Día Mundial del Síndrome de Down: Madres chilenas crean ONG para que sus hijos tengan herramientas para ser felices
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- Sonia Tamayo
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Cansadas de recorrer y golpear miles de puertas de colegios con respuestas negativas; de escuchar que no hay herramientas ni personal adecuado; de los altos costos de las terapias y las pocas horas en los lugares públicos; de escuchar –pese a que estamos en siglo XXI- que el síndrome de Down es una enfermedad, un grupo de madres chilenas no renunció a la ilusión de creer y de entender que sus hijos son personas de derecho.
Este grupo de mamás fue variando a lo largo del tiempo y, finalmente, Lorena Gaete (mamá de Pascale) y Camila Cañete (mamá de Matilda) lograron mantener esa ilusión y sacaron adelante una gran tarea: Formar la ONG Antiquina Down, que se ubica en la comuna de La Florida.
“Esta ONG es una familia, lo que nos caracteriza principalmente es el trato cercano con los usuarios y familias, estamos en contacto directo, no solo en relación a las terapias, sino con el fin de influir en cómo se sienten las familias frente al mundo y poder aportar nuestro granito de arena en pos de la inclusión”, detalla Camila Cañete.
“Nuestro equipo tiene un perfil muy especial, somos personas que no solo vemos a la ONG como un trabajo, sino como un compromiso que tomamos desde el primer día y esto se refleja, por ejemplo, en la vocación que tienen los terapeutas, quienes son voluntarios, como todas las personas que trabajan en la organización”, agrega la directora ejecutiva.
Promover la inclusión
Actualmente, Antiquina trabaja con dos equipos multidisciplinarios compuestos por un fonoaudiólogo, un kinesiólogo y un terapeuta ocupacional. Se realizan terapias conjuntas en relación a estimulación temprana, estimulación sensorial y cualquier objetivo que determine el equipo, además de incluir a la familia y al colegio o jardín dentro del proceso terapéutico.
Este equipo de profesionales atiende a 25 niños – entre los 6 meses y 15 años- y sus familias.
Además, se realizan talleres para padres y otros abiertos a la comunidad, de modo de promover la inclusión y visibilizar a las personas con síndrome de Down en las comunidades.
Tal como sucede con muchas organizaciones sociales no cuentan con apoyo de Gobierno o de la empresa privada. “Hasta ahora, no tenemos aporte económico del Estado ni de empresas privadas. Lamentablemente es difícil obtenerlo, ya que por lo general, son las grandes fundaciones quienes se llevan los fondos. Sin embargo, estamos postulando a algunos fondos. Por ahora, tenemos que recurrir a rifas, feria de las pulgas, bingos y otras actividades para reunir dinero para llevar a cabo los proyectos que nos planteamos”, subraya Camila.
La ONG confía en que alguna persona o empresa quiera sumarse a esta obra para colaborar (los interesados pueden hacerlo a antiquinadown@gmail.com). “Necesitamos fondos para desarrollar talleres, poder comprar materiales y seguir haciendo crecer la ONG. Lo que más necesitamos es un lugar fijo para desarrollar nuestro mayor proyecto: un colegio familiar e inclusivo de todos y para todos”.
Respecto a cómo conmemorarán el Día Mundial del Síndrome de Down este 21 de marzo, Camila comentó que “la Universidad Andrés Bello nos había extendido una invitación muy bonita a una jornada con charlas y evaluaciones profesionales a nuestros usuarios. Sin embargo, al igual como ya nos pasó para nuestra inauguración que sería el 19 de octubre del año pasado, la contingencia nacional obligó a suspenderla. Considerando, además, que las personas con síndrome de Down es un grupo de riesgo ante el COVID-19. Hemos seguido las indicaciones sanitarias y hemos instado a nuestros miembros a hacernos parte de la celebración desde las redes sociales las que, hoy por hoy, son un medio importante de encuentro e información”.
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