Hay sentimientos comunes entre las mamás y papás cuando saben que sus hijos vienen con alguna condición como el síndrome de Down, principalmente la pena y miedo. Sin embargo, con el paso del tiempo, con el aprendizaje, con el amor, la entrega, van mutando a sensaciones de orgullo y esperanza.

La pandemia ha sido un periodo duro para todos, pero aún más para quienes tienen hijos con necesidades educativas especiales o que requieren de terapias para su desarrollo. Las experiencias son muchas, pero el sueño es uno solo: que los pequeños logren en el futuro potenciar todas sus capacidades.

Así piensa Macarena Apablaza, de 45 años, arquitecto de profesión y madre de Gabriel de ocho años y de Manuel de cinco años.

“No estoy trabajando desde el año pasado, desde el inicio de la pandemia. Después de terminar el postnatal de Manuel y la licencia al cumplir un año, continué trabajando solo en forma parcial”, señala Macarena a Guioteca.

¿Cómo fue el momento en que te enteraste que tu hijo Manuel venía con síndrome de Down?
En la ecografía de las 12-14 semanas se vio que Manuel tenía translucencia nucal aumentada y ductus venoso con flujo inverso, por lo que ya sabíamos que venía con posibilidades de tener una alteración genética y una cardiopatía, lo que se confirmó en el nacimiento. En cierta medida, el golpe se amortiguó un poco porque tuve gran parte del embarazo la idea dando vueltas, no me pilló de sorpresa, pero igualmente fue duro.

¿Sentiste miedo?
Mi primera reacción fue mucha, mucha pena, al saber la noticia con la ecografía. Después, al seguir avanzando el embarazo y confirmar que era cardiópata, tuve miedo, lo que se confirmó al nacer y al saber que requeriría una operación a los dos meses. El miedo superó la pena con creces.

¿Cómo definirías este tiempo de pandemia: ser mamá y no descuidar el desarrollo de tu hijo?
Ha sido bien complejo. Lamentablemente la interrupción de las actividades presenciales afectó notoriamente el desarrollo de Manuel. Por más que haya intentado seguir con actividades en forma virtual, la falta de interacción con sus terapeutas, con sus compañeros, se refleja en un estancamiento y retrocesos en varias áreas que se venían trabajando.

¿Temes que exista algún retroceso, por ejemplo, en su desarrollo por las cuarentenas?
A esta altura no es un temor, ya es evidente, lo confirmamos. Así que desde hace unos meses retomamos las actividades presenciales (dentro de lo posible), cumpliendo con todas las medidas de prevención de contagio.

¿Qué es lo más complicado por lo que han tenido que pasar desde que nació Manuel?
El primer año de vida de Manuel fue particularmente complejo. Como nació con una CIV amplia (tipo de anomalía cardíaca congénita, donde hay una abertura anómala en la pared que divide las dos principales cavidades cardíacas encargadas de bombear sangre o ventrículos) y lo operaron a los dos meses. Posteriormente, durante el período de recuperación, cuando ya estaba en la casa, desarrolló una neumonía, con una progresión súper rápida, por lo que tuvo que ser hospitalizado en la unidad de paciente crítico pediátrico por un poco más de dos semanas (en ese momento tenía 3 meses). A los 10 meses, fue diagnosticado con síndrome de West, por lo que tuvo que ser hospitalizado nuevamente para iniciar el tratamiento con ACTH. Por suerte fue ese primer año el más complejo en cuanto a salud, no hemos vuelto a tener hospitalizaciones y esperamos seguir así.

¿Cómo definirías a Manuel?
Es un niño feliz, cariñoso. Físicamente se ve más pequeño, frágil, pero ha demostrado que es muy fuerte, muy perseverante, cada logro le ha significado mucho esfuerzo, esfuerzo propio y nuestro.

¿Has sentido discriminación en estos años?
Recuerdo haberlo llevado con un pediatra a su primer control, cuando todavía no tenía pediatra de cabecera. El doctor lo había atendido en la clínica, el primer o segundo día de vida. Al preguntarle cómo lo podría contactar en caso de alguna duda, dijo que él no era “especialista” en niños con síndrome de Down, que había “otros” médicos que sí lo eran y que él no daba sus contactos, con lo que dejó clarísimo que no lo quería seguir atendiendo, sentimos el rechazo por ser un paciente más complicado.

¿Qué piensas de la inclusión en Chile?
Creo que ha habido avances pero falta muchísimo. Todavía hay que competir por los cupos en los colegios privados, en los públicos el acceso ahora está garantizado, pero es algo relativamente nuevo, por lo que se va a ir haciendo sobre la marcha, y ese es el temor, sentir que los niños van como conejillos de indias. Por otro lado, ahora la inclusión es un tema más visible pero socialmente no está integrado, se habla de inclusión pero no se vive la inclusión, todavía hay discriminación hacia las personas con discapacidad, cualquiera sea su expresión, física o cognitiva.

¿Qué logros o avances de Manuel te han hecho sentir feliz?
Cada logro ha requerido mucho esfuerzo, por lo que cada uno ha sido muy significativo. En particular recuerdo como momentos muy felices cuando logró caminar solito, cuando aprendió a masticar, la primera vez que me dijo mamá, que me nombró mamá, la primera vez que me dio un beso.

¿Cómo imaginas a tu hijo en 20 años más?
Me cuesta proyectarme a largo plazo, vamos día a día, si algo hemos aprendido con Manuel es que es mejor concentrarnos en el presente. En cuanto a su futuro, espero que logre potenciar todas sus capacidades, que logre el máximo de autonomía que pueda alcanzar.