Mamás chilenas relatan por qué luchan para que sus hijos no sean tratados como “Ángeles ni Bendiciones”

Un grupo de padres con hijos con síndrome de Down emprendieron una campaña y estas son sus razones.

Guía de: Inclusión

Ser padres no es fácil, pero si además se tiene un hijo con alguna condición, el camino se torna más arduo aún.

Sin embargo, más allá de las dificultades propias del desgaste emocional, de los malabares económicos, del cansancio físico que significan los controles médicos o las terapias de estimulación temprana, muchas veces se deben enfrentar los comentarios de las personas con las que se encuentran día a día.

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Ante esto, un grupo de padres con hijos con síndrome de Down –“Papás en Acción”- pusieron en marcha una campaña, denominada “Ni Ángel ni Bendición”, con el fin de terminar con este estigma.

Cynthia Neira, coordinadora Región Valparaíso de “Papás en Acción”, explica que “quisimos hacer algo distinto a las otras campañas. Cuando nace tu hijo o hija con síndrome de Down, lo primero que escuchas es que es un “ángel” que llegó a tu vida a ser una “bendición”, pero en ese momento cuando poco entiendes lo que sucede, lo único que quieres escuchar es que será un niño o niña como cualquier otro. Con ‘Ni ángel ni bendición’, buscamos generar conciencia en torno a la realidad de las personas con síndrome de Down, en que queremos valorar la diferencia sin hacer diferencia”.

Respecto a cómo ha sido la recepción de la campaña, Cynthia detalla que “muchas personas han compartido esta campaña. Nuestra campaña dura todo el mes de octubre con diferentes fotos que nos van mandando las mismas familias de nuestra comunidad en Acción”.

Pero ¿qué motiva a los padres con hijos con Trisomía 21 a hacer tan propia esta campaña? Andrea Sáez relata que “me lo han dicho desconocidos en el supermercado por ejemplo, se acercan a mirar a mi hijo Joaquín, le hacen gracia y me dicen que son angelitos o una bendición. Gracias a Dios, mi familia y amistades nunca me han dicho eso, ya que desde el minuto uno, les he contado acerca del Síndrome de Down y cada vez que puedo, refuerzo aquellas cosas que son mitos. Para mí tener a mis dos hijos, fue una bendición, pero no tiene que ver con el Síndrome de Down, sino con el hecho de que Dios me haya premiado con la llegada de mis mellizos que tanto deseé”.

Andrea con Joaquín.

Andrea con Joaquín.

Esta madre de Joaquín de casi 3 años subraya que “no me lo tomo mal, sé que hay un desconocimiento grande, sobre todo, de la gente mayor. Si pensamos en 30 años atrás, las personas con síndrome de Down estaban en las casas, no se educaban e incluso a veces estaban casi escondidas y en esa época se les veía ‘Como Angelitos o Bendiciones de Dios’. Actualmente, somos los mismos papás quienes poco a poco hemos educado a la gente a nuestro alrededor. Hay veces que me río cuando me dicen ‘su hijo es un angelito’. Yo les digo: “Tendrá cara de angelito, pero no lo es, a veces es bien diablito (risas)”.

Pamela Burgos narra que “cuando nació Laura, nos enteramos en el parto de su condición. Sin duda fue un momento que me marcó, escuchar al médico decir que nuestra hija tiene síndrome de Down fue por lejos lo más difícil que me ha tocado vivir. Pero que te lo digan con un tono casi de pésame es más fuerte aún, porque ya ese tono le daba una connotación negativa. Veíamos que todos quienes se nos acercaban se sentían con la obligación de querer consolarnos y fue ahí donde aparecieron esta frases tan clásicas de ‘estos niños son una bendición’; ‘tu hija es un angelito’; ‘son tan especiales’, lo decían con tanto convencimiento que a ratos lo creía y me servía de consuelo”.

Pamela y Laura.

Pamela y Laura.

La madre de esta pequeña de casi 4 años también recuerda aquellos instantes en que “me decían que yo estaría acompañada toda la vida, que sería mi gran compañerita y que solo me daría amor. ‘Tuviste un angelito para toda la vida’, en ese momento esa gran frase no significó mucho, pero ahora que miro a Laura, me doy cuenta lo equivocados que estaban y siguen estando. Si bien no veo una mala intención en esas palabras, veo una gran ignorancia”, dice.

“Hoy me doy cuenta que Laura está lejos de ser un angelito, que sí es mi bendición al igual que todos sus hermanos. Quiero que sea lo más autónoma posible, que juegue, que ría, que se eduque, que salga a bailar con sus amigas, al cine o a fiestas, que se enamore, que trabaje, que se case si así lo quiere”, agrega.

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