El síndrome de Charcot Marie Tooth es una condición neuro-degenerativa que, según estimaciones, una de cada cinco mil personas en el mundo la presentaría.

Es precisamente septiembre es mes de la concientización del Síndrome Charcot y cabe destacar que esta condición no impide llegar a lo más alto, como lo hizo el medallista paralímpico, el chileno Alberto Abarza, quien tiene el síndrome y logró tres medallas en los juegos Paralímpicos de Tokyo 2020 (2021), dos de plata y una de Oro.

Este síndrome se caracteriza por el deterioro progresivo de los nervios periféricos. “Las personas comienzan poco a poco a perder la capacidades motoras y sensitivas de su cuerpo, partiendo por lo más distal (lejano) de sus brazos y piernas, hasta llegar a la musculatura de tronco y otras funciones biológicas. Es considerada una ‘enfermedad poco frecuente’ y es hereditaria, por ende, quienes presentan el síndrome, por lo general, son varias personas dentro de una misma familia”, explica Pablo Benavides, académico de la Escuela de Kinesiología de la U. Andrés Bello y director del Servicio de Medicina y Rehabilitación de la Fundación Charcot Chile, una agrupación que a la actualidad alberga a más de 200 personas en Chile (hasta el año pasado solo eran 80 personas).

Su experiencia en rehabilitación y su compromiso con las personas con alguna condición o discapacidad, llevó al académico UNAB a presentar un proyecto de convenio con docentes clínicos de manera remota con la Escuela de Kinesiología de esta universidad con la Fundación. “Además, se articularon las redes con Terapia Ocupacional junto a Camilo Órdenes todos de la Universidad Andrés Bello y comenzamos a realizar internados de atención remota, partiendo con algunas atenciones mixtas acorde a las posibilidades de usuarias, usuarios y terapeutas. Actualmente, tenemos cinco docentes clínicos. Además, desde Kinesiología se desarrolló un Proyecto de Vinculación con el Medio, junto a estudiantes de cuarto y quinto año, que nos permitió generar un screening de riesgo de caídas y priorización de 74 personas de la Fundación Charcot Chile”, explica el kinesiólogo Pablo Benavides.

Asimismo, el académico UNAB comenta que “paralelamente a esto, se está hablando con algunos municipios, para poder replicar el trabajo hecho, buscar refugio en las comunas rurales que más prevalencia muestran la condición”.