“La inclusión en Chile es incipiente y, aunque hay avances, la mayor parte de la sociedad no se involucra en ella, producto de una cultura individualista”, esta reflexión es de Alicia Acuña Galleguillos (46 años), una madre que tiene autoridad para analizar lo que muchos llaman Inclusión. ¿La razón? La experiencia.

Efectivamente, Alicia es mamá de Miguel (24), Catalina Ríos (19) e Isidora (16). Fue su hijo mayor el que le hizo entrar a un mundo que le era desconocido, la discapacidad.

¿Qué piensas de la Inclusión en Chile? ¿Crees que se cumple?
Las personas se dan cuenta de ella solamente cuando le afecta de manera directa. Faltan políticas públicas en favor de la inclusión, Por ejemplo, formar profesionales en educación con verdadera vocación, que para ellos los niños y alumnos no sean solo un número y un trámite administrativo. En salud, que se incluya en el auge tratamientos con terapeutas como Fonoaudiólogos, Terapeutas Ocupacional, etc.
La sola existencia de la Teletón es una muestra que nos falta mucho por avanzar, ya que instituciones como estas deberían estar a cargo del Estado y financiadas por él.

¿Cómo fue el momento en que te enteraste del diagnóstico de Autismo y Epilepsia de tu hijo?
Miguel fue diagnosticado cuando tenía 2 años y medio de autismo, y fue terrible. En ese tiempo se sabía menos, los médicos en La Serena prácticamente no sabían nada. El duelo nos dura hasta hoy, cada día nos duele que él tenga autismo, sobre todo cuando tiene crisis. La epilepsia le brotó cuando tenía 14 años y en un primer período es muy caótico porque no sabes qué hacer. Sin embargo, con una buena medicación se puede controlar, pero hay que ser muy estrictos y apegados al tratamiento.

¿Sentiste miedo?
Mucho miedo, sobre todo porque cuando fue diagnosticado con Autismo y nos dijeron que prácticamente sería una plantita. Sin embargo, no nos dimos por vencidos y desde un diagnóstico de Autismo Profundo pasó a autismo leve, gracias a que lo hemos tratado siempre como una persona normal y le hemos incentivado el deporte y otros quehaceres. Además, tiene las reglas bien claras de cómo nos debe colaborar en la casa, hábitos de aseo, etc.

¿Cómo ha sido este camino de acompañamiento y ayuda como mamá?
Hay mucha gente que nos ha apoyado y ayudado en este camino con Miguel. El haber ingresado a la Fundación La Tribu Somos lo ha despertado en cuanto a sus relaciones sociales y habilidades. También profesionales que con cariño y afecto han contribuido a su desarrollo como la educadora diferencial Gabriela Urquieta, quien es especialista en Autismo y, gracias a ella, Miguel llegó hasta segundo medio. Quiero aclarar que Miguel no siguió en ese colegio porque Gabriela fue trasladada de establecimiento y los otros educadores prácticamente no le enseñaron nada. Respecto a mis padres, ellos han sido fundamentales, con Miguel se quieren mucho, todas las semanas va dos días a la casa de sus tatas y es muy feliz con ellos.

¿Qué es lo más complicado por lo que han tenido que pasar?
Cuando Miguel se descompensa y no sabemos por qué. Su falta de lenguaje nos hace muy complicado saber qué es lo que le pasa y cómo podemos ayudarlo. A veces le cuesta mucho exteriorizar sus sentimientos y se frustra.

¿Temes que nuestra sociedad sea incapaz de aprender a incluir a las personas con alguna condición o discapacidad?
Por supuesto y, aunque hay avances, el individualismo hace que no aceptemos al otro, sobre todo, cuando no cumple con los estándares sociales.

¿Qué es lo que más amas y admiras de tu hijo?
Es una persona muy cariñosa y dulce, amable, y dentro de su espectro tiene detalles y acciones muy chistosas. Le admiro su transparencia y buenos sentimientos, porque es una persona buena y luminosa.

Miguel, ¿te puedo preguntar ¿Qué significa para ti tu mamá?
La amo mucho.

¿Cómo ha sido ser parte de la Fundación La Tribu Somos?
Es muy divertido y aprendo cosas nuevas. Además, me gusta comer chocolate.

¿Qué te gusta hacer?
Ir a natación y hacer puzles.