Fundación La Tribu Somos: “Tenemos que avanzar en la construcción de una sociedad amigable con el autismo”

Esta organización busca educar sobre autismo.

Guía de: Inclusión

Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Fecha creada por la Asamblea General de las Naciones Unidas para poner énfasis en la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.

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La Fundación La Tribu Somos es una organización sin fines de lucro dedicada a entregar oportunidades de desarrollo integral a personas con discapacidad, a través de talleres dirigidos por profesionales de distintas áreas de la salud, seguridad y salud ocupacional, orientados al fortalecimiento de habilidades de autonomía e independencia.

Su directora ejecutiva, la psicóloga Victoria Larraín, reconoce que en la actualidad, como fruto de masivas y constantes campañas de concienciación sobre el autismo, desarrolladas a lo largo de los últimos años, sabemos que el autismo existe. Sí, así de simple y claro. Hace poco tiempo atrás, ni la comunidad científica, ni la política pública, ni la población general sabía que existía. Sin embargo, siempre ha existido en todo su espectro. Nosotros simplemente lo ignorábamos, de la misma forma que seguimos ignorantes respecto a un montón de ‘cuadros’, ‘síndromes’, ‘trastornos’ y ‘enfermedades’ que sí existen, pero aún no comprendemos”.

Incertidumbre

La profesional agrega que “hoy hablamos de autismo porque ya sabemos algo, no mucho, pero algo. Y ese algo nos ayuda hoy en día a comprender esta condición de mejor forma. Sin embargo, siguen existiendo un montón de lagunas de información que generan una cierta sensación de incertidumbre”.

La experta es categórica: “Tal vez las políticas públicas al respecto avanzarían más rápido, pero no es así. Porque probablemente si estás leyendo esto y no conoces a nadie con autismo esta incertidumbre no te afecte particularmente. Pero si eres conocido, amigo, pareja o familiar de una persona que es parte del espectro autista, tal vez sí sea algo que te genere más de alguna preocupación”.

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Efectivamente, la preocupación apunta a su presente, su futuro, su desarrollo, su cuidado, etc. “Todas y cada una de ellas asociadas a preguntas tales como ¿qué va a pasar con él/ella?, ¿qué puedo hacer para apoyarle?, ¿lo estaré haciendo bien?, ¿estaré haciendo lo suficiente?, ¿qué más puedo hacer?, ¿cómo será su vida? y la más dura de todas ¿cómo puedo resolver estas incertidumbres antes de mi muerte? Porque sí, existen personas dentro del espectro autista que van a requerir ciertos apoyos de forma permanente. Y esa incertidumbre es un tremendo dolor para las familias, sobre todo para las madres cuidadoras y padres cuidadores”.

Esta incertidumbre comienza mucho antes del diagnóstico. “Empezamos ¿dónde lo llevo?, ¿a quién acudo?, ¿qué profesional es más idóneo?, ¿a quién le creo?, ¿cuándo sabré definitivamente si algo pasa?. Después de un proceso diagnóstico y rediagnóstico, ¿qué es el TEA?, ¿qué significa?, ¿qué implica?, ¿qué debo hacer?. Y continuamos en una constante lucha contra la desinformación, la desconfianza, el cansancio, la culpa, y la angustia”, relata la psicóloga Victoria Larraín y agrega: “Porque hay que encontrar un cupo en algún jardín o colegio donde pueda estar a salvo de la discriminación y el maltrato, porque hay que encontrar algún dentista que tenga buen manejo con personas que son parte de este espectro para que le revise una carie, porque hay que encontrar instancias donde estimule sus habilidades sociales que al mismo tiempo sean seguras, porque tengo que encontrar un equipo terapéutico que maneje el tema y que me ayude, etc”.

Asimismo, la psicóloga subraya que “agota saber que no tenemos recursos económicos infinitos como para hacer todo lo que ‘deberíamos hacer’ según los expertos para apoyarle, ni todo el tiempo del mundo para dedicarle a sus terapias, apoyos o procesos. Agota sentirse atada/o de manos. Pero sobre todo, agota saber que esto no tiene una duración de tiempo en específico y que esa situación va a continuar”.

Fundación La Tribu Somos busca educar y educarnos sobre autismo. “Es importante continuar luchando por más espacios inclusivos, económicamente accesibles y de buena calidad. Sí, es importante involucrarse”.

La psicóloga destaca que “no podemos dejar de lado a las madres, padres y familias de personas que son parte del espectro autista. Es necesario escucharles para que nos muestren las falencias que tenemos como sistema que seguimos ignorando, porque esas personas son las que piensan en eso día a día, y escuchando su punto de vista”.

Finalmente, Victoria Larraín reflexiona que “también podamos seguir avanzando en la construcción de una sociedad que sea amigable con el autismo, donde no se tenga que buscar un cupo en un jardín o colegio, donde no se tenga que buscar en mil lugares a un profesional adecuado, que no se tenga que empobrecer una familia por costear terapias y tratamientos, donde una persona con autismo pueda vivir en un entorno seguro y amigable. Demos voz a las familias, a las madres cuidadoras y padres cuidadores, porque su voz, junto con la voz de la comunidad científica, nos permitirán generar políticas públicas más pertinentes y efectivas para generar el cambio que necesitan las personas con autismo”.

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