Fue en la primera ecografía, a las 10 semanas de gestación, cuando aparecieron los marcadores. De ahí, había que hacer la prueba ADN fetal en sangre y en tres semanas se confirmó la condición. Pudo ser cualquier otro síndrome, “la trisomía 21 era lo de menos”, dicen.

Tuvieron un proceso de duelo rápido y, desde entonces, solo se enfocaron en ser los mejores padres para Matilda, igual como lo habían prometido con su hijo mayor.

Camila Cañete Medel tiene 31 años, es fonoaudióloga y creó la ONG Antiquina –que agrupa a familias con hijos con síndrome de Down para apoyarlos en sus terapias de estimulación temprana-, junto a su amiga Lorena Gaete. Mientras que César, su marido, de la misma edad, es constructor civil.

Ambos padres de Teodoro, de 3 años y 6 meses, y de Matilda, de un año cuatro, disfrutan de la relación de sus hijos. “Son súper compinches, siempre están atentos de lo que hace el otro. Además, tenemos una perra que tiene 6 años. Es la tercera “hermana”. Los tres se acompañan en los juegos y travesuras”, relata en conversación con Guioteca.

-¿Qué significa Matilda en sus vidas?

Es una oportunidad de aprendizaje, tal como lo es mi otro hijo. Cada niño es un mundo distinto y es un desafío guiarlos por un camino que tiene sus barreras y baches. Es intentar dar lo mejor de nosotros para que ellos puedan enfrentarse al mundo con sus propias armas.

-¿Ha tenido algún problema de salud?

Apenas nació Matilda, se la llevaron a neo. Necesitó seis días para que sus pulmones estuvieran fuertes para poder irse a casa. Nació con una comunicación interauricular mínima y al año y medio nos tocó el set de controles médicos. Tiene también una pérdida auditiva leve y desde los 10 meses usa audífonos, de aquí a un par de años su audición debería normalizarse. En general, es una niña súper sana, nunca ha pasado por urgencias y estamos súper agradecidos de la vida que sea así, porque sabemos que es una excepción dentro de los niños con la condición.

-¿Qué piensan de la Inclusión en Chile?

La sociedad chilena es inclusiva hasta el minuto en que esa persona con discapacidad se hace visible. Hasta que pide que le den el asiento en el metro, el lugar en la fila del banco o saca lento las fotocopias en el lugar de trabajo. No se toleran las diferencias, no hay tiempo para esperarlos ni ganas de escucharlos y eso debe cambiar. Las políticas públicas son insuficientes y, como todo en nuestro país, la plata determina en gran medida los logros que esa persona con discapacidad tendrá en su vida.

-¿Se han sentido discriminados?

Hasta ahora, no. Creo que eso pasa porque llevamos menos de un año y medio insertos en este mundo de la discapacidad de un hijo. A medida que los niños crecen se van notando más las diferencias con sus pares, los niños hacen más preguntas, los adultos los comparan más, se van cerrando más puertas y la discriminación se hace más presente. Es un proceso que en algún minuto tendremos que vivir y esperamos ser lo suficientemente fuertes para sobreponernos a ella

-¿Cómo surgió la idea de formar Antiquina?

En realidad, yo me subí a un barco que ya había empezado su viaje. Mati tenía cuatro meses y me anoté como voluntaria para una organización de mamás que tenían este sueño, nunca se logró formalizar y luego de un tiempo, por diversas razones, quedamos solo dos mamás embarcadas, las más locas y soñadoras. Uno por los hijos da la vida y sabemos que si el Estado no entrega lo que nuestros hijos necesitan, debemos hacer los cambios nosotros. Así nace Antiquina, un lugar donde no queremos sentirnos en un centro médico ni ser un número más, soñamos con una familia y esta familia que recién tiene cinco meses y va creciendo.

-¿Cuál es el sueño de esta ONG?

Confiamos en que la inclusión es posible y que las personas con síndrome de Down, al igual que cualquier otra persona, puede ser un individuo pleno, independiente y empoderado. Ser un aporte real en las comunidades en que están insertos. Creemos en ellos y queremos trasmitir eso a sus familias también.

-En el trabajo diario con los usuarios, ¿qué momento especial recuerdas?

Cada momento es especial, pero lo que más rescato es que en las conversaciones con los papás, todos tenemos una visión de la discapacidad parecida, existen los mismos miedos y cuestionamientos. Siento que remamos hacia el mismo lado y que podemos crear redes de apoyo tan potentes en pro de nuestros hijos, unidos siempre somos más fuertes y la ONG me ha dejado muy claro eso.

-¿Cómo imaginan a su hija en 20 años más?

En realidad, somos de las personas que viven el día a día. Me cuesta proyectar. Pero si preguntas, esperamos que cumpla las metas que se proponga. Que logré independencia en todos los ámbitos de su vida y que aporte, desde el rol que ella quiera tomar, a la comunidad en la que se desarrolle.

-¿Qué les aconsejarían a otros padres que tienen hijos con síndrome de Down?

No me siento capaz de dar algún consejo, cada familia hace su mayor esfuerzo en la crianza. Cada familia, da lo mejor de sí para que sus hijos sean personas de bien y puedan salir al mundo con las herramientas que creen les van a servir. No es un hijo con síndrome de Down, es simplemente un hijo, con su personalidad, diversidad y características propias, como cada individuo que nace en este planeta.