Mamá con hija con síndrome de Down lucha para mejorar la Inclusión en las regiones

Inés Aguilera es una activa agente social, una gestora de inclusión para personas con síndrome de Down en la Región de Tarapacá, motivada por su hija Leticia.

Guía de: Inclusión

“Cuando nació Leticia, en 2016, no había dónde acudir por apoyo e información sobre el síndrome de Down”, confiesa Inés Aguilera Vega, una tecnólogo médico de 40 años, madre de la pequeña de cuatro años y de Sofía de 8.

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Este escenario fue el impuso para que Inés se convirtiera en una activa agente social, una gestora de inclusión para personas con síndrome de Down en la Región de Tarapacá. Esta es su historia.

¿En qué momento supiste que tendrías una hija con SD?
La verdad es que me enteré al momento del parto, aunque mi ginecólogo de cabecera tuvo muchas suspicacias durante el embarazo. En alto riesgo obstétrico del Hospital de Iquique descartaron en todos los controles que mi bebé tuviera alguna patología ni nada. Sin embargo, yo seguí con mi ginecólogo hasta el parto, donde él fue maravilloso conmigo, me dio la noticia y nos brindó contención a mí y a mi esposo.

¿Cómo tomaste la noticia?
Fue difícil al principio, pero rápidamente superé esa etapa. Creo que nunca me pregunté “por qué a mí”, sino más bien PARA QUÉ. Mi creencia es que cada hijo elige la familia donde tiene que nacer, por lo tanto yo me preguntaba, y aún lo hago, qué tengo yo que Leticia me necesitaba como su mamá…Sin embargo, cada día me convenzo que yo soy la que necesitaba a mis hijas en mi vida para crecer, para aprender, porque ellas son mis grandes maestras a pesar de que son pequeñas aún. Por otro lado, creo que cada reto, cada desafío, cada desfase en el desarrollo neurotípico, me hace volver a cuestionarme, volver a hacer un nuevo pequeño duelo de expectativas propias, porque ese es al fin el gran problema, las expectativas que se hace cada padre. Siento que también es parte del proceso, lo importante es volver a pararse rápidamente y seguir adelante.

¿Qué significa para ti ser mamá de Leticia?
Para mí significa cada día replantearme la importancia de muchas cosas, lo que es realmente relevante en la vida…he aprendido mucho sobre síndrome de Down, diversidad, inclusión, pero también de paciencia, amor, constancia, esfuerzo, perseverancia, y que el valor que mis hijas tienen no se mide por lo que logran o no aprender, son valiosas porque son personas. Es lamentable que las personas con discapacidad sean obligadas por el entorno a demostrar cada día que pueden hacer todo como cualquier otro. Si tiene síndrome de Down es constantemente sospechoso de ser un niño eterno, un angelito, etc, esto debe cambiar.

¿Cómo es ella?
Leticia es una niña con una personalidad maravillosa, afectuosa, sociable, muy perseverante, tiene un carácter fuerte, conversadora, traviesa. Casualmente su nombre “Leticia Aneley” significa alegría y felicidad, en latín y en mapudungún, respectivamente. Pero no todo es paz en el paraíso, también tenemos nuestros quiebres de madre e hija.

¿Cómo se las han arreglado durante la pandemia?
La pandemia vino a confirmar lo que por años hemos dicho: que en Chile las personas con discapacidad son de segunda categoría, que sólo le importan a las personas que convivimos con ellas. No puedo creer que el ministro de Educación hable del retorno a clases presencial, porque tengo claro que no ha pensado en los niños con discapacidad. Nosotros como familia, estamos en cuarentena voluntaria desde marzo, con teletrabajo mi esposo y yo. Ha sido difícil coordinar los tiempos de ambos; los logros académicos e intelectuales de ambas hijas pasaron a segundo plano, la educación para la vida es más relevante. Leticia está sin terapias desde esa fecha, vivimos en una región complicada en lo sanitario, así que ya perdimos la cuenta de cuántas semanas llevamos en cuarentena obligatoria.

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¿Crees que es más difícil la Inclusión en regiones?
En regiones estamos a años luz, especialmente en la región de Tarapacá. En esta región la cantidad de personas con síndrome de Down que trabajan los puedes contar con los dedos de una mano. Yo no quiero eso para mi familia, quiero que mi hija se incluya como una más en todos los ámbitos que ella decida, lo laboral es fundamental para el desarrollo de su autonomía e independencia como persona adulta, por lo tanto nuestro deber es prepararla para poder dar ese paso responsablemente cuando sea el momento.

¿Cómo nace la idea de formar agrupaciones?
A mí me invitaron a un grupo de padres que tenían muchas buenas intenciones de hacer cosas, pero habían pasado muchos años y no lo habían concretado. Nos integraron a mi esposo y a mí, él es el presidente de la agrupación VidaDown, Cristian Antillanca, que nació principalmente como un apoyo para los padres en 2017. Por otro lado, en 2019 nació la idea de hacer un proyecto paralelo para los hijos, y así se formó el Taller Integral Pilpintu, que cuenta con profesionales voluntarios de todas las especialidades, los cuales intervienen a los chicos en forma gratuita. En este momento el taller está funcionando en modalidad online, como teleterapia y orientación a las familias.Yo estoy a cargo del taller junto a Carolina Rodríguez que es educadora diferencial. En este momento tenemos alrededor de 30 personas con síndrome de Down de 0 a 32 años, de ellos 22 participan del taller.

¿Qué le aconsejarías a los padres que tienen hijos con Síndrome de Down o con alguna discapacidad?
Que no le pongan techo a sus hijos, que nunca retrocedan, que no se desanimen cuando vean un retroceso, siempre hay muchos caminos y cada uno debe ir descubriendo qué es lo que mejor se acomoda a su familia y a su hijo. No comparen nunca, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales, que cada persona tiene sus tiempos, que busquen apoyo porque este trabajo es de largo aliento, así que mientras más manos ayuden es mejor. Tampoco permitan jamás que sus expectativas o las del entorno empañen los procesos y logros de sus hijos…son ellos mismos quienes deben ir descubriendo el mundo, son personas como todas.

¿Qué sueñas para tu hija?
Sueño que sea capaz de crecer como una persona íntegra. Que en unos años más, este trabajo que hoy hago no sea necesario, porque nuestros hijos serán sus propios voceros, autorepresentados. Pero para lograr eso sigue siendo vital un cambio en la mentalidad de la sociedad, por eso visibilizamos las distintas condiciones, patologías, discapacidades, no para que sean pequeñas estrellas de las redes sociales. La inclusión no es un favor, es un derecho, espero que algún día este mensaje esté grabado en la conciencia colectiva.

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