Familia dejó atrás las 20 hospitalizaciones de su hija con síndrome de Down para disfrutar de su alegría

Fue a los 6 meses de vida el momento más complicado: “Nos enfrentamos a su operación a corazón abierto".

Guía de: Inclusión

En Arica, Catalina Durán Sáez y Rodrigo Céspedes conforman una bella familia junto a Steffano (9) y Renatta (7).

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Pero el camino no ha sido fácil. La hija menor, cuando nació, quedó hospitalizada inmediatamente ya que se puso cianótica (es cardiópata) y, desde entonces, hasta los 4 años, pasaron por más de 20 hospitalizaciones. Unas más graves que otras, unas más largas que otras.

Sin embargo, fue a los 6 meses de vida, el momento más complicado. “Nos enfrentamos a su operación a corazón abierto en Santiago, donde no nos trataron muy bien, y terminé recurriendo a TVN, quienes nos hicieron un reportaje con el fin de que mi hija pudiera finalmente ser operada y dejaran de cometer negligencias con ella”, es el potente recuerdo de esta madre.

Este hecho marcó a familia. “Vimos de frente la muerte, el sufrimiento de otras familias con niños enfermos, y para nosotros no hay nada peor que ver sufrir a un hijo, así que desde ahí ya no vivimos con angustia o dolor por cosas que tengan soluciones, nuestra vida es feliz. Los Céspedes Durán somos una familia feliz”, subraya Catalina.

¿Cómo calificarías el camino que has recorrido junto a tu niña?
El camino recorrido junto a mi hija ha sido maravilloso, demasiado entretenido, es como una montaña rusa de emociones. La pasamos genial, Renatta es muy chistosa, le encanta hacernos reír, y su desarrollo y desenvolvimiento son super buenos.

¿Cómo recuerdas el momento en que te enteraste de su condición?
Nunca me dijeron en el embarazo que mi hija tenía Síndrome de Down, y menos de su cardiopatía. Me entero en el parto, en realidad post parto. Veía a gente que corría por la sala, matronas y enfermeras, técnicos, llamaban urgente al doctor… hasta que aparece el personaje con complejo de Dios (Pediatra) a contarme lo que pasaba con mi hija. “Pucha flaca, te sacaste el premiado, estos cabros son un cacho, les dan leucemia, enfermedades raras, son cardiópatas, y la tuya es cardiópata, se va a quedar en NEO porque está azul, y sin oxígeno se muere poh”… mi sangre hervía, me subió la bilirrubina y lo eché de la sala a gritos y garabatos, le prohibí que volviera a ver a mi hija, porque si tenía esa forma de expresarse sobre ella, capaz que tampoco la atendiera bien. En este país se está muy al debe con nosotras, las madres que nos enteramos en el parto; porque a todo esto existe como una cofradía de doctores que ante el miedo a que queramos abortar, no se nos cuenta que nuestro bebé tiene síndrome de Down.

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¿Cómo definirías a tu hija?
Mi hija…uf…ella es un tornado, una especie de huracán que arrasa con todo a su paso, es un ser maravilloso. Inteligentísima, super amiguera. A veces le decimo “vieja chica” porque está pendiente de poner la mesa para almorzar, reta al hermano como si fuera la mamá, reta al papá y lo castiga sin ir a la playa. Es la cosa más hermosa que nos pudo pasar en la vida, cambió el mundo de todos lo que la conocen.

¿Tienes alguna agrupación en que trabajas con niños con SD?
Viví en Iquique un par de años, donde junto a una amiga igual de loca que yo armamos un grupo en una sede social, donde la idea en un comienzo era enseñar a leer a niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down, pero sobre la marcha nos fuimos dando cuenta; aún más, que ellos necesitaban mucho más en cuanto a educación, así que abrimos el rango y empezamos a trabajar con todo lo que tuviéramos a la mano, empezaron a llegar voluntarios a apoyarnos en áreas de fonoaudiología y educación parvularia. Yo me devolví a fines del año pasado a Arica, pero mi corazón se quedó con mis niños allá. Ahora trabajo en forma individual, obligué a mi esposo a construirme una oficina en mi antejardín y lo readapté para trabajar aquí ahora. Lamentablemente, la pandemia nos lastimó hasta eso, ya no puedo traerlos a casa y no puedo arriesgar su salud ni la nuestra, así que por el momento tenemos “vacaciones”.

¿Qué piensas de la inclusión en tu región y en Chile?
La inclusión en Chile es sólo de boca o letras puestas como ley en un papel. Los colegios no saben qué hacer ante la discapacidad, los profesores no son preparados en la universidad y las especialización y cursos de gobierno son una verdadera lata; obligar a los profes a sacrificar su fin de semana ante la sobrecarga laboral y poca vida familiar. Las calles no son aptas para sillas de ruedas, si te topas con una persona sorda se hace imposible comunicarse, porque jamás hemos estudiado el lenguaje de señas. Cada festividad o celebración los fuegos artificiales y petardos dañan profundamente a los niños con una hipersensibilidad auditiva. La locomoción colectiva tampoco cuenta con lo necesario y, muchas veces, ni siquiera paran para poder abordarlos. Debes tener suerte si encuentras un colegio donde tu hijo no sólo asista, sino que sea parte de él. Una persona más con derecho y deberes, con opinión propia y gustos propios. Arica es tal cual como en otros lados, a nadie le importa lo que pase con el otro, mientras no te pase a ti, da lo mismo lo demás.

Como familia, ¿cómo se han organizado en el desarrollo de tu niña?
Mi esposo es profesor de Educación Física, entonces él se ha hecho cargo del área deportivo y de salud física de Renatta. Deportes todos los días, bicicleta, fútbol, karate, boxeo, elongación, donde trabajamos partes del cuerpo, lateralidad, compañerismo, competitividad… mi hijo es su ejemplo a seguir, ella hace lo mismo que él, de echo gracia a él ella caminó, porque Steffano era pequeñito y quería jugar con su hermana y la obligaba a pararse del piso…la forzó tanto, dentro de su inocencia, que terminó haciéndola caminar. Yo me encargo de todo el resto, trabajo cognitivo a diario, dieta, reforzarle los contenidos del colegio y de la vida en general, le enseño a bañarse, peinarse, cambiar de ropa…ella es muy independiente gracias a lo mismo, desde pequeña ha sido tratada de la misma forma que su hermano, por lo mismo, hace lo que él hace. Sus tatas solo la regalonean, pero debo dejar en claro que nadie le fomenta malas conductas, no la dejamos que haga lo que quiera, ni entendemos a gritos ni ninguna mañería. Ella es muy regalona y, por lo mismo, no le damos chance a que eso se vuelva en nuestra contra.

¿Cómo imaginas que será la vida de ella en unos 20 años más?
En 20 años yo veo una Renatta con pololo, súper segura de sí misma, quizás viviendo con nosotros, pero en forma independiente. La veo con algún negocio o haciendo una actividad que le haga ganar dinero, no creo que sea muy buena para trabaja apatronada; no le gusta que la manden (risas). Yo veo a mi hija como el ser más grande del mundo, empoderada, hermosa, grande y loca, como su madre.

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