Madre chilena cuenta cómo su hija con síndrome de Down, tras superar un cáncer, le enseñó a luchar

La pequeña le enseñó que en la vida nada es imposible.

Guía de: Inclusión

Un hijo cambia la vida, nos remece, nos hace replantearnos muchas cosas. Lorena Gaete Romero tiene 50 años y es madre de Poulette (23) y Pascales (13).

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Tras el nacimiento de la menor de sus hijas, su vida no sólo cambió por ser madre, sino porque la pequeña le enseñó que en la vida nada es imposible y la llevó a ser parte de “Antiquina Down”, una ONG formada por familias con hijos con síndrome de Down en la comuna de La Florida.

-¿Qué significa tu hija en tu vida?

Ella es para mí un valor agregado: Lo hermoso de tener un hijo ella lo triplica, es sabiduría y sentido de vida.

-¿Cómo te enteraste que venía con Trisomía 21?

En el parto, fue cesárea de emergencia, nació de 34 semanas. Yo tenía colestasia y su corazón no se sentía.

-¿Qué sentiste en el momento que te dieron la noticia?

Lloré mucho por miedo, pensaba y si me pasa algo ¿qué sería de su vida? ¿Quién la amará tanto como yo?

-¿Qué problemas de salud ha presentado?

Paro cardiaco a los 6 meses, cáncer de riñón a los 5 años, el que superó con mucho amor y con grandes y difíciles decisiones.

-¿Cómo te organizas en el día a día con tu hija?

Desde pequeña he tratado de formarla lo más independiente posible, por lo tanto, realiza muchas actividades y eso implica dedicarle mucho tiempo para llevarla a todas partes. Trabajamos con planificación semanal y con apoyo de su hermana y papá.

-¿Cómo ha sido su adaptación e inclusión?

Asiste a colegio de inclusión, nuestra experiencia ha sido mejor de lo que esperaba. Paski ha desarrollado un mejor lenguaje, ha madurado, sus compañeros son muy cuidadosos con ella y cariñosos. Estoy segura que ha sido un aporte para el curso como el curso para ella.

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-¿Qué cambiarías de nuestra sociedad respecto a cómo enfrenta la inclusión?

La inclusión no es solo una palabra que está de moda. La inclusión requiere primero de la voluntad de una sociedad, de la vocación de todos los profesores y profesionales, de creer que se puede, de políticas específicas y claras para todos los colegios. Requiere de igualdad de oportunidades, de derribar mitos, de abrir las puertas y no tener miedo a las diferencias. La inclusión la hacemos todos.

-¿Cómo surgió la idea de formar Antiquina?

Cuando Paski comenzó a crecer y con su enfermedad era muy difícil entregarle las herramientas que ella necesitaba para desarrollarse en forma plena. Fui testigo de que comenzaba la desigualdad, entendí que no puede ser que el desarrollo de nuestros niños dependa de la chequera de sus padres. Después de que Paski sobrevivió del cáncer, aprendí de ella la fuerza de luchar, que todo era posible, que yo tenía una misión y con otras mamás que creyeron en este proyecto, comenzamos esta hermosa obra. Ha sido difícil, hemos llorado y nos hemos frustrado también.

-¿Qué esperas de esta ONG?

Espero que tengamos la capacidad de recibir la mayor cantidad de niños. Esperamos que un día, no muy lejano, podamos abrir las puertas de un colegio realmente inclusivo donde todos los niños no importa sus condiciones tengan un lugar donde encuentren todo lo que necesiten para ser felices y un gran aporte a la sociedad.

-¿Cuál crees que es tu aporte a esta ONG?

Mi compromiso de estar siempre, de entregar lo que he vivido con Paski. Buscar las mejores alternativas y herramientas para hacerla crecer y lo más importante, el amor que le tengo por paski y por cada uno de los niños que están y estarán en la ONG.

-¿Qué esperas para tu hija cuando sea adulta?

Más que esperar, estoy segura que será una gran mujer, preparada para vivir la vida que ella escoja y en lo que haga, sé que lo hará lo mejor posible, será libre y plena.

-¿Qué le aconsejarías a otros padres que tienen hijos con síndrome de Down?

En una frase, que dice mucho: crean en ellos y se sorprenderán. Aprendan de ellos y denle su espacio.

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