Madre de niño con Atrofia Muscular Espinal ratifica que seguirán luchado por recuperar ayuda del Estado

Los padres del menor recurrieron ante la Corte de Apelaciones de Santiago para tratar de revertir la orden del Minsal.

Guía de: Inclusión

América Alarcón Sanhueza y su marido Sebastián Mansilla son de Angol, en la Región de La Araucanía, y llevan adelante una lucha sin descanso para salvar la vida de su pequeño Alonso, de nueve meses, quien sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME).

Los padres del menor recurrieron ante la Corte de Apelaciones de Santiago para tratar de revertir la orden emanada del Ministerio de Salud (Minsal) que suspendió el tratamiento médico, que según expresan, se debe a lo costoso del medicamento, que tiene un valor por sobre los 400 millones de pesos.

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América, de 34 años, vendedora y también es madre de Agustina de 9 años y Julieta de 3 años, relató su experiencia, sus esfuerzos y sus sentimientos en esta lucha por salvar la vida de Alonso.

Como padres, ¿Cómo ha sido este tiempo con la situación de Alonso?
Inimaginable. De cambios, demandante, estresante, de preocupación constante de su pérdida y/o estado de salud. Emocionalmente, fuerte para ambos, considerando el cambio de ciudad y lo que ello significa, matrículas nuevas, jardín nuevo, consultorio, traslados ciudad donde estamos solos sin red de apoyo.

¿Puedes resumir lo que pasó con el MINSAL?
Lo primero que se nos viene al recuerdo es que una vez que llegamos a conseguir comunicación con Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME), de inmediato tuvimos contacto con gente del Minsal. Ellos, a través de una asesora, siempre tuvieron contacto con nosotros, en ese sentido nos ofrecieron traslado desde Puerto Montt a Santiago, ayuda y un posible tratamiento para nuestro hijo, siendo en esos momentos un niño pionero, perteneciente al sistema Fonasa, en recibir un tratamiento con Spinraza.

Sin embargo, una vez ya instalados en el Hospital Luis Calvo Mackenna, comenzamos a insistir con la asesora del Minsal la cual transcurridos unos días, nos confirmó el acceso al tratamiento Precitado, pasando dos dosis de una carga de cuatro. Mi marido recibió un llamado donde le indicaron que por orden de la contraloría, Minsal no nos podría seguir ayudando. En ese momento, pensamos que había sido la Contraloría General de la República, pero pocos días después supimos que fue la contraloría interna del Minsal.

¿En qué situación de salud se encuentra tu hijo?
En lo que respecta a nuestro hijo, se mantiene estable, con gastrostomía y traqueotomía, perdiendo algunos movimientos que mantenía hasta su segunda dosis de Spinraza, por lo menos eso es lo que vemos desde afuera sin percatándonos lo que le ocurre a su organismo, sobre todo en las neuronas motoras, ya que está enfermedad es progresiva y de no recibir tratamiento urgente, su desenlace es fatal. No lo decimos nosotros, sino que un equipo de neurólogos.

Como mamá ¿Cómo es tu rutina diaria en cuanto a la preocupación y cuidado de tu hijo?
Comienzo mi día con la preparación de mis dos hijas: una va al colegio y la otra al jardín. Posteriormente, me preparo con lo que debo llevar al hospital, paños, ropa, etc., teniendo los horarios de visitas desde las 11 de la mañana a 17:00 horas. En ese horario juego, lo estimulo, le hablo, le doy su comida. Hace poco, lo empecé a tomar en brazos, ya que por su traqueostomía y gastrostomía, me daba miedo hacerlo. Lo mudo, hago su curación de su traqueostomía, son horas en qué pasó por muchas emociones, es fuerte ver a tu bebé postrado prácticamente y no poder hacer mucho.

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¿Qué esperan del Estado de Chile? ¿Han tenido alguna respuesta por parte del Minsal?
Esperamos que se haga cargo de la ilusión que generó en esta familia considerando que fue un ministerio del Estado de Chile que nos ofreció ayuda y el cual nosotros confiamos. Sumado a que si no hubiera ocurrido este lamentable hecho, me refiero al abandonó del Minsal, hubiéramos ganado 3 meses del recurso de protección.

En ese contexto, creemos necesario actualizar las políticas públicas relacionadas con la salud Ley Ricarte Soto y Auge, existiendo a la fecha tres tratamientos que revierten el curso de la enfermedad como son Spinraza, Zolgesma y Risdiplam. En relación al Minsal, después que nos dieron la horrible noticia que no nos podían seguir ayudando, jamás hemos tenido nuevos llamados telefónicos. Ellos mismos enfatizaron que lo mejor era judicializar el caso .

Imagino que nunca pensaron que tendrían que pasar por esta situación, hoy, ¿Cuál es la visión que ustedes tienen sobre la Inclusión?
En temas de inclusión, ahora que estamos como familia sometidos a esta terrible realidad, nos falta mucho por mejorar, sobre todo, en infraestructura pública, capacitaciones al personal de salud, promoción y empatía relacionada con lo mismo “inclusión”, más apoyo psicológico emocional tanto a los padres como los niños con necesidades diferentes.

¿Qué mensajes le enviarías a la gente en estos momentos?
Que seguiremos luchando por la salud de nuestro hijo. Él tiene muchas ganas de salir a adelante, lo vemos en sus ojitos. No nos daremos por vencido, necesitamos que las personas nos ayuden a compartir el caso de Alonsito para que a ningún bebé o familia le vuelvan a hacer lo mismo “ilusión y abandono”.

¿Qué significa para ti Alonso?
Es mi vida, es mi luz, es mi esperanza, la razón que tengo para levantarme. Al principio, me sentía con muchas deseos de morir, pero tengo que estar fuerte y de pie por mis hijos. Alonsito es mi hombrecito, mi verdadero príncipe azul. Lo amo.

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