Emotivo relato de mamá que pasó de la tristeza y miedo a la alegría y lucha por su hijo con síndrome de Down

Denise Torres Ayala se enamoró, se casó, se embarazó y nació Dante y se generó un torbellino de emociones ante la noticia.

Guía de: Inclusión

Denise Torres Ayala tuvo a su hijo Dante a los 38 años. Profesional, encargada de control de calidad, independiente, con sus metas cumplidas; sin duda lo que muchos podrían denominar como una mujer con su vida resuelta.

Pero la vida no deja de sorprender. Se enamoró, se casó, se embarazó y nació Dante (hoy de 10 meses) y se generó un torbellino de emociones ante la noticia: Su único hijo venía con Síndrome de Down.

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¿Cómo fue el momento en que te enteraste que tu hijo venía con SD?
Fue triste y solitario, ya que por protocolo Covid, mi esposo no pudo estar presente en la ecografía y, por ende, en el momento de la noticia. Dado que aquel doctor no me vio desde el principio, me realizó algunas preguntas indagatorias al observar que el fémur de Dante era más pequeño de lo esperado, entre ellas, me preguntó qué edad tenía yo en ese momento. Aquella pregunta, posterior al nacimiento de Dante, me hizo sentir, por al menos dos meses, que yo era la culpable de su condición. Ese día, el doctor me indicó que sólo era una probabilidad. Sin embargo, en el momento del parto, lo confirmé con el silencio incómodo en la sala por parte del personal que nos atendió…

¿Sentiste miedo?
Sentí mucho miedo y negación. Miedo a lo desconocido. Quise buscar otras opiniones médicas, pero luego me di cuenta que sólo era parte de mi negación, ya que ni siquiera me habían dicho que él traía alguna patología asociada. Todos mis planes para Dante se me derrumbaban, claro, planes que ni él sabía que eran para él. Ahora, entiendo que lo que se dañaba era mi ego.

¿Qué sabías del Síndrome de Down?
No sabía nada real sobre el Síndrome de Down, sólo me había dado cuenta que su morfología era muy característica y pensaba que su discapacidad intelectual era severa.

Tuviste a tu hijo a eso de los 38 años ¿Cómo vino a cambiar tu vida, que hasta ese momento estaba resuelta?
Ufff claro que sí, tenía una vida resuelta según yo. Ya tenía una casa, un auto, había viajado a un par de lugares al extranjero, me había ganado la confianza en mi área laboral lo que me había abierto las puertas a una jefatura, había trabajado en mi persona, por lo cual tenía temas del pasado en armonía con mi presente. Había encontrado a mi compañero y casado con él. Cuando Dante llega a nuestras vidas y confirmamos su Trisomía, se nos vino una avalancha de emociones negativas, información y controles médicos con mi esposo, todo fue muy abrumador. Sin embargo, en paralelo a ese proceso, en mi caso, comprendí al fin la naturaleza divina de ser mujer y la trascendencia de ser madre, de lo cual estoy muy agradecida. Dante, llegó en el momento indicado.

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En Chile, ¿cómo crees que es el apoyo y las posibilidades de desarrollarse en el trabajo para una madre con hijo con SD?
Creo que ya es difícil el desarrollo profesional para una madre, y si sumamos que nuestros hijos con Síndrome de Down deben asistir a diversas terapias y controles médicos periódicamente, además del jardín, que es lo mínimo, se hace bastante cuesta arriba. Imagino lo terrible que debe ser para otras madres cuyos pequeños tengan otras condiciones severas. El apoyo dependerá del tipo de trabajo que se realice, de la empatía de las jefaturas y políticas de la empresa, mientras no sea legislación algún criterio de base. Estamos en una maratón, pero para llegar a la meta, nuestra pista tiene más obstáculos que la del lado, definitivamente.

¿Qué es lo más complicado por lo que han tenido que pasar en este periodo?
Si bien Dante es un niño saludable dentro de su condición, cada vez que me he visto enfrentada a complicaciones médicas es como si me pasara todo a mí, pero creo que ello es propio del ser madre, nuestros hijos pasan a ser una extensión de nuestra piel.

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¿Cómo ha sido este más de un año de pandemia en lo personal y en el desarrollo de tu hijo?
He aprendido a vivir con mi corazón fuera de mí y puesto en Dante, tratando de absorber el conocimiento necesario para poder ayudar a su independencia. Miro cada etapa pasada de mi vida como un crecimiento sabio que me puede ayudar en esta etapa. Por otro lado, estar en medio de una pandemia le sumó incertidumbre a nuestro proceso de adaptación. Saber que la salud de nuestro pequeño es de cuidado, ha sido complicado de manejar. Tenemos todo un protocolo para salir y llegar a nuestra casa y lo más triste es que Dante aún no ha podido conocer a toda su familia.

¿Qué piensas sobre la inclusión en Chile?
Respecto de la inclusión, somos minoría y la mayoría está sólo en la teoría. Creo que todo puede ir bien hasta la edad del jardín. Hay diversas opciones de jardines y entre los niños no existe la discriminación. Pero, temo que el colegio se convertirá en una maratón. Ahora, para nuestro hijo, en medio de un sistema obsoleto, con materias que el común de las personas olvidamos al salir de él, que aún sostiene que las notas son el mejor indicador y dónde nadie quiere tener a un pequeño que demore el aprendizaje y que baje el promedio de notas del curso y, por lo tanto, del colegio…ya que se pierde el estatus.

¿Cómo imaginas a tu hijo en 20 años más?
Lo veo como un ser íntegro e integrado a su entorno, amado y aceptado por sus pares cercanos. Admirado por haber sorteado exitosamente su larga etapa escolar para llegar a la etapa que le permitirá desarrollar finalmente aquel don o aquella área que a él le guste y que descubriremos en este camino.

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