Madre camina 1.300 km desde Chiloé a La Moneda para conseguir el “medicamento más caro del mundo” que su hijo requiere con urgencia
“Madre hay una sola” dice un viejo refrán. Y cada vez aparecen más historias que lo reflejan. Es el caso de Camila Gómez, quien realiza una travesía caminando de 1.300 kilómetros, desde Chiloé a Santiago, buscando fondos para el medicamento de su hijo.
Tomás, de 5 años, padece de Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética que afecta principalmente a los músculos. Es causada por la falta de la proteína distrofina, y la sufren principalmente menores de entre 3 a 5 años.
Se trata de una condición que provoca debilidad en las piernas y en la pelvis. En caso de recibir tratamiento a tiempo, es posible que no se pueda caminar a los 12 años, que a los 20 sufra enfermedades cardíacas, y que su esperanza de vida no pase de los 30.
Camila es acompañada en este viaje por la fundación Familia Duchene Chile. El remedio es el más costoso del mundo, con un valor de $3.500 millones.
Dicha organización, parte de la World Duchene Organization, está compuesta por padres y pacientes, quienes trabajan con un equipo multidisciplinario para lograr su inserción en la sociedad, y generar conciencia respecto a su situación médica y personal.
La cuenta en Instagram tomas_contra_duchene tiene más de 18 mil seguidores, en la que muchos usuarios han comentado que ya colaboraron económicamente para la compra de la medicina.
Hasta marzo de este año, pese a trabajar en distintos eventos benéficos, sus padres solo habían reunido un 7% del total del dinero, lo que equivale a cerca de $400 millones.
En conversación con Guioteca, Camila contó que desde el Ministerio de Salud le dijeron que “no hay forma de ayudar a costear el medicamento”.
Junto a esto, reveló que la caminata dura un mes aproximadamente, que están en el tercer día pasando por Puerto Montt, y que su intención en La Moneda es “entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric, en representación de las familias que tenemos a hijos con esta enfermedad”.
Para aportar hay dos cuentas, cuyos datos son los siguientes:
Camila Gómez
Banco Estado
Cuenta Rut 18116965
camila.gomezval@gmail.com
Camila Gómez
Banco de Chile
Cuenta corriente 003280566707
camila.gomezval@gmail.com
Además, existe el sitio ayudatomas.com/donar , en el que se puede transferir mediante Webpay o Paypal.
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