Walter Montillo, figura de la “U”, cuenta su experiencia con su hijo con síndrome de Down: “Me emociona”

El mediocampista de U. de Chile detalla pasajes desconocidos con Santino que tiene 10 años, un carácter fuerte y juega en la Escuela de Fútbol Inclusivo de la "U".

Guía de: Inclusión

A comienzos de este año, Walter Montillo regresó a la U. de Chile después de una década (fue en la temporadas 2008 a 2010 cuando vistió los colores del club azul consiguiendo el Torneo de Apertura 2009).

El mediocampista admite que tiene un vínculo especial con los azules y así lo reconoció cuando se le entregó la camiseta “10”. Esta relación especial entre el futbolista y el “Romántico viajero” se centra principalmente en el cariño y apoyo que recibió de la hinchada cuando pasó días difíciles por los problemas de salud de su hijo Santino, quien nació con síndrome de Down y tuvo que ser sometido a dos cirugías al megacolon, una al corazón y otra de peritonitis.

Gentileza

Hoy, Santino tiene 10 años, es hermano de Valentín (12) y de Emma (10 meses) y “está perfecto”, como indica su padre.

En medio de la cuarentena, Montillo hace un alto en su vida familiar para repasar con Guioteca, su experiencia con su hijo del medio.

¿Cómo se enteraron de la condición de Santino?
Nos enteramos de su condición después que él nació. Había sido un embarazo normal, las mediciones también lo habían sido. Hasta que nació y los doctores sospecharon de inmediato que había algo diferente en él. Al otro día, vino una genetista y nos comunicó la condición de él. Así nos enteramos.

Como familia ¿Cómo abordaron esta condición, especialmente por el tema de su salud de Santino?
Lo más difícil fue que le tuvimos que hacer una operación a los pocos días que nació y lo del síndrome de Down nos fuimos enterando en la medida que pasaban los días, buscando información. Los doctores nos iban comentando de qué se trataba, pero la urgencia mayor era la operación, que fue a los 15 o 20 días de nacido, eso fue lo más traumático. Lo del síndrome de Down quedó en segundo plano, hasta que pasó la operación. Ahora está perfecto.

¿Cómo describirías a Santino?
Santino es un niño muy intenso en todos los aspectos. Él es muy cariñoso con todos, pero tiene sus momentos igual que todos los niños, tiene una personalidad muy fuerte, más que nada con nosotros y amigos. Con la gente mayor, se lleva bastante bien, pero es un niño que necesita 24 horas de control, porque tiene una personalidad especial. Tienen que ser las cosas de la manera que él quiere. Pero es muy cariñoso.

¿Cómo ha sido el tema de las terapias de estimulación temprana con Santino?
Las terapias de estimulación se las fuimos dando en la medida que él podía, porque estuvo mucho tiempo internado en terapia intensiva por las distintas operaciones. Al principio, no pudimos darle las terapias que necesitaba. Cuando nos fuimos a Brasil empezó con algunas terapias de respiración, porque tenía unos problemitas del corazón y de los pulmones, hacía muchas neumonías, y empezamos con esas. Ahora, grande, lo mandamos a todas las terapias que nos indican y de a poquito va avanzando.

Gentileza

¿Qué ha sido lo más difícil como padres en el desarrollo de Santino?
Lo más difícil es que por mi trabajo nos tocó viajar a diferentes países y nunca pudimos adaptarlo a un país o idioma. Entonces, teníamos que adaptarnos a terapias en Brasil en portugués, en China en inglés, después volvimos a Argentina con idioma español. Lo más difícil ha sido la adaptación de las terapias y de la educación. Él aún tiene una dificultad para hablar en español, porque nunca tuvo una lengua de aprendizaje.

¿Qué esperas para la vida de Santino? ¿Cómo lo imaginas en unos 20 años más?
Lo que queremos en el futuro, es que sea lo más independiente posible. Tratamos de darle todas las armas para que eso suceda. Ojalá pueda ocurrir y si no, estaremos preparado para convivir con él toda la vida. Es nuestro sueño, por eso tratamos de darle todo lo que está a nuestro alcance o lo que los profesionales nos dicen para que él lo pueda conseguir. ¿En 20 años más? Difícil imaginármelo, porque uno proyecta la vida al lado de él y, si Dios quiere, él podrá ser independiente, pero la verdad que lo veo al lado nuestro, disfrutándolo, sabemos lo que él luchó para poder estar en plenitud.

Cómo figura de uno de los clubes más grandes de Chile, ¿Qué te dice Santino? ¿Se involucra en tu trabajo?
Siempre se involucra desde su lado, como hincha, de querer ir a la cancha, de gritar lo goles. Siempre quiere jugar fútbol en donde yo estoy jugando, siempre quiere ponerse la camiseta del equipo donde estoy. Con la “U”, todos tenemos un sentimiento especial y él lo sabe bien. Partido que hay, partido que quiere ir y cantar como cantan los hinchas y decir malas palabras (risas), lo disfruta muchísimo.

Cuándo uno recién tiene un hijo con discapacidad empieza a entender y pensar en lo que es la inclusión. ¿Qué te pasa a ti con el tema?
La verdad es que no sabíamos mucho del tema porque ni en la familia de mi señora ni en la mía hubo alguien con alguna condición. Nos fuimos enterando con el correr de los años de Santino y viendo que es un mundo complicado, no es fácil. Sabemos que la inclusión está mejorando pero hay muchas ramas que aún tiene que mejorar más. A veces a las familias con niños en situación de discapacidad se les dificulta mucho encontrar escuelas. Si bien ha mejorado, tiene que mejorar más.

Los papas con hijos con síndrome de down siempre se sorprenden por las capacidades de sus hijos o bien se emocionan por sus avances. ¿Tienes algún momento que recuerdes en este aspecto de Santino?
A nosotros no nos sorprende porque vivimos con él y estamos en el día a día y vemos cómo va avanzando, vemos cómo hacer las cosas o busca como hacerlas. La familia y amigos sí se sorprenden al no verlo tan seguido. Pero nos emociona verlo cada vez que pasa de grado, que consigue algo que espera mucho tiempo, cuando hace un gol en el club donde está jugando (es parte de la Escuela de Fútbol Inclusivo de la “U”) y nos emociona verlo tan bien. Cuando hay actos en el colegio y cosas que hacemos con él, en lo particular me emociono bastante.

Por último, ¿Qué mensaje podrías transmitirles a papás con hijos con síndrome de Down?
El mensaje a los padres, no sólo con hijos con síndrome de Down, sino que cualquier otra condición, es que disfruten de los chicos y tratarlos a todos por igual. Los padres saben que es un camino largo, difícil, de paciencia, pero también es un camino de alegría y de disfrutarlos.

Gentileza

Más sobre Inclusión

Comentarios Deja tu comentario ↓
Ver Comentarios