Mamá de niño con autismo relata el frío diagnóstico de una doctora y las máximas alegrías con su hijo
Guía de: Inclusión
- Sonia Tamayo
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Las experiencias y sensaciones de los padres con hijos con alguna discapacidad o condición son, sin duda, diferentes porque depende de diversos factores. Pero hay dos elementos que son un denominador en común: esfuerzo y el amor incondicional por el hijo.
Más allá de los pocos atinados manejos médicos, en que facultativos no cuentan con la sensibilidad emocional y humana para dar un diagnóstico; de falta de dinero, de cansancio o de soledad -en algunos casos-, ver la sonrisa de quien llegó a este mundo a enseñar a sus padres, es el máximo premio.
Benjamín tiene 11 años, tiene autismo y es el gran amor de Patricia Rojas Rodríguez, una mujer que lleva 17 años trabajando en la Universidad Andrés Bello. Como el centro de su vida, esta secretaria ejecutiva concentra todos sus esfuerzos en lo emocional, afectivo, económico y físicos, para lograr la felicidad de su pequeño en una sociedad que lucha por la inclusión verdadera.
¿En qué momento te enteraste de la condición de autismo de Benjamín?
Mi mama ya venía diciéndome que mi hijo no respondía como un niño de su edad, pero casi siempre me decían que era fundido, incluso el pediatra que lo veía en ese entonces. En una ocasión, mi mamá fue al ginecólogo que atendió mi parto y tuvo que llevar a Benja, ya que yo estaba trabajando.
Él llamó a otro doctor y dijo que mi hijo era autista, que había que llevarlo a un especialista. Luego fue el broncopulmonar quien nos derivó a una neuróloga, quien realizó una infinidad de exámenes físicos. Sufrimos mucho, es difícil ver a tu hijo conectado a cables, con sus brazos morados por los pinchazos, etc.
Finalmente, ella fue muy poco atinada al decirnos la condición de mi hijo, ya que me dijo que él dependería toda la vida de mí, que nunca podría ir al colegio, etc. Pero mi mama me sugirió llevar a mi hijo a un neurólogo que había atendido a mi sobrino. Mi hijo con 4 años, el doctor confirmó el diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo/Autismo. Nos recomendó que ingresara a una escuela que era para niños con autismo y contaba con especialistas (ASPAUT), lugar al cual va hasta la fecha.
¿Cómo recuerdas ese momento?
Por lo poco atinada de la neuróloga, lo pasé muy mal, lloré mucho, trate de sacar fuerzas, pero a veces veía todo negro. Está bien dicho cuando te dicen que debes vivir el duelo. Muchas madres, desde que tienen a su hijo en el vientre, prácticamente organizamos toda su vida, por ejemplo cuando vaya al colegio, cuando pololee, como se porte clases, etc. Es algo normal sufrir, lo que no tiene nada que ver con que adores y ames con todo tu ser a tu hijo. Creo que es normal negarse un tiempo a que tu hijo no entra dentro de los cánones de lo que comúnmente se define como “normalidad”, lo que te han inculcado toda la vida.
¿Cómo definirías a tu hijo?
Ufff… yo siempre le he dicho, desde el día que nació, “mi ojitos de uvita”. Es un niño muy cariñoso, se ríe con su mirada. Si bien no me habla y suele ser como un niño muy pequeño en ciertas cosas, es muy vivo para otras, se hace el gracioso a su manera. Yo no estoy con el papa de mi hijo y vivimos con mis papás, a quienes él adora. Hay muchas cosas que yo aún no sé y voy descubriendo a medida que pasa el tiempo. Benja es una cajita de pandora.
Pero ¿cómo es Benjamín en el día a día?
No es un niño agresivo. Si bien es grande para su edad, él no se defiende si algún niño pelea con él. Es livianito de sangre. Flojo para las tareas (risas), pero tiene facilidad con las matemáticas e idiomas. Es muy regalón, a veces llega a ser cargante de lo pulpo que es (risas). Es selectivo con las comidas por lo que no varía mucho y le encanta, eso sí, que le cocine mi mamá. Creo que es hiperlaxo, ya que a veces lo pillo con el pie en la nuca y cuando era más chiquito se abría de piernas.
¿Qué tan difícil ha sido lograr que tu hijo vaya al colegio o que cuente con sus terapias?
Él va a una escuela especial. Antes de llegar a ASPAUT, le tenía terapias particulares, pero mi bolsillo no me daba, especialmente porque que estoy sola con mi hijo, claro que mi familia me apoya, pero es muy caro. Mi hermana menor, decidió estudiar psicología, en cierta medida, para poder ayudar a mi hijo, poder entender y saber cómo tratarlo en ciertas situaciones. Esta escuela queda en San Miguel y yo vivo en Santiago Centro por lo que debo invertir en el traslado desde y hacia la escuela. Esto debe ser cómodo, ya que a veces, el ruido del metro y la micro irritan a mi hijo.
¿Se han sentido discriminados?
Sí. A veces por niños, pero lo peor por adultos. Las miradas, comentarios a baja voz e inclusive el alejarse del niño, es algo muy doloroso. Un niño con autismo no contagia a otro niño o se tiene la idea de que se es un niño violento, que golpea. Son mitos.
¿Cuáles son las máximas alegrías y emoción que te ha proporcionado tu hijo?
Aún recuerdo cuando me dijo mamá. Yo pensé que nunca me lo diría, o cuando dejó de usar pañales. El año pasado, bailó pascuense en la escuela. Cada día me sorprende mi hijo, para otros pueden ser cosas tan minúsculas como tomar el tenedor y comer solo, para mí es un logro, o hasta que enganche con el perro y juegue a esconderse de él, me emociona.
¿Cómo imaginas a tu hijo en 15 años más?
La verdad que no me lo imagino, ya que vivo el día a día. Disfruto a concho cada día, lo bueno y lo malo. Por mí, quisiera que Benjamín fuera autónomo, pero también debo ser realista ya que la sociedad chilena en estos momentos cierra tanto las puertas a las personas con condiciones especiales. Todo es difícil, todo es más caro, pero bueno, es un trabajo que tomará tiempo. Hoy he visto más gente interesada en el tema de la inclusión, gente más consciente y que apoya… En definitiva, solo quiero que sea un hombre autónomo, capaz de poder desenvolverse en una sociedad más inclusiva y, sobre todo, que sea feliz.
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