Yumbel es una comuna de la Región del Biobío y es donde una enfermera de 42 años, madre de Felipe (13) y de Pascuala (11), quien fue diagnosticada con TEA a los dos años, ha trabajado duro para que su hija sea feliz.

Morin Care reconoce que el día a día no ha sido fácil. “Lamentablemente, al momento de recibir el diagnóstico y dar a conocerlo en su jardín infantil, la directora del establecimiento me sugirió retirar a mi hija, ya que, según ella, ese establecimiento educacional no contaba con los recursos suficientes para atender a mi hija. En esta etapa comprendí que el camino que nos iba a tocar recorrer no iba a hacer fácil”, admite.

¿Qué fue lo más doloroso del diagnóstico?
A la fecha, la famosa frase “no tenemos los recursos suficientes para atender a su hija”, ha pasado a formar parte de lo que comúnmente escuchamos los padres de niños que tienen alguna condición de salud compleja y que desee formar parte de un establecimiento educacional para niños neurotípicos. Por lo tanto, puedo decir que lo más doloroso del diagnóstico fue darnos cuenta de que la sociedad y las diferentes instituciones que la conforman, no están preparadas para que nuestros hijos se desarrollen en igualdad de oportunidades que sus pares.

¿Cómo es la relación con Pascuala?
Es extremadamente cercana, profunda y verdadera. A pesar de que ella tiene lenguaje escaso, nos comunicamos y comprendemos a la perfección. Obviamente que no ha sido fácil, ya que debo reconocer que los terapeutas que han trabajado con mi hija, me han enseñado mucho a trabajar la emocionalidad y su sensorialidad. Eso me ha dado las herramientas necesarias para entenderla, regular su conducta, o, simplemente, interpretar sus deseos. De ahí la importancia de que la familia sea incorporada en la rehabilitación de los niños con autismo, especialmente considerando que no siempre está el dinero para otorgar terapias de calidad, ya que el sistema público en gran porcentaje, no cuenta con profesionales capacitados en Autismo.

¿Cómo definirías a tu hija?
Pascuala es una niña feliz. Creo en lo profundo de mi ser, que ella no es consciente de todas las barreras que hemos tenido que sortear como familia, para que sea considerada como un sujeto de Derecho, y no de compasión; es regalona de todos, muy tierna cuando quiere y obviamente como toda persona TEA, muy detallista, perseverante y estratégica a la hora de conseguir lo que le gusta. Sin duda, su comprensión es mucho más amplia de lo que puede expresar verbalmente. Puedo decir también que le gusta la música, bailar frente al espejo, jugar con su hermano, andar en bicicleta, balancearse en su hamaca, pintar con tempera, cuidar de sus muñecas y lo más terrible para mí: “Le fascina el slime y las burbujas”, lo digo en ese tono por el desorden que deja.

¿Cuáles han sido los momentos más difíciles de su desarrollo?
Sin dudarlo, pasar de tener una hija completamente sana y sin ningún retraso en las diferentes áreas de su desarrollo (hasta los 19 meses de edad); controles pediátricos perfectos, sonrisa social, una niña que miraba a los ojos, que se comunicaba fantástico, que jugaba con sus pares si dificultad; de repente deja de sonreír, deja de tener intención comunicativa, muy irritable, adquiere selectividad alimentaria, no quiere verte a los ojos, pierde lenguaje y desarrolla conductas inapropiadas. Le cambia la vida a cualquier familia. Sumado a lo anterior, también mencionar que muchos de los momentos difíciles se relacionan con su escolarización, de una lucha constante por hacer que se respete el derecho de Pascuala, a tener una educación de calidad, pero ese tema de la inclusión escolar, es muy amplio de abordar y tiene muchas aristas.

¿Y los más alegres?
Los momentos más alegres para todos, es cuando ella avanza en cualquier área de su desarrollo, por ejemplo, cuando dice palabras nuevas, elabora frases, es capaz de comprender diferentes contextos, intenta hacer su cama, incorpora nuevos alimentos y va logrando pequeños cambios en sus rutinas que favorecen su autonomía y funcionalidad. Personalmente, atesoro momentos fabulosos en los que estamos trabajando en algunas tareas escolares y me doy cuenta que, a pesar de todos los obstáculos que nos ha puesto el autismo, Pascuala sigue aprendiendo, incorporando conocimientos y comprendiendo contenidos que ni yo a veces pensaba que podía lograr, esos son realmente instantes de felicidad absoluta.

¿Qué deseo tienes para tu hija en su vida?
Deseo que mi hija en el futuro sea una persona tan feliz, como lo es ahora. Que adquiera el máximo de autonomía y funcionalidad en su vida; que su esencia no cambie, porque es un ser luminoso, lleno de ternura, amor y tiene mucho cariño por entregar.