#AYUDEMOSABORJA: Campaña busca costear el remedio más caro del mundo en solo 5 meses para salvar a un niño

Borja Díaz Caro tiene Atrofia Muscular Espinal una enfermedad que solo puede ser tratada antes de cumplir 2 años.

Guía de: Maternidad

Borja Díaz Caro tiene 1 año y medio y necesita recibir un medicamento antes de cumplir los dos. Cuando tenía dos meses de vida fue diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo1, una grave enfermedad genética, sin expectativa de vida.

El medicamento que necesita se llama Zolgensma, del laboratorio Avenxis, es un tratamiento revolucionario, según cuentan sus papás en la página web creada para la campaña que busca recaudar los fondos de aquí a diciembre.

borja

Este medicamento “repara el error genético del AME provocando el funcionamiento normal de neuronas motoras. Con este medicamento, Borja podría producir de manera normal la proteína que alimenta sus neuronas motoras, que él no produce. Por lo que que no solo mejoraría su calidad de vida si no que también podría lograr hitos respiratorios y motores que la prolongarían” comentan.

Desafortunadamente, es el remedio más caro del mundo: 2.1 millones de dólares; y actualmente sólo lo venden en EE.UU. y en algunos países europeos.

Se puede donar vía transferencia bancaria en diferentes cuentas chilenas y en el extranjero, además de GOFUNDE y PayPal.

Todos los detalles en la web de la campaña y sus papás y hermano tienen fé, “el amor todo lo puede”, dicen.

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