“Mariposa Azul”: La agrupación pionera en generar un espacio para familias con niños con autismo en Yumbel

Nació oficialmente en marzo del 2020 como una necesidad para las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Guía de: Inclusión

Mariposa Azul es una agrupación pionera en generar un espacio para las familias con niños con Trastorno del Espectro Austista (TEA) en Yumbel, en la Región del Biobío.

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“Aquí podemos desahogarnos, reír, apoyarnos, contar nuestras experiencias y darnos cuenta que, finalmente, muchas de nuestras vivencias son transversales a todos los núcleos familiares que tienen algún integrante con autismo. Nuestra energía como padres, desemboca en este grupo, lo que se transforma en innovadores proyectos de inclusión social, trabajo colaborativo, aprendizaje y empoderamiento de nuestros derechos”, explica Morin Care Care, fundadora de la organización y madre de Pascuala, una bella niña de 11 años con TEA.

¿Qué significa Mariposa Azul en la vida de ustedes?
Personalmente, para nuestra familia “Mariposa Azul” representa una especie de metamorfosis personal, ya que el autismo de nuestra hija nos cambió para siempre nuestra visión de vida. Ya no somos los mismos, cada uno ha vivido un proceso de transformación que no estado exento de dolor, pero que ha sido un crecimiento completo como personas. Si miramos hacia atrás, todo el camino recorrido, nos damos cuenta que fue necesario vivirlo y hasta muchas veces sufrirlo. Creo que ahora podemos apoyar, guiar y aconsejar a muchas familias que tienen hijos en el Espectro Autista en las diferentes etapas del ciclo vital. A su vez, también aprendemos cada día de otras experiencias.

¿Por qué poner ese nombre a la agrupación, más allá de lo personal?
Los niños en el espectro autista tienen una capacidad inmensa de transformación, todos pueden evolucionar favorablemente en las diferentes áreas de su desarrollo; lo importante es actuar a edades tempranas, ya que cuanto más precoz es la intervención, mayor es la eficacia de los tratamientos (mejores habilidades adaptativas y regulación de la conducta).

Cambiar el patrón de desarrollo impacta en el niño, su familia, escuelas y comunidad; además de reducir el estrés, ansiedad y angustia de la familia. El concepto de Mariposa engloba a cabalidad los procesos de transformación que experimentan tanto las personas en el espectro autista, como cada uno de los integrantes de familias TEA (mamá, papá, hermanos, tías, abuelitas, etc.).

Podemos decir que una mariposa es símbolo de transformación total, y representa la necesidad de cambio y mayor libertad, y a la vez valentía. Una mariposa pasa de arrastrarse en la tierra a tocar el celeste azul del firmamento con una sensación de ligereza. En pocas palabras, podría tratarse del mismo significado de la vida humana; al fin y al cabo, todos luchamos por ser mariposas.

¿Me puedes describir la agrupación?
La Agrupación Mariposa Azul de Yumbel nace oficialmente en marzo del 2020 como una necesidad de las familias y personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) de crear una completa Red de apoyo, teniendo como objetivo principal luchar por un futuro de inclusión para las personas con TEA en todo su ciclo vital, es decir niños, adolescentes y adultos.

Actualmente, está pendiente la personalidad Jurídica sin fines de lucro; además de ampliar la cobertura de familias que requieren de esta red de apoyo. Una vez logrado este primer paso, se comenzará a trabajar colaborativamente en gestionar proyectos de capacitación e instancias de rehabilitación. Se espera integrar a nuestra red de apoyo al 100% de las familias y personas con TEA, así como las articulaciones con otras agrupaciones nacionales e internacionales del mismo fin.

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¿Cuáles son las necesidades que tiene la agrupación y Yumbel en cuanto a materias como Inclusión y en la discapacidad?
Nuestra agrupación tiene necesidades que no solo abarcan a las personas TEA, sino también a las familias. Por un lado los niños y niñas en el espectro autista necesitan atención de un equipo multidisciplinario especializado que comprenda los siguientes profesionales: Terapeuta Ocupacional, fonoaudiología, sicólogo, profesores, educadores diferenciales, técnicos en educación diferencial, sicopedagogos, neurólogo o siquiatra infantil; todos estos profesionales deben estar capacitados en TEA.

Actualmente, las familias deben invertir mucho dinero en llevar a los niños a sus terapias fuera de Yumbel, ya sea a la ciudad de Los Ángeles o a Concepción, ya que además, se requiere a veces de infraestructura e implementación también especializada, como por ejemplo en “integración sensorial”. Se hace necesario desarrollar instancias de Autocuidado que permitan a las familias fortalecer habilidades de manejo del estrés, toma de decisiones y reconocimiento personal; otorgando con ello mayor optimismo, confianza y calidad de vida al grupo familiar.

En el ámbito educacional se requiere concientizar, sensibilizar y capacitar a toda la comunidad educativa, respecto de la condición de Autismo y estrategias técnico pedagógicas de enseñanza más adecuadas en función de las particularidades de cada niño o niña TEA. Sumado a lo anterior, existe la necesidad imperiosa en los establecimientos educacionales de contar con Terapeutas Ocupacionales, debido a que ese es el profesional idóneo que otorga los apoyos necesarios para que los estudiantes en el espectro autista, en el contexto educativo, tengan un desempeño ocupacional satisfactorio (atención en clase, manejo de la hiperactividad, regulación emocional, conductual, entre otros), y así ser más independientes y autónomos, y que todo ello posibilite una inclusión real.

¿Y en lo recreacional y laboral para las personas con TEA?
Todos los niños en situación de discapacidad tienen derecho al ocio, la recreación y diversión al igual que todos los niños, no todo debe ser terapia y escuela; por lo que se deben generar este tipo de instancias o actividades recreativas que les permita a nuestros niños ejercitarse en un espacio protegido y supervisado por profesionales especializados. Este aspecto es importante, ya que las personas con autismo tienen tendencia a desarrollar obesidad y con ello afecciones cardiovasculares y mayor riesgo de morbimortalidad.

Se requiere insertar laboralmente a los jóvenes con autismo, en contexto de talleres protegidos y apoyados por profesionales idóneos en esta etapa de su ciclo vital; considerando de esta manera, que las personas con autismo pueden aportar a las necesidades de la comunidad, en igual medida que el resto de las personas.

Es importante mencionar que para muchos jóvenes en situación de discapacidad, una vez que terminan el colegio, se quedan en sus casas y no tienen opción de integrarse a un trabajo digno, en este sentido se requiere de forma imperiosa un sistema de acompañamiento y entrega de oportunidades laborales en la comuna que le permitan integrarse a un campo laboral y sentirse útil en la sociedad. Finalmente, decir que Yumbel necesita una oficina de la Discapacidad, que asesore y apoye a todas las personas en situación de discapacidad y a sus familias, contribuyendo con ello a su calidad de vida e inserción social.

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