Octubre es el mes de la “Concientización del Síndrome de Down”. Si bien en Chile no hay un compromiso a nivel gubernamental para mantener un registro del número de personas con síndrome de Down, se estima que al año nacen más de 700 niños y niñas con esta condición, ubicándose nuestro país con la tasa más alta en Latinoamérica.

Esta condición es una variante genética que se caracteriza por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. Estas personas tienen tres cromosomas en vez de los dos que se presentan habitualmente, por eso también se conoce como Trisomía 21.

El síndrome Down no es una enfermedad, por lo tanto, no tiene cura ni tratamiento. Esta es una condición y, si bien, gradualmente se han ido aclarando varios mitos o miedos en torno a él, aún hay creencias que aún quedan por derribar.

Uno de estos mitos, se refiere a la sexualidad de las personas con síndrome de Down. Inés Aguilera Vega, gestora de inclusión, diplomada en síndrome de Down y en educación inclusiva, explica algunos aspectos importantes sobre este tan importante aspecto de la vida del ser humano.

“Aunque creo que aún no estamos preparados para tener esta conversación como país, las personas con síndrome de Down, tal como la población regular (neurotípica), tienen derecho a recibir educación sexual de calidad desde la infancia, como cualquier niño, ajustado a su desarrollo. Este derecho en general les es negada, ya que para la familia la sobreprotección suele ser la herramienta más cómoda de utilizar, por sobre la educación, negándoles así el acceso a ejercer con autodeterminación, sus derechos sexuales y reproductivos”, advierte también esta madre de Leticia, una bella pequeña de 4 años con nació con esta condición.

“Aunque es ilegal la esterilización forzada de las mujeres, ya que atenta contra sus derechos humanos fundamentales, aún se practica en forma bastante frecuente. Las mujeres con esta condición ni siquiera entienden por qué las están operando, ya que nadie se los explica. La comunidad médica también es responsable y culpable de esto, ya que muchas veces son ellos mismos quienes ofrecen esta opción a las cuidadoras (dato recogido de relatos reales de madres). Cuando indagamos en este hecho, la respuesta común de las familias es ‘lo hicimos para protegerla de que algún degenerado la violara’. Ahí surge la pregunta: ¿esterilizar a una mujer, la protege de una violación?, pues no, el problema no es ella, el problema es el violador, y, en vez de ser un factor protector para ellas, se convierte en una amenaza, ya que puede sufrir abuso y violación y nadie se enterará de ello… ¿Esterilizar o educar?, pues educar”, agrega.

La activa agente social para la Región de Tarapacá subraya que “todos los mitos que giran en torno a la sexualidad de las personas con síndrome de Down: que son enamoradizos, que tienen la libido alta, que no pueden tener pareja, que son estériles, etc., nacen de la ignorancia de la población general y la comunidad de apoyo (médicos, matronas, psicólogos, terapeutas, etc)”.

Inés Aguilera – líder de VidaDown- es categórica: “Nuestro deber como sociedad es favorecer la educación en las familias, y el contacto de nuestros hijos con síndrome de Down con niños neurotípicos. Debes enseñarle a tu hijo cuáles son sus genitales y cómo se llaman, que nadie nunca se los debe tocar si ellos no quieren, que si esto pasara deben contarle a su mamá y papá; si no les enseñas lo que es la masturbación, que este es un acto privado, cómo, dónde y cuándo se debe hacer, si no le explicas lo que es tener una pareja, que con respeto ellos pueden tener una relación estable que los lleve a tener relaciones sexuales, que se deben proteger para ello, que son cosas que se mantienen al interior de la pareja, que solo se tiene una pareja a la vez, lo que significa ser padres, etc…Si no lo haces, es ahí donde radica el problema, como siempre no son las personas con síndrome de Down las que tienen un “problema”, es la sociedad y la comunidad la que pone la barrera”.

En definitiva, ya no hay excusa para no educar. Actualmente, existen profesionales que pueden acompañar a las familias, porque el proceso no es fácil. “Primero, se deben romper los propios prejuicios, hay material gráfico con el cual se puede trabajar. Hoy es el momento de educar, el cambio ya empezó, y no daremos un paso atrás. Toda la familia debe involucrarse, no solo madre y padre. Eduquemos para la autonomía, independencia y autonomía en todos los ámbitos de la vida. Hagámoslo hoy”, concluye la experta.