Familia de Iquique no se detiene para lograr las sonrisas de su hijo con síndrome de Down

A sus 3 años, Tomás ha tenido un camino difícil en el ámbito de la salud, pero el apoyo de sus padres es incondicional.

Guía de: Inclusión

Ni los obstáculos, ni las dificultades, ni las malas noticias pudieron contra el amor y la fuerza de esta familia de Iquique.

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Desde el nacimiento de su primer hijo, Tomás, quien nació con síndrome de Down, María Cristina Peralta y Carlo Silva han tenido que ser fuertes y reponerse ante las dificultades de salud que ha presentado el pequeño de 3 años en su vida, sin descuidar también la atención de Belén, la menor de la familia (1 año).

“El camino ha sido tal cual como es la vida, con momentos de dulce y agraz, pero lo que hace la diferencia es cómo los enfrentas. En nuestro caso, mi esposo y yo confiamos en un Dios único, quien nos da paz y nos reconforta”, subraya esta Trabajadora Social de 34 años.

“Tomás, para mí, no es una falla genética como dicen los libros, sino que es el plan de Dios, tal cual es”, asegura esta orgullosa madre.

¿Cómo fue el momento cuando te enteraste de su condición?
Yo tuve un parto traumático. Habían pasado 18 horas desde las primeras contracciones, aún no cumplía las 37 semanas así que me derivaron al hospital. Cuando nació lo vi unos minutos y se lo llevaron a procedimiento, después no lo vi más hasta el día siguiente. Él nació a las 5:12 de la mañana y como tuve algunos problemas post partos estaba a la espera de que me revisara un cirujano. Mientras esperaba, llegó mi esposo por unos minutos y me mostró una fotografía, cuando lo vi supe que tenía síndrome de Down, antes que lo confirmara el médico.

Lamentablemente mi hijo a los 45 minutos de nacido le da una crisis cianótica por tanto lo llevaron a neonatología con oxígeno. Ese mismo día, me entero de la forma en que el médico le indica a mi esposo “su posible condición”. Simplemente le dijo: “parece que tiene síndrome de Down” y se fue, no le explicó nada acerca de su condición. Para mí, no fue una noticia que me afectara, me había criado junto a una persona con Síndrome de Down y en algún momento del embarazo me planteé la pregunta: “¿Qué pasaría si mi hijo naciera con alguna discapacidad o algún síndrome?” y la respuesta era exactamente la misma: amarlo, respetar sus tiempos y esforzarme por educarlo de la mejor manera posible.

¿Cuáles han sido los momentos más difíciles en la vida de Tomás?
Los momentos más difíciles dentro de su corta vida, fue cuando nació. No solo nació antes de lo esperado, sino que presentó varias dificultades. Estuvo con oxígeno el primer mes de vida. En la primera semana, sufrió una neumonía y, al mismo tiempo, nos informan que presentaba una leve cardiopatía (CIV) que hasta el día de hoy está en vías de cierre.

Lo más duro fue que después de esa semana de vida, nos enteramos que había un problema con su sangre, nos tuvimos que ir a Santiago al Hospital Calvo Mackenna. Tomás, con 14 días de nacido, viajó conectado al oxígeno en avión ambulancia para realizase exámenes y ver si presentaba leucemia. Después de varios exámenes, se diagnosticó un trastorno mieloproliferativo transitorio o mielosis transitoria, más conocida como TAM, unas de las patologías relacionadas al síndrome de Down, pero no tan común como el hipertiroidismo o las cardiopatías que también tiene. Gracias a Dios no requirió de quimioterapias o trasfusiones de plaquetas. Tomás a los tres meses no volvió a tener problemas en su sangre.

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Pero al año, hubo otra dificultad…
Sí, en su primer año de vida, le detectaron problemas hepáticos, hoy no se ha logrado determinar la causa. Se realizó todos los exámenes que en Chile se pueden hacer, pero todo salió bien. Y actualmente, no se han vuelto a alterar sus resultados. El tiempo avanzó rápido y había algo que no lograba entender, yo inmersa dentro de un mundo lleno de bebés que nacían con síndrome de Down, veía cómo Tomás iba poco a poco quedándose atrás en su desarrollo psicomotor. ¿Pero cómo?, lo tuve su primer año de vida con terapias diarias particulares, además de las que asigna la Teletón. Me sentí culpable, pensé que yo no era lo suficientemente capaz de lograr que Tomás avanzara, me culpé por trabajar.

