Madre chilena de niña con síndrome de Down y autismo relata sus duras batallas: “Es mi hija perfecta”

Marcela Hidalgo ha dado todo por su querida Isidora. Esta es la historia.

Guía de: Inclusión

Marcela Hidalgo Merino tiene 43 años y es administradora financiera. Hace seis años la vida le cambió: nació su única hija, Isidora.

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Más allá del anhelo del nacimiento de la pequeña, de las expectativas, sueños y alegrías, Marcela enfrentó, en ese momento, una dura noticia, su hija nació con síndrome de Down y, un año después, le diagnosticaron autismo.

El camino con Isi no ha sido fácil, y no lo es para ningún padre y madre con un hijo con alguna condición, pero esta mujer ha sabido hacerse fuerte por una sola razón: el bienestar de esta pequeña que encanta con su dulce rostro, sus bellos ojos almendrados y su coqueta sonrisa. Esta es la historia de mamá e hija, de Marcela e Isi.

-¿Qué significa Isi en tu vida?

Es mi vida, mi hija perfecta, la amo desde que nació. Mi vida cambió, ahora soy realmente feliz, se me ablandó el corazón, acepto a la gente tal cual es, independiente de sus habilidades. Me di cuenta que desde que tengo a la Isi, tengo en mi vida a las personas que son genuinas. Ella vino a romper todas las barreras sociales que alguna vez pude tener, me di cuenta que el amor de madre no depende de las capacidades de mi hija, sino de mi propia capacidad de aceptar y dar.

-¿Pero cómo ha sido?

No es un camino de rosas, requiere mucha dedicación, esfuerzo y tiempo, así como paciencia y expectativas realistas. Ser una madre, enfermera, fonoaudióloga, psicóloga, terapeuta, además de todas las tareas normales de la casa, no es fácil. Pero desde que la tuve en mis brazos, la amé con todo mi corazón y supe que estaba dispuesta a hacer todo para ella. He aprendido en la marcha, pero el ingrediente principal es amor e información de qué es el síndrome de Down. Al final, de toda la lista, mi hija es sólo “mi Isidora”.

-¿Cómo te enteraste que venía con síndrome de Down?

Aún siento como un pequeño dolor en el corazón al recordarlo. Fue en el parto. El doctor me dio las “condolencias” porque mi hija había nacido con síndrome de Down, lloré muchísimo y me llevaron a la habitación que compartía con otra futura mamá, pero ella pidió cambio de habitación porque no quería que su hijo naciera también con síndrome de Down. Hoy, esto me da risa, pero en el momento fue terrible.

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-Y el autismo ¿en qué momento se le diagnostica?

Después del año de edad, Isi cambio de cielo a la tierra. Siempre digo que fue como que si se fuera al planeta Marte: dejó de mirar, de conectarse, es como que si ya no estuviera con nosotros, empezaron los temas sensoriales, ella no toleraba muchos ruidos y texturas, no podía caminar descalza, no respondía cuando la llamaba, no miraba. La verdad no entendía cómo un niño podía tener síndrome de Down y autismo, pensaba que eran incompatibles. También lloré con el tema del autismo, pero me duró muy poco el llanto, porque mi hija me necesitaba y eso era lo único que importaba, esto me hizo más fuerte. En Chile, la dualidad de diagnóstico es muy difícil a temprana edad y aún no se sabe mucho del tema, pero yo como mamá estaba segura. La tenía en un centro de estimulación para niños con síndrome de Down, pero ellos no tuvieron las herramientas para atenderla con el autismo presente.

-¿Qué problemas de salud ha presentado tu hija?

Al nacer no le detectaron la cardiopatía, eso fue una negligencia. Ella siempre se ahogaba con la leche, le costaba respirar, hasta que a los tres meses cayó hospitalizada por un resfrío y ahí lo vieron. Afortunadamente, no fue necesario operarla y con medicamentos se recuperó, ahora está dada de alta.

-¿Por qué se fueron a EE.UU. y cómo fue la experiencia allá?

Me fui buscando oportunidades para Isidora, libertad, inclusión. Vendimos todo y nos fuimos mi madre, la Isi y yo. La experiencia fue muy buena, fue un crecimiento para la Isi, ella tuvo un despertar en Miami, pero no por las terapias. En sólo cinco meses le saqué seguro americano, conocí a otras madres que con años allá, aún no lo podían hacer. Íbamos todos los días a la playa, trabajé el tema sensorial y con eso pudo caminar descalza, tolerar texturas. La Isi ama el agua y todos los días íbamos a un parque de agua con muchos niños y ella lo disfrutaba muchísimo, ella empezó a conectarse de apoco.

Fue maravilloso ver cómo la Isi poco a poco regresaba a mí. En mi experiencia, Chile no tiene nada que envidiar a las terapias allá, al contrario, la calidad humana de Chile es lo que da el plus. Allá todo es más frío, sólo te aporta lo que el seguro paga y el tiempo exacto. Los profesionales no compartían entre ellos en pos de ayudar al niño. Pero todo valió la pena.

-¿Por qué regresaron?

Me di cuenta que mi hija necesita tener sus cimientos morales, familiares, de amor, antes de lanzarla a un mundo tan frío. Además, como dije, en Chile las terapias tienen el complemento de lo técnico con la vocación y dedicación al niño.

-¿Qué piensa de la Inclusión en Chile?

Uf¡¡¡ le falta tanto, el sólo hecho que me digan que no pueden aceptar a tu hijo en una escuela, el que te vean como un bicho raro cuando camino en la calle con la Isi. A Chile le falta educación, tolerancia, aceptar que todos somos distintos, pero somos todos seres humanos.

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-¿Se han sentido discriminados?

Sí, cuando era más pequeña fue menos, pero ahora que estuve buscando colegio fue horrible.

-¿Qué ves en Isi cuando la miras a sus ojos?

Veo una niña maravillosa, transparente, feliz, amada, que no tiene límites para lograr lo que ella quiera hacer.

-¿Qué esperas de la vida para Isi?

Espero que sea feliz, que siempre esté rodeada de personas que la amen de verdad. Que mi hija disfrute de la vida, que por su doble condición no sea tan difícil, porque ya lo es.

-¿Qué le aconsejarías a otros padres que han pasado por momentos difíciles de salud o por alguna condición de sus hijos?

Nunca olvidaré una frase: “Los niños son mágicos”. Hay momentos por condiciones de salud u otra condición que nuestros hijos pasan, pero como padres nunca debemos perder la esperanza de que ellos pueden lograr todo, nunca pierdan la fe.

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