Hijo con autismo: La inspiradora historia de una familia que transformó su vida

Carolina, Carlos Jorge y Ángel son un motivador ejemplo de cómo transformar las cosas de manera positiva.

Guía de: Inclusión

Carolina y Carlos, se conocieron, se enamoraron y se casaron hace 19 años. La ilusión y expectativas de la espera del primer hijo les llenaba el corazón, pero a los tres años al pequeño primogénito le diagnosticaron Síndrome de Trastorno Autista (TEA) y la vida dio un giro, hubo que aprender muchas cosas, secarse las lágrimas y entender una sola cosa: el niño los necesitaba y el amor está ante todo.

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Carolina Rodríguez y Carlos Flores forman una familia en que la inclusión ha sido un tema central. Hoy Jorge, con 16 años, además de sus padres, cuenta con el amor y ayuda de su hermano Ángel de 11 años.

Mientras, Carolina se secó las lágrimas, dejó de lado el miedo y hoy a sus 37 años termina la carrera de pedagogía en educación diferencial, además de un diplomado en neorociencias con formación en derechos humanos de personas discapacidad, motivada por la condición de Jorge. “Estuve mucho tiempo sin trabajar ni estudiar, era una deuda que tenía pendiente conmigo”, asegura.

Además, hoy se desempeña como asistente de educación en un establecimiento de la comuna de Alto Hospicio. Además, es Gestora de Inclusión con formación en derechos humanos de personas con Discapacidad y Directora Técnica del Taller Pilpintu a cargo de la agrupación VidaDown.

¿Cómo definirías a tu hijo Jorge?
Es difícil buscar solo una palabra que calce con un sinfín de características y peculiaridades de Jorge. Su manera tan sana de ver las cosas, lo vuelve un adolecente con un corazón puro y noble, es alguien bastante soñador, amante de los súper héroes (colecciona cada uno de ellos), es bastante responsable, ordenado, muchas veces en extremo. Además, posee la habilidad de recordar cosas y momentos casi de manera fotográfica, cosas que para uno pasarían casi de manera inadvertida.

¿Cómo recuerdas el momento del diagnóstico de TEA de tu hijo?
Yo creo que el nombre de su diagnóstico era lo único que me faltaba para culminar aquel proceso. Siempre supe que algo sucedía con Jorge, sin embargo, no sabía que era y nadie de mi entorno me orientaba.

El TEA a diferencia de otros diagnósticos no es algo que tú puedas ver directamente a primera vista y cada vez que le tocaba control pediátrico todo estaba bien para su doctor. Fue en una visita con su neuróloga cuando fuimos con Jorge porque meses antes había tenido una convulsión al parecer por causas febriles, la verdad es que eso nunca quedó definido con exactitud, y durante los meses siguientes debía mantener observación por posible epilepsia.

De repente, la neuróloga me consulta si yo notaba en él conductas extrañas. Recuerdo perfectamente que lo miré y fui detallando cosas como, por ejemplo, que a los lugares que íbamos siempre apagaba luces o cerraba ventanas y las puertas, además que en los cumpleaños prefería estar lejos de la bulla y que, constantemente, se tapaba sus oídos ante estímulos fuertes de sonido y que, a sus 3 años, aún no hablaba.

El que no tuviese lenguaje oral, no es sinónimo de que uno como madre no les entienda, muy por el contrario, las madres entendemos perfectamente aquellas miradas un tanto perdidas. Sin embargo, siempre cuando quería algo, se las ingeniaba para conseguirlo, la verdad es que hasta ese momento me di cuenta de que todas aquellas conductas las habíamos normalizado como familia, entonces la neuróloga me dice: todas aquellas cosas que tú me acabas de detallar, son características propias de un niño con Autismo.

Creo que entré en un estado de shock, solo sé que me fui a casa y lo conversé por teléfono con mi esposo, quien estaba trabajando. Lloré por susto que me producía lo incierto, no entendía aún de qué trataba todo, solo tenía en mi mente el concepto del Autismo de Kanner y eso me asustaba. No era una opción quedarme en ese estado, mi hijo me necesitaba y era yo quién debía hacer algo. Me dediqué a leer y a estudiar muchos sobre el tema, asistí a seminarios, cursos, charlas etc., con la idea de aprender cada vez más de sobre su diagnóstico.

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¿Qué cosas cambiaron en tu vida?
Muchísimas cosas, entre ellas dejé de trabajar. Hasta ese entonces, desempeñaba funciones administrativas en una empresa de válvulas para el área de la minería. Recuerdo que todos en la oficina se portaron muy bien conmigo y con mi familia, estuvieron muy al pendiente de nosotros, me costó mucho dejarlos, pero sabía que para Jorge y para todos en casa era lo mejor, así es que dejé de trabajar.

