Tener un hijo sin duda que cambia la vida en muchos aspectos: financiero, de pareja, de tiempo, de prioridades, etc., pero si viene con una condición que no se espera como el síndrome de Down o con alguna enfermedad, la situación se puede poner cuesta arriba.

Mateo, tiene 4 años y un mes, es el hijo menor de una familia conformada por Mónica Mena (45 años y secretaria computacional), su marido Ramón Villalobos (51 años e ingeniero en administración de empresas) y su hermano Cristóbal, de 9 años. Mateo nació de 35 semanas por una cesárea de urgencia debido a preclamsia de Mónica. “Al otro día lo fui a visitar a la Neo, estaba con unas cosas en su cabecita, me dijeron que era para oxigenarlo. Pregunté si aparte de eso estaba todo bien y el enfermero me dice que sólo falta el resultado del Cariograma. Yo nunca había escuchado esa palabra y pregunté qué era, fue en ese momento en que me dijeron que era un examen que se realiza para ver si un niño tiene síndrome de Down y que Mateo tenía rasgos”, abre Mónica el diálogo con Guioteca.

-¿Qué significó para ti la noticia de que Mateo naciera con síndrome de Down?

Se me vino el mundo encima. No podía creer, todo estaba bien en las ecografías, me negaba a la idea de que Mateo tuviera síndrome de Down. Me daba mucho miedo esa palabra, sentía pena por él porque iba a sufrir, porque le harían el vacío en las escuelas, no tendría una vida normal. Este país es muy poco inclusivo y algunos niños muy crueles, pensaba qué haría, quién me lo cuidaría, si yo tenía que trabajar, pensé muchas cosas malas. Le pedí a mi marido que lo ocultáramos y no le contáramos a nadie, me daba vergüenza, no sé por qué.

-¿En qué momento cambió tu idea?

Mateo estuvo un mes en la UCI, ya que tenía problemas de succión y estaba con sonda para alimentarse. Ese mes entero yo estaba con él desde las 9 de la mañana hasta el final del día, todos los días, sin descansar. Él era exquisito y yo lo miraba y decía que deben estar equivocados porque mateo no tiene rasgos, le miraba sus manos, sus pies, etc. A Mateo lo amé desde el primer día, pero era su condición la que no quería aceptar. El tiempo me fue enseñando que él es maravilloso y que los pequeños logros que ha tenido han sido muy emocionantes para nosotros. Ahora acepto su condición y lo amo tal como es y lo volvería a tener. Me hubiera gustado haberlo sabido antes para poder prepararme, aprender antes sobre el síndrome de Down, de lo que necesitan, etc.

-¿Cómo ha sido este tiempo con Mateo?

Los primeros 8 meses en casa tranquilos. Empezamos las terapias en Edudown a los dos meses. Mateo era muy despierto y se iba desarrollando súper bien. Sin embargo, a los 8 meses comenzaron sus enfermedades, tuvo su primera hospitalización, luego vinieron otras, y cada 2 ó 3 meses caía hospitalizado por algún virus. El 2016 comenzó lo peor, las anemias. Cada vez más frecuentes, muchos exámenes, falsos prediagnósticos, incluso llegamos a estar en el piso oncológico del Hospital Clínico UC, para descartar Leucemia. Finalmente se descubrió lo que provocaba las anemias, se diagnosticó la Hemosiderosis Pulmonar Idiopática. Sufrimos mucho sin saber qué pasaría con Mateo. Al ser una enfermedad rara y sin causa y sólo los pocos estudios que hay en internet sólo aparecía lo peor. Nos encomendamos a todos los Santos, lo pasamos mal. Luego comenzó su tratamiento, se detuvieron las hemorragias en el pulmón. Lamentablemente, la parte mala del tratamiento con corticoides en altas dosis, nos llevó a ver cómo el cuerpo de Mateo cambiaba, se fue hinchando, dejó de hacer lo que hacía antes, dejó de jugar, dejó de ser ese niño inquieto que estaba a punto de caminar, se sentía mal decaído.

-Ha sido difícil…

Sí. Cuando terminó el tratamiento pasaron los meses y tuvo otra crisis, justo cuando estaba retomando sus terapias y estaba delgado de nuevo, muy motivado a ponerse de pie. Lamentablemente volvimos con los corticoides, aunque no tan fuerte como el anterior, pero volvió a perder movilidad, su estado de ánimo decayó nuevamente y retrocedió. Hoy tiene 4 años y aún no quiere caminar, está con miedo. En estos años, dentro de todo lo malo, hemos visto su parte buena: su fuerza, su sonrisa y sus logros, por muy pequeños, nos alegra mucho. Todo esto ha consolidado nuestro amor por él, por tenerlo siempre con nosotros.

-¿Cómo es Mateo?

