Madre chilena relata cómo logró superar las barreras de la educación para que su hijo con autismo pudiera estudiar

Soledad Alegría relata cómo luchó para lograr que su pequeño estudie.

Guía de: Inclusión

Tener un hijo con alguna discapacidad o condición no es fácil tanto en lo emocional, económico o en las energías que se debe inyectar en el día a día. Pero si a esto se suman obstáculos que impone la sociedad, aún se hace más cuesta arriba.

La educación es una de las barreras que muchos padres deben enfrentar. Soledad Alegría Geraldo, de 45 años, presidenta de la corporación Asfandea – entidad que brinda apoyo terapéuticos a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de autismo- relata a Guioteca todos los sentimientos que comprenden su relación con su hijo Aníbal Alfaro, de 9 años con Trastorno del Espectro Autismo (TEA) y cómo luchó para lograr que su pequeño estudie.

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-¿Cómo es la relación con tu hijo?

Mi relación con Aníbal es hablar de amor y odio, ¿a qué me refiero con esto? Muchas veces cuando eres madre de un hijo o hija con alguna necesidad especial, te vuelves villana y, a la vez, la más amorosa, ya que en el transcurso terapéutico debes dejar de lado aquella mamá protectora y la que quiere que a su hijo no le pase nada, que nadie le haga daño y no exponerlo a una sociedad que aún no entiende o no sabe de los diagnósticos. Para Aníbal soy su mamá, pero muchas veces la que debe decir NO, la enojona, ya que le debo corregir, también la que consuela y contiene, la que acompaña. Él sabe bien que soy la persona que más lo ama en este mundo.

-¿Qué ha significado para ti tener un hijo con su condición?

La condición de Aníbal ha pasado por etapas para mi persona. Él fue diagnosticado al año y seis meses, y me dio mucha pena, lloré mucho. Gracias a su padre, entendí que debía parar de llorar y hacerme cargo. Hubo sacrificios personales, intenté buscar una respuesta y me uní a muchas causas: Antivacunas, dietas, luchas contra el estado, en fin… Un proceso que culmina entendiendo que nada ni nadie, solo mi familia, los terapeutas y yo habilitaríamos a este niño con autismo. Hace muchos años ya me reconcilié con el autismo de Aníbal.

-¿Cómo fue el momento de te enteraste de su condición?

Es un poco lo que ya decía. El llanto siempre fue de miedo, parte de mi ignorancia con respecto al tema del autismo. El doctor me dice: “Tú hijo tiene TEA (trastorno del espectro autismo)”. Te asustas, las palabras son muy fuertes, “trastorno” fue una de las que más miedo me dio. Le pedí al médico que me aclarara y me dijo: “¿Tienes plantas en tu casa?”. Sí, le conteste. “Bueno, tu hijo será como una de ellas, será de esos hijos que siempre están al lado de su mamá sin hacer una vida normal”… No fue la mejor forma para entender el diagnóstico.

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-¿Cómo definirías a tu hijo?

Aníbal es un niño de 9 años. Es muy divertido, luchador, también rabioso, juguetón le encanta contar chistes, curioso, extrovertido, te dice lo que piensa. Él es mucho más que un diagnóstico de autismo, es mi hijo.

-¿Cómo ha sido su camino en lo académico?¿Qué obstáculos encontraste al momento de que fuera al colegio?

El tema académico ha sido una más de las luchas que tenemos en este proceso. Como todo niño con TEA, los jardines no precisamente se peleaban porque estuviera allí, por el contrario, cualquier excusa valía para alejarnos, pese a que les hablaba de las cualidades de mi hijo. Encontramos un jardín (que lamentablemente cerró) que lo recibieron con una gran frase que jamás olvidaré: “Aquí recibimos niños y niñas, no condiciones. Si quiere, tráigalo mañana”. Él salió de ese jardín y buscamos colegio para primero, pero fue mucho más frustrante. Las excusas partían con que no tenían cupos para integración y que si lo recibían, no existiría ninguna posibilidad de que un “profesional del área lo viera”.

No demoramos mucho en decidir dejarlo como alumno libre, pero encontramos igualmente algunos obstáculos, ya que el sistema busca que todo niño o niña esté en un sistema regular de educación, si no, estábamos vulnerando sus derechos. Aníbal comenzó a estudiar con nuestra ayuda y la de las psicopedagogas. Su primer año, cuando fue a rendir sus pruebas, fue frustrante ver que era un proceso poco serio y los coordinadores se sentían sobrepasados (solo por pedir le realizaran una evaluación diferenciada), es más, lo hicieron rendir una prueba para tercero básico, siendo que iba a dar para primero y nadie se hizo cargo.

Al año siguiente, rindió sus exámenes libres en otra sede y todo fue perfecto, solo que ya Aníbal estada dando luces y pedía ir a un colegio. Aníbal es un niño “terapiado”, como decimos nosotros, es por eso que está habilitado en muchas áreas. Se ha trabajado mucho el tema de habilidades sociales y creímos que estaba preparado, lo postulamos y aun cuando el sistema no es el mejor, a Aníbal le sirvió para quedar en un colegio, que lamentablemente no tiene PIE (Programa de Integración Escolar), pero tienen voluntad.

Aníbal está contento y eso es lo que buscábamos. Una nota no me paga ver su cara en el recreo, feliz con sus nuevos “amigos”. Sé que al colegio le falta mucho, pero estamos allí para ayudar y ser un aporte, no ser solo crítica del establecimiento y somos agradecidos.

-¿Qué consejos le puedes dar a los papás que recién comienzan este camino de la inclusión con sus hijos?

A las familias que recién comienzan siempre les digo: Este camino depende de ustedes, no de uno o unos profesionales, ya que ellos y las instituciones como Asfandea están para acompañar en este camino, no para solucionar o hacer todo el trabajo. Si no hay una aceptación, no podemos avanzar. Hay tiempo para llorar, pero no para vivir deprimido por lo que le pasa a nuestros hijos. Uno de los errores que siempre cometemos las madres de niños, niñas y adolescentes con alguna condición o en situación de discapacidad, es olvidar que tenemos más hijos, esposo o una familia y nos dedicamos 100% al que tiene una necesidad de apoyo mayor.

No es fácil, pero debemos delegar y saber pedir ayuda porque el agotamiento no es menor, tenemos derecho de cansarnos. Los invito a pararse cada vez que sientan que se caen o pierden fuerzas, no caer en tratamientos alternativos y extremos que puedan causar daño a sus hijos, ellos dependen de nosotros no busquen “sanarlos del autismo”, ya que no es una enfermedad, ellos se habilitan principalmente con terapias.

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-¿Qué cosas te ha enseñado la crianza de tu hijo?

La crianza de Aníbal me ha enseñado a que nadie es experto en el tema del autismo. Me siento plena y agradecida de quienes me acompañan en este camino como las profesionales de Aníbal, que sin hacerse ricas económicamente, le brindan terapias, y a mi familia: Dionel, mi esposo que es mi pilar, el que me sostiene, levanta y ama así como soy, a mi hija Emilia por el inmenso amor que siente por su hermano y su gran ayuda cuando mis fuerzas están debilitadas. Puedo decir que gracias al autismo estoy siendo una mejor persona.

-¿Qué sueñas para él en el futuro?

Los sueños van mutando… No acostumbro a soñar mucho, porque creo en que cada deseo depende en gran parte de nuestros esfuerzos, nuestro trabajo para realizarse. Lo mío es utopía, es mi modo optimista de tratar de concebir que este mundo sea para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con autismo más amable y con reales políticas públicas que cubran sus necesidades.

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