Me dediqué 9 años completos a la estimulación y al trabajo con Jorge. Durante ese periodo también nació mi otro hijo Angel, quien inconscientemente nos ayudaba día a día en el desarrollo del juego y la empatía con Jorge. No puedo negar que durante el periodo de embarazo, sentí mucho miedo de cómo sería todo. Sin embargo, tener a Angel fue la mejor decisión que pudimos tomar en el momento preciso. Él le ha enseñado a Jorge la complicidad entre hermanos, se cuidan, se defienden, se ayudan y también pelean. Si bien son dos seres completamente diferentes, se complementan y hacen nuestros días únicos.

¿Cómo ha sido el tema de las terapias de estimulación?
Jorge fue diagnosticado hace más de 13 años, por ende no existían tantos centros de estimulación o redes de apoyo como las que hay hoy. Recuerdo que buscaba mucha información, asistía a seminarios y curso sobre TEA y estimulación. En unos de estos viajes a la ciudad de Antofagasta, conocí a una terapeuta ocupacional con la cual mantenía contacto por correo electrónico, donde yo le detallaba más o menos las cosas que no sabía cómo estimular y ella me entregaba tips de cómo poder trabajarlas con él, fue todo súper doméstico.

Como yo había dejado de trabajar, no teníamos una situación económica holgada, que permitiera poder acceder a terapias particulares, funcionábamos tan solo con las orientaciones de la terapeuta ocupacional, las cuales eran completamente gratuitas y desinteresadas, además del apoyo del equipo PIE (Programa de Integración Escolar) de su establecimiento, aquí no puedo dejar de mencionar a mi querida amiga y educadora diferencial de Jorge en ese entonces, Karina Zamorano, quien fue nuestra luz en los momentos de oscuridad.

¿Cómo han manejado el tema del colegio?
Jorge es un niño muy responsable. Le encanta su colegio, se encuentra cursando tercero medio de la especialidad de Metalurgia Extractiva y muchos de sus compañeros son con quienes comenzó desde primero básico. Lo conocen, respetan y ayudan bastante, han existido unos que otros momentos desafortunados, pero han sido hechos aislados y, la verdad, es que siempre hemos sido unos padres bastantes comprometidos con los curso en que él ha estado, para que el vea y sienta nuestra presencia como familia en cada uno de sus pasos.

¿Qué piensas de la inclusión en Chile?
Inclusión es una palabra bastante amplia, que abarca un sinfín de cosas y a nuestro querido Chile aún le falta mucho camino por recorrer. Al ser humano, no a todos, le aterra lo distinto, lo diferente, lo desconocido, por eso, antes de conocerlo ya se le está juzgando. Es lo llamamos las famosas barreras de acceso, las cuales se encuentran mayormente en los pensamientos de las personas, porque son ellos los que creen que las personas con algún diagnostico asociado no podrán realizar alguna labor, colocándoles trabas, pero insisto que no son más que temores propios. Sin embargo, no puedo desconocer que cada vez se ha ido trabajando más en políticas públicas sobre inclusión, se han realizado jornada de sensibilización de diferentes diagnósticos etc., espero y tengo la fuerte convicción de que los apoderados y la gente que trabaja pro inclusión, seguiremos alzando la voz y nos iremos empoderando cada vez más por los derechos de nuestros hijos, amigos, familiares y conocidos con alguna discapacidad.

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¿Se han sentido alguna vez discriminados?
Sí, en alguna que otra ocasión, sobre todo, cuando nos tocó el cambio de la escuela de lenguaje al colegio regular. Hemos tenido también dificultades con uno que otro profesor, pero por lo general, Jorge está siempre rodeado de mucha gente que lo quiere y estima, han sido solo situaciones bastantes particulares.

¿Qué tan difícil ha sido el tema de las cuarentenas o pandemia?
La verdad de las cosas es que para nosotros ha tenido un plus distinto, yo aún estudio en la Universidad y durante el día trabajo. Entonces, mi tiempo en casa era escaso, salíamos todos juntos a las 07:30 horas y regresábamos a las 17, posteriormente a las 18. Yo ya tenía que ir rumbo a la universidad y llegaba después de la media noche. El tener que estar en cuarentena, nos ha hecho compartir tiempos y lo hemos disfrutado bastante.

¿Qué esperas para tu hijo en el futuro?
Espero que se les puedan abrir oportunidades como a cualquier otro joven de su edad, que se le incluya y que se logre desempeñar en el área que el más estime conveniente, de acuerdo a sus intereses, sintiéndose pleno y feliz, principalmente.

¿Qué consejos les darías a los papás que tienen hijos con TEA?
Durante todo este periodo he conocido muchos casos de padres o familiares que se encuentran con el mismo diagnóstico o con otros diferentes. Muchas veces me he sentido plenamente identificada. Sin embargo, me gustaría invitarlos a ver y conocer más allá del diagnóstico propiamente tal, que primeramente existe un niño/a, un ser humano, alguien que necesita que le enseñen las cosas de la vida de un modo diferente, que logran aprender pero lo hacen a su modo, distinto, quizás más lento, pero se logra. Siempre, por supuesto, con el apoyo y amor incondicional de la familia.

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