Red de apoderados es clave para padres con hijos con Síndrome de Down

Tal vez una de las herramientas que menos usamos es comunicarnos con ellos, pese a que su apoyo es fundamental en todas las etapas.

Guía de: Síndrome de Down

Con bastante frecuencia me veo envuelta en una nube de sentimientos confusos que surgen del desequilibrio de lo que mi hija con síndrome de Down debiera hacer y lo que hace.

Y es que las exigencias académicas y sociales con el tiempo no solo van cambiando sino que además aumentan su dificultad.
En el caso de nuestros hijos especiales es aun más complejo puesto que la relatividad de lo que viene es muy amplia.

Síndrome de Down

Foto: Carla Pinilla, El Mercurio

pocos alumnos con síndrome de Down lo han pasado bien en la secundaria estando integrados en colegios regulares.

Siempre supe que la adolescencia es complicada, sin embargo vivir estas etapas acompañando a tu hijo/a con síndrome de Down es una página parece que aun más en blanco que otras etapas.

Lo que está claro es que pocos alumnos con síndrome de Down lo han pasado bien en la secundaria estando integrados en colegios regulares.

Así lo he escuchado al menos en innumerables testimonios de jóvenes con síndrome de Down.

Hoy estoy “en el túnel de la supuesta etapa oscura” junto a mi hija con síndrome de Down. Así como en otras etapas de nuestras vidas me pregunto qué puedo hacer para facilitar este camino en la escuela integrada, a ratos  tan hosco, que por lo demás fue una opción que elegimos sin titubear.

Y es que la adolescencia es una etapa en que los jóvenes vuelven  a  reafirmar su autoestima y ponen muchísima importancia en el “qué dirán” y si eres amigo del más “bacán” o el más “TOP”.

Así el débil vuelve a ser blanco de burlas y el que se burla reafirma su autoestima  a base del que cae. Ser adecuado socialmente y competente cobra entonces  tal vez una mayor importancia que en etapas anteriores.

¿Cómo hacer justicia a nuestros hijos con discapacidad intelectual en esto, sin crear por otro lado  sensaciones de compasión o lástima?

Una vez más creo que la comunicación asertiva, concreta, abierta y sin miedos es la clave. Una vez más pienso que nosotros los padres y madres tenemos algo que hacer, un rol que cumplir.

Tal vez una de las herramientas que menos usamos es comunicarnos con los padres y madres  de los compañeros de nuestros hijos. ¡Ellos son pieza clave en nuestra red de apoyo!

Transmitir la necesidad de que los demás apoderados (algunos escogidos o tal vez todos) de un curso conversen específicamente  acerca de su compañero con síndrome de Down puede ser muy relevante.

Explicitar una supuesta conversación o modelar un diálogo posible, podría ser de gran ayuda para todos e imagino que hasta podría marcar la diferencia a la hora del tan temido “bulling”:

“Tu compañero tiene síndrome de Down, lo que implica que tiene una discapacidad intelectual. Esto hace que piensen un poco más lento y que a momentos requieran de tu ayuda para aprender.  Por lo anterior es muy probable que sucedan  una serie de circunstancias en la que tú compañero/a será quizá inadecuada/o.

Por ejemplo: saldrá de la sala cuando no debe, olvidará sus materiales en un lugar indebido, cantará cuando no debe, se quedará sin reacción ante un evento inusual, se demore más en dar una respuesta, le cueste hilar un pensamiento  etc.

Es entonces cuando necesitamos entrar en acción y acoger no  sólo desde la palabra. “Vente que eso no está bien”, “vamos yo te acompaño, esto no se hace”, “lo que tú quieres decir es…..” será entonces la respuesta necesaria, más que una burla o “¡mira lo que está haciendo!”.

El mensaje de un compañero de un alumno/a con síndrome de Down hacia este, puede ser muy significativo y su rol es concreto: él/ella será mediador/a del aprendizaje, amigo/a que acompaña, portador de paciencia  y respeto  de diferentes tiempos para aprender.

Aquí no hay recetas, hay personas diferentes, hay experiencias múltiples. Probablemente hay padres que prefieran no evidenciar que existe una real dificultad intelectual en su hijo/a. Personalmente pienso que es primordial que nuestros hijos/as aprendan a conocer sus capacidades y también sus dificultades o discapacidades.

No se trata de “refregarles” que tienen una discapacidad, sino por el contrario que ellos estén concientes de su dificultad para así juntos ir descubriendo cómo aprender a vivir con esta discapacidad.

Si esto está asumido, no veo cual es el problema de evidenciarlo con el resto, con el objetivo de crear redes de apoyo.

Colegio

Así como entre hermanos enseñamos a que se cuiden, entre compañeros  también lo deberían hacer.
Lo que sucede es que generalmente el tiempo pasa y dejamos que las cosas fluyan. Y cuando menos nos lo esperamos el daño ya está causado.

Pienso que no basta con hablar de ser solidarios y generosos. Siento que a veces es necesario ser más concretos para generar cambios reales que trasciendan las buenas intenciones.

Recuerdo un retiro del curso de mi hija en el que el tema central era ser solidarios y generosos. Durante toda la jornada se expusieron buenas intenciones y pensamientos hermosos. Sin embargo, a la hora del recreo cada quien procuraba por su bienestar personal y mi hija por supuesto figuraba sola.

Estoy segura que esto es muy común que pase. Los niños están aprendiendo y esto significa procesos a veces bastante largos. Sin embargo, en la adolescencia pienso que hay mayor madurez para “bajar a tierra” temas como este que pudieran facilitar el proceso al menos de nuestros hijos con síndrome de Down.

Al hablar de síndrome de Down, hablamos de necesidades educativas especiales. Desconocerlas podría significar dificultar el camino que  con muchísimos esfuerzos estamos trazando en conjunto.

Considero que es mucho más asertivo hablar de discapacidad intelectual, dejar el miedo de lado y ser preciso en lo que esto significa para poder abordar las necesidades que abarcan también el área social.

Quisiera recordar una mamá de otra chica con síndrome de Down a la que un día  por el pasillo del colegio le pregunté: “¿Cómo has estado?”.
Su respuesta fue: “ayer mal, hoy bien……  qué intenso es esto”.

Así es…si nuestros hijos están bien nosotros también lo estamos.
Sin embargo, si ellos caen, caemos con ellos. ¡Estarán también de acuerdo en que es muy intenso!

Por lo mismo debemos buscar redes de apoyo, y no darnos por vencidos….por supuesto que hay mucho  de lo que no podremos hacer nada, ¡pero estoy convencida que todavía nos queda mucho por hacer!…

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