Hijo con síndrome de Down motivó a sus padres a crear una fundación y ayudar a toda una región
Guía de: Inclusión
- Sonia Tamayo
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Karem Chacana Oyanedel y su hijo Maximiliano tienen una relación a prueba de todo. Ella, de 40 años, define su vínculo con el pequeño de casi 8, “como partner” y como la persona que le hizo ver la vida de otra forma: “Abrí los ojos y el corazón, para ver a las personas desde su esencia y no desde su discapacidad”, subraya.
Con un hijo con síndrome de Down en Antofagasta, el camino de las terapias y de la inclusión no se decretó fácil, por ello esta activa mujer se embarcó en un proyecto que traería beneficios a muchas personas en la zona norte del país.
Con completa honestidad y desde sus recuerdos más íntimos, Karem relata a Guioteca cómo se creó Somos Up.
“Nace por la necesidad de terapias y apoyos que comenzamos a necesitar a medida que nuestros hijos crecieron. Iniciamos con un lindo taller de estimulación temprana en el OID, dependiente de la Municipalidad, una vez a la semana, donde nos conocimos con otras cuatro mamás. A medida que crecieron nuestros niños, se abrieron otras necesidades que no encontrábamos en ningún lugar. Ahí mismo, nos instaron a crear una Fundación. Durante un año lo pensamos y avanzó el trámite, hasta que se cumplió el 18 de noviembre 2017 legalmente. Todos los integrantes de Directiva y Fundación tienen vinculación directa con el síndrome de Down y discapacidad cognitiva.
¿Cómo calificarías que los padres han recibido esta Fundación?
No ha sido fácil para las familias manejar la discapacidad en regiones. Nuestra mirada de empoderamiento y necesidad de apoyar en autonomía y validar los derechos de los niños, junto con buscar capacitar e informar a la comunidad en general, no es convencional ni tan popular a veces, pero estamos felices con las familias que si optan por caminar en nuestra senda y apoyarla. Entendiendo que nuestro proyecto va más allá del “HOY”, va cimentando el futuro.
¿Cuál es la necesidad de especialistas en el área de la discapacidad y de condiciones como el síndrome de Down en Antofagasta?
Una de las grandes barreras en discapacidad en Antofagasta, es el valor de las terapias necesarias para los avances de nuestros hijos e hijas, sumado a eso es la escasa cantidad de profesionales con experiencia en síndrome de Down y para remarcar, la cantidad de profesionales que no creen en potenciarlos, sino más bien su visión es más antigua y hasta cruel. Sin expectativas ni metas. Por nuestra parte, hemos realizado terapias gratuitas de fonoaudiología y de terapia ocupacional, solo financiado por el Fundador y por proyectos que no son constantes. Igualmente, hemos realizado capacitaciones y charlas para educar a la comunidad y desmitificar el síndrome de Down. Esperamos que las empresas nos apoyen y así dar continuidad a las terapias y potenciar continua y fuertemente a nuestros niños y niñas en nuestro Centro de Apoyo educacional y de Rehabilitación Integral.
¿Qué opinas de la Inclusión en Chile?
Es desigual, es caballito de batalla y casi discurso popular sin una intención real de cambiar las cosas, el último pelo de la cola en la educación. Es probar y sacar resultados, es una utopía que debemos apoyar a cumplir en regiones. Es tan diferente en cada región, pero tampoco debería serlo y, sobre todo, no debería depender de las ganas o empatía del encargado de turno hacia uno u otro niño. Está a medio andar, pero se puede avanzar y mejorar.
En lo personal, ¿cómo es tu hijo y tu relación con él?
Tenemos una relación excelente, demasiado cercana a veces, pero también exigente. Tengo un carácter fuerte y muy poca paciencia, pero él ha sacado lo mejor de mi y hasta paciencia tengo ahora. Él tiene una personalidad oposicionista muchas veces y chocamos, pero somos partner. Esa frase cliché de que con él abriría los ojos, se evidencia demasiado. Ahora, no me suena tan cliché. Abrí los ojos y el corazón, veo a las personas desde su esencia y no desde su discapacidad. Sin él, jamás se me hubiera ocurrido esta idea de crear una Fundación ni sacar mi gusto por el área social, ni tampoco hubiera entendido que las notas no te hacen mejor o peor, solo son números. Solo quiero que sean felices mis hijos.
¿Cómo fue el momento cuando te enteraste de su condición?
WOW…violentamente me enteré, postparto. En la Clínica, llegó una enfermera, llevándome unos papeles para firmar, y mientras yo la miraba me explica los valores de cada examen, porque mi hijo estaba oxigenando poco y tenía un soplo al corazón y, además síndrome de Down. Se congeló mi mundo, no sé qué más dijo, yo solo sentía las lágrimas corriendo y mi corazón apretado. Estaba sola y no entendía nada, solo atiné a preguntarle: “Está segura que es mi hijo”, si no tiene cara de síndrome de Down”.
No sé cuánto tiempo lloré, solo me acuerdo que me lo llevaron para intentar darle leche y no resultó, más lloré. Hasta que llegó su pediatra, la misma de mi hija y me explicó todo, con mucha paciencia. Me habló de la medida y rectitud entre su orejita y su ceja, del bajo tabique nasal, me mostró las manos y la línea de la mano. Debíamos enfocarnos en su examen del corazón y su succión porque les costaba un poco más. Hasta ese momento, para mi, todas las personas con síndrome de Down que había visto, eran iguales, gorditas, chiquitas, con cejas unidas y con discapacidad cognitiva y que no hablaban bien. Me daba terror. ¿Podría yo hacerme cargo de todo? ¿Qué hago para que no sea un bulto? ¿Qué hago por él? Miles de dudas, miles de miedos que, junto a su papá teníamos. Porque esto fue para los dos igual, un shock violento. Hasta que llegó el ansiado cariograma a los 6 meses de Maxi para confirmarlo. Googleé mucho durante esos 6 meses, pero fue peor: en el 2012 no habían tantas historias power ni felices de niños con síndrome de Down y mi angustia fue mayor. Hasta que encontramos a Eliana Tardio y al Blog de “El Felipe de mamá”, que me ayudo demasiado a ese cambio de chip imperioso para entender la noticia. Tal vez mi duelo no fue común, me llevó a querer la Fundación y a luchar por ella, cerrando ese ciclo y haciéndolo valioso para mi hijo y para todos los que vendrán, que serán muchos y tendrán más herramientas que nosotros.
¿Cómo ha sido el manejo familiar en época de cuarentena, por ejemplo, el trabajo en casa con las clases virtuales o teleterapia?
Ha sido complejo el tema escolar en cuarentena. Más que nada porque Maxi es concreto en sus aprendizajes y sus rutinas escolares las tenía súper asumidas. El encierro y, además, este intento de teletrabajo con él, es lento. Pero contamos con el apoyo del equipo PIE (Programa de Integración Escolar) de su escuela y de sus tías.
¿Cómo imaginas a tu hijo en unos 10 o 15 años más?
Grande, loquillo y autovalente. Para eso trabajamos con él a diario, para que aprenda a leer, escribir y que sea un aporte a la sociedad. Que asuma su discapacidad como una característica propia, que no lo defina, pero que lo identifique. Resiliente y amado y, sobre todo, un adolecente feliz.
Cómo contactar a la Fundación Somos UP:
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