Día Mundial del Síndrome de Down: Médico chilena cuenta cómo su hija le cambió la vida como mujer y madre

Josefina Ugarte cuenta su historia junto a la menor de sus hijos.

Guía de: Inclusión

Nacer con Síndrome de Down no es una limitación para ir al colegio o trabajar. No son “angelitos”, “bendiciones” ni “seres celestiales”, sino que seres humanos que tienen derechos y deberes como todos y que requieren apoyo, cariño y paciencia.

Hace siete años que cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra.

A modo de tomar conciencia, reflexionar y abrir los ojos frente a esta condición, la médico-cirujano, especialista en medicina interna y miembro del Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la U. Andrés Bello, Josefina Ugarte, relató a Guioteca.com su historia junto a sus dos hijos, Clemente (13) y Sofía (10), entre clases, proyectos, estudios y las terapias de su pequeña con Síndrome de Down.

Ugarte

-¿Cómo asumió la noticia de tener una hija con síndrome de Down?

Como venía súper sana, no supimos hasta el parto. Debo reconocer que al principio fue un shock bastante grande y con mucho susto por lo que venía, pero me enamoré de mi hija y eso hace sobreponerse a todo.

-¿Qué significa para usted ser mamá de Sofía?

Ser mamá de Sofía es una de las experiencias más grandes de la vida. Sofía es mi segunda hija y, realmente, pensaba que había aprendido de la maternidad, por lo que esta vez iba a ser completamente fácil. Ella llegó para enseñarme que cada hijo es diferente, y que cada experiencia hay que vivirla completamente. Ser la mamá de la Sofía es un orgullo cada día para mí, verla crecer como una niñita independiente, cada día más autónoma, feliz y cariñosa.

-¿Cómo es Sofía?

Sofía tiene 10 años, es regalona pero también full independiente, “yo sola” es una de las frases que me repite cada día para decirme que ella puede y que no la ayude. Le gusta mucho pintar y también goza con la música y las películas. Tiene sus gustos súper claros. Le encanta salir, es excelente compañera de viajes y para salir a comer.

Ugarte

-¿Qué actividades realiza Sofía?

La Sofi va al mismo colegio que su hermano, está en 4 básico y tiene horario de clases con todas sus compañeras. Para apoyarla más, también participa en Excepcionales, una fundación que apoya la inclusión de niños con síndrome de Down y tiene sesiones con fonoaudiólogo y profesora diferencial. A pesar de todo esto, tiene tiempo para hacer lo que más le gusta y aprovechamos mucho los tiempos en familia. Es una excelente nadadora y le encanta el agua, así que estamos buscando tiempo para poder seguir nadando en el invierno.

-¿Cómo ha sido para ustedes el tema de inclusión?

Creo que es un camino que por ahora todavía se está recorriendo en el país. Duele ver cada vez que algún niño no encuentra colegio o un joven no es recibido para trabajar por su discapacidad. Pero vamos cada día mejor, poniendo la inclusión como algo que nos beneficia a todos. Sofía va a un colegio que tiene programa de inclusión hace años y esto ha permitido que se pueda incorporar como una más en el colegio, siendo también vital el apoyo de sus compañeras y las familias del colegio. Imposible sentirme más feliz cuando llegaron sus compañeras de colegio a hacerle barra en el Interescolar Integrado del año pasado.

Ugarte

-Como mujer, mamá, médico ¿cómo fue el camino para entender y aceptar que tuvo una hija con una condición que no esperaba?

Creo que, mirado desde todas las perspectivas, lo primero es decir que ella es mi hija, independiente de la condición con que viniera. Al principio da bastante miedo lo desconocido, pero rápidamente uno empieza a aprender y comprender que sólo necesita más apoyo para llegar a sus objetivos y que eso definitivamente te hace aprender a apreciar cada pequeño logro que tiene. Creo que como médico definitivamente me ha hecho mirar distinto la discapacidad, acercándome cada vez más en mi trabajo diario.

-En este Día Mundial del Síndrome de Down ¿Qué les dirías a las mamás que tienen un hijo/a con síndrome de Down, que temen por el futuro de sus hijos/as, que hacen malabares para cumplir en el trabajo y en el tiempo de las terapias, que se esfuerzan para que alcance el dinero para médicos y terapias o medicamentos?

Lo primero que les diría con 10 años de experiencia en el tema es que se puede, y que cada minuto que dedicamos a apoyarlos en su desarrollo es completamente valioso. También que crean en su intuición para poder ayudar a los profesionales que ven a tu hijo, ya que de verdad los que más los conocemos somos sus papás. Por último, les diría que no hay que desesperarse por llevarlos a toooodas las terapias que existen, ya que no sólo influye el tiempo y el dinero, sino también hay que recordar que los niños se cansan y necesitan tiempo para ser niños jugar y flojear.

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