Su sonrisa, su carisma, su ternura, lo dicen todo. Lucas tiene 2 años y 11 meses y una activa vida en redes sociales y en publicidad. ¿La razón? Sus padres Francisco Ibarra Sotomayor y Alexandra Fuentes Guzmán están decididos en que cada día más personas tengan la oportunidad de aprender sobre el síndrome de Down y fomentar la Inclusión.

Para lograr este objetivo, crearon la cuenta de Instagram @lucasdownup, que tiene 88.600 seguidores, en la que Lucas es el protagonista en el aprendizaje sobre el Síndrome de Down y la Inclusión. “Sube a mi bici, una vez que te subas te unirás cuesta arriba a una sociedad inclusiva/ Ride my bike, you’ll join uphill to an inclusive society”, dicen en la presentación de la cuenta. También tienen una página en Facebook, con una comunidad de 8.100 personas.

Francisco, Ingeniero Civil en Obras Civiles y Alexandra, Ingeniera comercial (ambos trabajan de lunes a viernes tiempo completo) supieron a las dos horas de nacido que Lucas tenía síndrome de Down y, desde entonces, el camino comenzó. Así lo relata Alexandra a Guioteca.

-¿Cómo ha sido el desafío de tener un hijo con Síndrome de Down?

Creo que el desafío más grande es el haber aprendido a ser papas. Lucas es nuestro primer hijo (el segundo viene en camino), y él nos enseñó y desafió en absolutamente todo lo que respecta a la paternidad. Dormimos menos horas, nos levantamos los 7 días de la semana a la hora que él despierta, etc. Al no tener hijos antes que Lucas, no tenemos punto de comparación en cuando a la crianza de un niño sin síndrome de down. Para nosotros no existe nada más cotidiano que buscar actividades entretenidas con fines cognitivos, o actividades con fines motores o alguna otra cosa con objetivos claros que necesita Lucas para su desarrollo.

Somos fieles creyentes que todo niño necesita ayuda en ciertas áreas, todos los niños nacen con capacidades y dificultades, y nosotros estamos dedicados a ayudar a Lucas en todo aquello que le cueste más. Hoy asiste a terapias 3 veces a la semana, aprendemos con él sus nuevas tareas y buscamos la oportunidad de trabajarlo en casa sin que él lo note. Adicionalmente va a un jardín común y corriente, con niños de su edad que pueden o no, tener algún tipo de discapacidad. Es un lugar totalmente inclusivo que le enseña día a día lo mismo que al resto de sus compañeros.

Creo que la sociedad, me incluyo, es muy impaciente; quiere que todo esté listo para ayer. Lucas al tener síndrome de down aprende algunas cosas más lento que el resto de los niños, aprende todo, pero a sus tiempos. Y eso, a nosotros como papás, más que desafiarnos, nos enseñó a detenernos en las cosas importantes, tomarles importancia y esperar el momento adecuado y disfrutar de las pequeñas y grandes cosas. Creo ciegamente que un hijo con síndrome de down, más que presentar desafíos, te enseña día a día.

-¿Cómo es la relación con tu hijo?

Uff.. qué pregunta! Creo que Lucas y yo somos mejores amigos. Creo que no existe nadie en el mundo que me entienda como él. Somos cómplices, nos reímos juntos de las mismas cosas, bailamos, cantamos, aprendemos, ¡regaloneamos… cuánto amor hay en nuestra relación!! Me enseñó a ser mamá, me convirtió en mejor persona, inspira en mí las ganas de ser mejor día a día solo para ser un mejor ejemplo para él.

-¿Cómo definirías a Lucas?

El Luqui es súper extrovertido, sociable, ama jugar con niños, los observa, los imita, los invita a jugar. Ama los cuentos, la música. Bailamos y cantamos cada vez que podemos. Le encanta ser autónomo, él busca las herramientas para lograr objetivos y, una vez que lo logra, no acepta ayuda a menos que quiera regalonear. Tiene su carácter, pero si se enoja, le dura no más de un minuto. Ama a los perros, tenemos dos, y son como sus hermanos. Ama a su papá con locura, no hay nada más entretenido que jugar y comer con él, y a mí ¡uff, “mamón” con todas sus letras!