A los tres años, tuvieron que viajar nuevamente a Santiago por la salud de Tomás…
El 2019, después de un año de exámenes por su hígado, en una atención con su pediatra, nos percatamos que su cabeza no estaba creciendo, tenía el tamaño de un año. Armamos las maletas y volvimos a Santiago, los padres de provincia tienen que enfrenar esto a menudo, ya que puede haber buenos médicos, pero los especialistas y ciertos exámenes solo están en la capital. Pensábamos que presentaba una parálisis cerebral, el diagnóstico es Microcefalia, lo que genera un retraso en su desarrollo psicomotor, estos diagnósticos se escapan del síndrome, y hasta el momento la causa es incierta.

¿Qué has aprendido en todo este tiempo?
Creo que este año, viví mi primer duelo. No estaba preparada para esto, es difícil centrarme solo en Tomás cuando estás en una agrupación (VidaDown) con muchos niños que van alcanzando hitos antes que él. “No compares”, me digo muy adentro, pero es inevitable sentir pena o frustración, porque mi bandera de lucha es lograr la vida independiente de las personas con Síndrome de Down, que no sean educados como niños eternos o la compañía de sus padres jubilados, sino que sean lo que son, sujetos de derecho, llenos de sueños y que no deben ser limitados por su condición.

Lucho por lograr que caigan las barreras que los limitan para que puedan ser lo que quieran ser, pero es probable que el camino que estoy pavimentando no sea necesariamente el camino que Tomás necesite, así que he tenido que replantearme y decir: ¿”Que es lo mejor para mi hijo”? Una vez más aprendí que lo que yo quiero, no necesariamente es lo que necesita mi hijo, por eso, empecé asumir que si bien lo “ideal” es que las personas con Síndrome de Down se eduquen en un colegio común, con niños neurotípicos, quizás para Tomás no va a satisfacer sus necesidades, y luego lo “ideal” se convierte en una educación libre en casa o en una educación “especial” o “diferencial”.

¿Cómo ha sido el manejo familiar en época de cuarentena, por ejemplo, el trabajo en casa con las clases virtuales o teleterapia?
Ha sido muy complejo. Inicialmente, en mi trabajo, me dieron la opción de trabajar media jornada para poder realizar sus ejercicios, pero tuve que desistir, porque mi trabajo es de responsabilidad y en época de pandemia se ha acrecentado, en casa trabajo prácticamente todo el día y muchas veces también de noche. Trabajo fin de semanas y festivos, así es estar en pandemia. Soy trabajadora social y siempre en situaciones de emergencia o de necesidad, mi labor es necesaria. Me siento más conectada con Teletón que los tres años anteriores, ha tenido terapias de kinesiología y terapia ocupacional y evaluaciones más frecuentes con la fisiatra, todo por videollamada y ha funcionado bien. Además, VidaDown también tiene una kinesióloga en contacto con notros a través del taller “Pilpintu”. Tomás avanzaría más con una mamá a tiempo completo, pero aunque quisiera no puedo hacerlo, como toda familia de clase media hay cuentas que pagar y los gastos con un niño con discapacidad son un poco más altos.

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¿Cómo describirías que es tu hijo?
Su personalidad es muy alegre, siempre se ríe, le encanta la música que oye desde mi vientre, tiene mucho ritmo un buen oído musical. Tomás es un motorcito para mí, a veces lloro, pero con su mirada dulce se me pasa. Es cariñoso, pero no tranza sus comidas y sus leches, si me demoro reclama fuerte y no se calla hasta no lograr con su objetivo. Tomás es una caja de sorpresas, cada aprendizaje es un logro que celebramos y cada enfermedad o diagnóstico a su vez es un mundo que debo conocer. Con él aprendí medicina, a ser terapeuta, con él aprendí esfuerzo, a ser optimista, a luchar por sus derechos y el de los demás. Con él aprendo cada día a ser la madre que Tomás necesita.

¿Cómo imaginas a tu hijo en unos 10 o 15 años más?
Feliz como lo es ahora. Lo veo caminando y comunicándose, no necesariamente con lenguaje hablado. Pero sé que para eso debo tomar decisiones más drásticas, espero que se me dé la oportunidad de poder cumplir mi sueño de ser una mamá a tiempo completo. Creo que es clave para la rehabilitación de mi hijo.

¿Cómo te gustaría que se pensara y se viera la inclusión en nuestro país?
Sería hermoso que no habláramos de inclusión, sino de convivencia, pero incluso para que esto sea parte de nuestra sociedad, ni siquiera deberíamos “hablar del tema”. Normalizar la inclusión es un camino difícil, porque para ello hay que contemplar los que para mí son 5 ejes fundamentales: Familia/sociedad, educación, infraestructura, salud, y normativas de derechos y discapacidad.

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