Es un niño muy listo, tiene una memoria increíble. Capta todo al instante, le gusta mucho jugar, que le canten, que le hablen harto. Le gusta jugar con su hermano, que le cuenten historias del lobo, de los animales en general, muy regalón. Se expresa y se da a entender muy bien. Estas últimas semanas ha estado aprendiendo más palabras. También es muy valiente y lo ha demostrado estos últimos años. Mateo lo es todo.

-¿Qué te ha enseñado?

A ser fuerte. A pararme cuando todo esté todo por el suelo, a no perder las esperanzas. Él me da fuerzas.

-¿Cómo nace la idea de tener un emprendimiento?

Cuando Mateo comenzó con sus hospitalizaciones tuve que dejar de trabajar y al otro día despiden a mi marido. Desde ahí, todo se fue poniendo mal. Mi marido estuvo sin trabajo durante 9 meses. Luego hizo unos reemplazos, las deudas fueron creciendo, las millonarias cuentas hospitalarias empezaron a caer una tras otra, etc. En enero, nos contactó una persona para ofrecerle a mi marido un trabajo en la empresa donde yo trabajaba antes. Le ofrecieron toda la ayuda, lo pensamos mucho hasta que acepamos y mi marido dejó el reemplazo. Sin embargo, todo se fue complicando, al extremo que la persona que lo llevó le dijo que no le servía porque teníamos muchos problemas, Mateo, su hospitalización, en resumen no le renovaron contrato.

Nuevamente sin trabajo y sin nada en las manos se vinieron tiempos peores. Un grupo de personas nos dieron un aporte, sin ello no sé qué hubiésemos hecho. Siempre estaremos agradecidos de ese grupo, más toda la familia que hasta hoy nos ayuda con lo que puede. También hacíamos completadas en casa para vender, mi marido como le gusta la cocina, los fines de semana preparaba platos especiales y los vendía. Siempre recuerdo una persona que apareció de la nada y sin conocer a Mateo nos pagó el arriendo del oxígeno por dos meses.

Llegamos a la Intendencia de Santiago pidiendo trabajo. Dijeron que no tenían disponible porque estaba completo el staff, pero sí nos ofrecieron ayuda con los medicamentos permanentes. Ellos hicieron todas las gestiones en la Municipalidad para que recibiéramos los medicamentos para Mateo, fue ahí cuando la asistente social nos preguntó si habíamos pensado en formar algún emprendimiento relacionado con los coffee break que hace mi marido en la empresa donde trabaja ahora. Eso nos motivó aún más para seguir con esto y finalmente en las redes sociales encontramos este anuncio del Mercado Down Up, postulamos y quedamos seleccionados para mostrar el servicio que ofrecemos.

-¿En qué consiste tu emprendimiento?

El coffee Break consiste en llevar todo lo que necesitan las empresas para servirle a las personas en las reuniones, desayunos a clientes o personal en general, ya sea en las empresas de capacitación, con café, galletas, tapaditos, fruta, jugos, etc. También tenemos el servicio de cocktelería para cumpleaños, eventos familiares, etc.

-¿Cuáles son los desafíos que tienes con este emprendimiento?

Promovernos lo que más podamos para poder llegar a más empresas o personas. Volver a tener la estabilidad económica que teníamos, porque lamentablemente en este país después de los 45 años ya eres viejo y no te dan trabajo. Es lo que está pasando con mi marido porque pese a ser profesional y tener harta experiencia, no lo llaman de ninguna parte por la edad, lo mismo en mi caso. Es un País poco inclusivo tanto con las personas con alguna discapacidad como también con los padres que tienen hijos con algún problemita de salud. Lo viví en un proceso de postulación de una conocida AFP donde pasé todas las pruebas para un trabajo part time, sin embargo cuando dije el motivo por el cual necesitaba ese horario, hasta ahí llegué. Al parecer, una mamá con un hijo con problemas de salud no aplica para trabajar según los empresarios.

-¿Qué le podrías decir a los papás que tienen miedo de tener un hijo con síndrome de Down?

Al principio, la noticia los pondrá muy triste, porque todos nos proyectamos con un hijo sin ningún problema. Pero les digo que no es tan terrible, un niño con síndrome de Down puede tener problemitas de salud al principio, ya después de los 3 años se empiezan a afirmar, salen adelante y viven como cualquier niño. Nuestro caso fue diferente por la enfermedad que nos tocó, pero tener un hijo con síndrome de Down es tan maravilloso como tener cualquier hijo. También les diría que en vez de lamentarse y tener miedo como me sucedió a mí, es mejor leer harto sobre lo que necesitan, su estimulación, etc. Será un viaje largo y con una que otra complicación, pero teniendo conocimientos de algunos obstáculos, éstos serán superados y lograran llegar a la cima junto a su hijo.