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Madre camina 1.300 km desde Chiloé a La Moneda para conseguir el “medicamento más caro del mundo” que su hijo requiere con urgencia

El remedio tiene un costo de $3.500 millones.

“Madre hay una sola” dice un viejo refrán. Y cada vez aparecen más historias que lo reflejan. Es el caso de Camila Gómez, quien realiza una travesía caminando de 1.300 kilómetros, desde Chiloé a Santiago, buscando fondos para el medicamento de su hijo.

Tomás, de 5 años, padece de Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética que afecta principalmente a los músculos. Es causada por la falta de la proteína distrofina, y la sufren principalmente menores de entre 3 a 5 años.

Se trata de una condición que provoca debilidad en las piernas y en la pelvis. En caso de recibir tratamiento a tiempo, es posible que no se pueda caminar a los 12 años, que a los 20 sufra enfermedades cardíacas, y que su esperanza de vida no pase de los 30.

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Camila es acompañada en este viaje por la fundación Familia Duchene Chile. El remedio es el más costoso del mundo, con un valor de $3.500 millones.

Dicha organización, parte de la World Duchene Organization, está compuesta por padres y pacientes, quienes trabajan con un equipo multidisciplinario para lograr su inserción en la sociedad, y generar conciencia respecto a su situación médica y personal.

La cuenta en Instagram tomas_contra_duchene tiene más de 18 mil seguidores, en la que muchos usuarios han comentado que ya colaboraron económicamente para la compra de la medicina.

Hasta marzo de este año, pese a trabajar en distintos eventos benéficos, sus padres solo habían reunido un 7% del total del dinero, lo que equivale a cerca de $400 millones.

En conversación con Guioteca, Camila contó que desde el Ministerio de Salud le dijeron que “no hay forma de ayudar a costear el medicamento”.

Junto a esto, reveló que la caminata dura un mes aproximadamente, que están en el tercer día pasando por Puerto Montt, y que su intención en La Moneda es “entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric, en representación de las familias que tenemos a hijos con esta enfermedad”.

Para aportar hay dos cuentas, cuyos datos son los siguientes:

Camila Gómez
Banco Estado
Cuenta Rut 18116965
camila.gomezval@gmail.com

 

Camila Gómez
Banco de Chile
Cuenta corriente 003280566707
camila.gomezval@gmail.com

Además, existe el sitio ayudatomas.com/donar , en el que se puede transferir mediante Webpay o Paypal.

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