-¿Cómo surgió la iniciativa de contar su día a día a través de Instagram (@lucasdownup)?

Me vi a mí antes de que Lucas naciera, y vi a todas las personas que no saben sobre el síndrome de Down, que están llenos de prejuicios, ideas erradas y mitos que fomentan la no inclusión de las personas con esta condición en la sociedad. La idea es mostrar el día a día de Lucas, que vean cómo aprende igual que todo niño, cómo tiene su propia personalidad, que es un niño por sobre cualquier condición genética, y que esta no lo hace ser quién es; tiene sus propios gustos, ideas, ritmos, tiempos, en fin, un niño más.

Por otro lado, están todas las familias que tienen hijos con síndrome de down, o están por tener hijos, y muchas veces ese miedo a lo desconocido, te afecta mucho. Y creo que tener la posibilidad de ver a otros niños poco más grandes haciendo todo, a su vez, poder hablar, compartir experiencias y generar lazos con papás que están viviendo lo mismo, siempre es positivo.

Nos encanta que los niños nos sigan, que los papás con hijos pequeños aprendan con nosotros; ellos son el futuro de la sociedad, no tienen prejuicios, nos ven a todos como un ser diferente e igual a la vez. Si esa mentalidad sigue, el mundo va a cambiar y será un lugar mucho mejor del que es hoy.

-¿Cómo surgió la idea de participar en la campaña de pañales Babysec?

La marca nos contactó, nos contó su campaña y nos invitó a participar. Para nosotros fue un honor poder estar en ella, y que Lucas fuese ese baby model que pueden ver en la bolsa del pañal. Esta campaña fue más allá que otras, puso a dos niños con síndrome de Down como rostros de tallas, al lado de muchos otros niños posando para la marca. Lo mejor, que en el envase de pañal no se menciona su condición, solo salen ellos sonriendo como uno más, como un niño común y corriente de la sociedad, que es como tiene que ser. Además, Babysec está súper comprometido con la causa, aporta a la única fundación gratuita en Chile para la estimulación de personas con síndrome de Down (Edu Down), ha promovido la campaña por casi todo Latinoamérica, y el mensaje ha llegado a millones de personas.

-¿Qué consejos le puedes dar a los papás que recién comienzan este camino de la inclusión con sus hijos?

Es tan difícil llegar y aconsejar. Todo niño es diferente, y cada uno como papás aprendemos de manera innata como criar. Hay patologías asociadas al síndrome de Down, y los niños al nacer pueden tener todas, pocas o ninguna, por lo que todo depende de lo que uno está viviendo.

Creo que algo común que podría ser un buen consejo es, que nadie te diga jamás cómo va a ser tu hijo, ni tu mejor amigo, ni el mejor doctor, ni la mejor terapeuta. Solo él o ella sabe cómo será y, como papas, debemos creer en ellos, en sus capacidades y no ponerle barreras. Hay que aprender a conocerlos como a todos los niños, dejarse sorprender. Y, por sobre todo, tener paciencia, cada niño tiene sus tiempos, y en ellos suele tardar un poco más.

-¿Qué sueñan para él en el futuro?

Soñamos con que viva en plena inclusión; que esta palabra no sea tema. Que Lucas tenga los mismos derechos y oportunidades que el resto de las personas en la sociedad, que pueda estudiar lo que quiera, que pueda trabajar, y que él busque lo necesario para ser feliz y hacer de su vida lo que estime conveniente. Parte de nuestra cuenta (@lucasdownup) es fomentar esto en papás, y niños. Es que vean que son personas común y corrientes, que merecen los mismos derechos y oportunidades que el resto de las personas en la sociedad.