• Ruth López, Ex guía de Discapacidad
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La llegada de un hijo suele ser un motivo de alegría para los padres y sus familias. En eso, es muy común escuchar frases del tipo “espero que venga sanito”. Pero ¿Qué sucede cuando los padres se enteran de que su bebé presenta alguna “diferencia” con respecto a “lo normal”, lo cual significa que su hijo tendrá discapacidad?

De cada 10 recién nacidos en el mundo, 1 tendrá alguna discapacidad, que puede ir desde lo más leve a lo más severo. A veces estas cifras no nos llegan ni nos impactan, hasta que los hijos propios o familiares cercanos deben atravesar por este desafío, el de ser padres de un niño con discapacidad.

Foto: Alex Valdés

En la foto, Leyla Díaz junto a su hijo Carlos Soriano, quien padece parálisis cerebral.

Los padres en principio viven un proceso similar a un duelo, ante la noticia del hijo “enfermo” o “con problemas”. Esto porque hay una pérdida, ya no se tiene ese “hijo normal”; las expectativas y proyectos con respecto a la crianza de ese hijo ya no están. Es una etapa confusa y dolorosa, donde la negación suele ser el sentimiento principal.

Las familias además deben hacer modificaciones en su estilo de vida, en diversos niveles, dependiendo de la discapacidad que tiene el bebé. Gastos en medicamentos, adaptar el hogar, e incluir en la rutina el llevar al niño a sesiones de rehabilitación o controles médicos constantes.

Sin embargo, cuando los padres logran superar los sentimientos de negación y configurar sus tiempos para poder mantener el hogar,  trabajar y también ayudar a su hijo, la aceptación da a las personas el impulso para luchar y por fin comprender que, con o sin discapacidad, ese niño es su hijo, y por sobre todo, es sólo un bebé, un niño pequeño, con Derechos y opciones, como todos.

Casos magníficos

Si bien al inicio el futuro de los niños con discapacidad puede verse oscuro, hay casos magníficos, como el de Nick Vujicic y Pablo Pineda, vistos en artículos previos, que nos demuestran que gracias a esos padres que aceptan a sus hijos y los apoyan, hay opciones de llegar lejos.

Lo importante es considerar que esos padres necesitan ayuda y guía en los momentos complejos, ya sea de parte de familiares, amigos, y/o de instituciones. Ellos también necesitan desempeñar actividades y no hacer girar su vida solo en torno a su hijo. El bebé con discapacidad requiere mucha atención, y para eso, sus mamás y papás deben tener fuerzas y estar sanos. Como sociedad, debemos mostrar a estas familias que, sea como sea, no están solas.