La inspiradora historia de la periodista Myra Ali: Sufre de la enfermedad de “piel de cristal”
- Camila Jara, ex Guía de Internet
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Epidermólisis Bullosa, también conocida como “piel de cristal”, es la enfermedad con la cual la periodista inglesa Myra Ali , de 32 años, debe vivir día a día.
Fue en el medio de comunicación “Metro UK” donde la mujer entregó detalles de cómo logra sobrellevar dicho padecimiento con su trabajo y vida social.
“Nací con el peor tipo, la epidermólisis ampollosa distrófica recesiva -también conocida como EBD. Cuando era niña, en el patio de la escuela, tenía que tener una asistente que me ayudara y mis amigos tenían que tener mucho cuidado al interactuar conmigo”, expresó.
Ali explicó en la entrevista que debe enfrentar un dolor constante y cicatrices, las que se focalizan en sus manos. Tanto así, que los dedos se le han cerrado en puños.
Por esta razón, la joven periodista espera para una cirugía plástica que le permita liberar sus dedos para realizar tareas comunes, como por ejemplo sostener un tenedor.
Actualmente, la comunicadora se dedica al trabajo freelance: escribe artículos y entrevista a famosos. Al mismo tiempo, dedica parte de su rutina para educar futuras generaciones a través de sus redes sociales.
“El EB puede controlar cómo vivo mi vida, pero yo controlo mi historia“, finalizó.
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