Historia de venezolana que hizo de Chile su hogar y cómo luchó contra problemas cardíacos de su hija con síndrome de Down

Nacida en Maracaibo, esta madre cuenta cómo tuvo que enfrentar los momentos más críticos de Ema.

Guía de: Inclusión

Con 37 años y su título de Ingeniero en Informática, María Teresa Molero es una venezolana que llegó hace 20 años a Chile motivada por el amor y encontró en este país su hogar.

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Nacida en Maracaibo, esta madre de dos niñas (Chrismari, de 16 años; y Ema ,de 7) cuenta cómo ha sido su camino como una chilena más, cómo vio nacer y crecer a sus hijas, cómo se atrevió a emprender y cómo tuvo que enfrentar los momentos más complicados con el nacimiento de su hija menor con síndrome de Down.

No solo la condición de Ema le hizo reflotar la fortaleza de ser mujer, sino que el dolor e incertidumbre de tener que operar a su pequeña del corazón la llevó a sobreponerse a todo. Hoy, nada derriba a María Teresa y menos a Ema, quien comienza a formar su propio camino para ser una mujer autónoma y feliz.

-¿Cómo definirías este tiempo acá?

Me vine a Chile, ya que me casé con un chileno, el papá de las niñas. Amo este país, creo que no me iría nunca, acá formé mi familia. Chile es un país de oportunidades, un país solidario. Un país donde se trabaja harto sí, pero logras lo que te propones. Definición de mi tiempo acá: salir adelante.

-¿En qué momento te enteraste de la condición de tu hija menor?

Me enteré de su condición en el momento del parto.

-¿Qué pensaste en ese momento?

“Lo sabía”. Tuve el “presentimiento” de que Ema venía con “algo”, ningún examen prenatal arrojó pista de nada. Durante mi embarazo, por alguna razón y como nunca estuve en contacto con personas con síndrome de Down, por casualidades de la vida y muchas veces me pregunté si me pasaría a mí. Lo segundo que pensé fue: ¿necesitará una escuela especial? ¿Un médico especial? ¿Un tratamiento especial?

-¿Qué significa para ti, ser mamá de Ema?

Significa Equilibrio, Disfrute, Constancia. Esta maternidad me ha enseñado a aprender a disfrutar más del momento presente, a no dar las cosas por sentado, a ser constante y determinada. Ser mamá de Ema y Chrismari significa dar lo mejor de mí, enseñarles que la vida es una, que podemos superarnos a nosotras mismas con constancia y determinación.

-¿Cuáles han sido los momentos más complicados que has enfrentado desde el nacimiento y el desarrollo de Ema?

El diagnóstico de su cardiopatía. Sumida en la ignorancia absoluta de lo que era el síndrome, pensaba que simplemente tendría un retraso de su desarrollo, no conocía las patologías asociadas a esta trisomía. Nos dijeron que tenía una cardiopatía muy compleja: doble salida de ventrículo derecho tipo Fallot, y que debía ser operada, ya que de no hacerlo, todos sus órganos comenzarían a dañarse por la falta de oxígeno, y no llegaría al año de vida. Nos dio mucho miedo perderla. Ema se cansaba mucho al alimentarse, había que darle su leche con jeringa. No se podía enfermar, tomaba medicamentos para el corazón. Su primera operación fue a los 3 meses, esos primeros meses fueron de muchos controles, mucho susto. Luego de su primera operación nos relajamos y comenzamos a disfrutarla.

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-¿Cómo asumiste la operación de Ema tanto en lo emocional como en lo económico?

En lo emocional, tuve mucho miedo. Siempre me dio miedo que tuviera un ataque cardiaco, me daba miedo que se cansara o que dejara de respirar. En lo económico, uff, tuve que pedir créditos para pagar las cuentas, no me quedó otra opción.

-¿Cómo es ser mamá de Ema?

Ser mamá de Ema es ser una mamá a todo terreno. Es estar pendiente de su salud, controles, es participar activamente en su desarrollo. Es aprender a aprender. Es buscar y adaptar lo que no nos funciona, es ser consciente de que todos somos diferentes y, siempre hay una manera para lograr las cosas.

-¿Qué es para ti el Síndrome de Down?

Es una condición genética causada por la Trisomía del par 21. Una condición que está asociada a distintas patologías y que no necesariamente significa que la persona con este síndrome tendrán. Sin embargo, este síndrome conlleva que estemos más pendientes de controles de salud, cosa que deberíamos hacer todos y más aún de la estimulación y educación, para que a futuro sean lo más independientes y autónomos posible.

-¿Cómo nace Mundo Down?

Después del nacimiento de Ema, busqué mucho en internet y encontré pocas páginas de experiencias de padres hacia padres de niños con síndrome de Down en español. Ema asistía a estimulación temprana en la Cruz Roja, y conocí otras realidades donde los papás no podían costear las terapias de estimulación para sus hijos. Así nació Mundo Down, como un blog donde compartir nuestras experiencias, información y a la vez mostrar actividades de estimulación temprana que pudieran ser realizadas en casa por aquellos que no pudieran costear terapias. El nombre viene de nuestra experiencia de entrar en este nuevo mundo, el Mundo Down, fue idea de su papá. Años más tarde, decido emprender con una tienda virtual, la cual tiene recursos y juguetes que apoyan el desarrollo de dichas terapias, con valores que puedan ser del alcance de todo,.

-Y ¿cómo va el emprendimiento?

No se mueve como quisiera, pero de a poco.

-¿Cómo ha sido la experiencia de Ema en el colegio?

Ema asiste a un colegio con un proyecto inclusivo. La experiencia ha sido enriquecedora, los compañeros del colegio la quieren, la apoyan de manera natural. Su profesora le enseña con paciencia y apoya su autonomía. Siento que Ema es querida, aceptada, y ella ama ir, le encanta hacer tareas. Tenemos desafíos en las áreas motrices y, por supuesto, del lenguaje, pero tiene dos excelentes terapeutas que nos ayudan también en casa: su fonoaudióloga Ignacia, y su terapeuta ocupacional Ana María.

-¿Qué esperas de Ema en el futuro? ¿Cómo imaginas su vida?

Espero que sea una mujer autónoma, feliz, realizada. Que sepa reconocer sus virtudes y sus debilidades, que haga lo que le gusta y disfrute de la vida.

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