome de Down. Mi pensamiento típico respecto a esto, es que yo no estaba preparada para ser madre de una niña con trisomía 21, y no tuve opción de decir en el hospital si la podía dejar unas semanas mientras “yo me preparaba” para ser su madre. Como profesionales de la educación, su deber es estar preparados para la diversidad porque lo normal es ser diversos, de lo contrario…qué mundo tan aburrido.

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3.- “Ya no tenemos cupo PIE para el curso al que postula su hijo”: Información maliciosa y desconsiderada porque los padres solemos creer esta mentira. Si el colegio no tiene cupos para PIE, pero el curso al que tu hijo postula todavía tiene vacantes, el colegio está en la obligación de recibir al alumno. Es más, el sostenedor tiene un tiempo extendido por el MINEDUC para enviar los antecedentes de los alumnos y solicitar cupo y subvención extra y retroactiva. Sí, todo el dinero que el niño del PIE utiliza, es cubierto por el Gobierno de Chile, no es un favor, es un derecho, derecho que a pesar del nuevo Sistema de admisión escolar (SAE) sigue siendo vulnerado.

4.- “En mi curso llegaron cinco niños PIE, son responsabilidad del PIE, no mía”: Típico pensamiento de profesor en zona de confort. Primero, los niños no son “niños PIE o no PIE”, son tus alumnos y tienen un nombre que sus padres escogimos con mucho amor, úsalo, dudo que a ti te guste que te digan que eres “el/la profe de los Down”. Ellos requieren un apoyo que es distinto entre cada niño y que, probablemente, irá cambiando en el transcurso del año escolar, pero es tu alumno, junto con todos los demás niños que tienes en la sala, no dejes que tus prejuicios y cansancio no te dejen ver a la maravillosa persona que hay detrás de esos ojitos chinitos. Es tu trabajo formar un equipo dentro y fuera del colegio, el apoyo y comunicación con los cuidadores es fundamental. Deja que el “niño PIE” te sorprenda.

5.- ¿Qué pasó con los alumnos con síndrome de Down durante la pandemia del Covid 19, años 2020 y 2021?: Esta pregunta tendrá una respuesta grabada en oro para la posteridad. Nada, no ha pasado nada, cada colegio ha hecho la vista gorda. Los alumnos neurodiversos no se adaptan con facilidad a trabajar online, la pandemia del Covid lo que hizo fue dejar, una vez más, en evidencia la precariedad e inequidad del sistema educativo chileno. Ni una sola vez el “retorno seguro” ha hecho mención a los niños con mayor vulnerabilidad de salud ni social. Tampoco se ha hecho referencia pública acerca de cómo se entregarán los contenidos en forma remota, así como tampoco acceso a internet. Muchas de estas barreras las han debido sortear los mismos maestros con ingenio y dedicación, y los propios padres, sin apoyo de las personas que debieran hacerse cargo.

Finalmente, Inés Aguilera concluye su análisis con la siguiente reflexión: “¿Calcetines cambiados el 21 de marzo?… abre tus ojos respecto a lo que pasa a tu alrededor, detente 5 minutos y piensa cuántas personas con discapacidad te rodean y son invisibles para ti. Yo lo hice cuando nació mi hija Leticia, hace casi 5 años, y había tantas personas invisibles a mi alrededor…ahora es tu turno, cambia tu mirada respecto al síndrome de Down, ¡cambia tus ‘calcetines’ todos los días del año!”.

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